Сегодня у нас был не совсем обычный день. Кроме привычных занятий с дефектологом Светланой и театра, мы с Арёшей были на фестивале маминой выпечки (праздник проводил любимый нами фонд «Радуга», все собранные средства пойдут на строительство хосписа «Дом радужного детства» https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/180166/).
Ари поучаствовала в 2х мастер-классах, один из них по изготовлению пиццы (фото ниже ).
Вот так мы сегодня получили положительные эмоции и сами поучаствовали в благотворительности.
PS А еще нас снимал канал Антенна 7 http://antenna7.ru/ так что смотрите нас в телевизоре ))))
Мастер-класс
Творчество Ариши с дефектологом. Собачка (Ари сказала, что это Цеззи)
Я уже думала с заказом Петнидана у перекупщика, пусть дороже (чем в Германии, но столько, же сколько у другого перекупщика, хотя доставка больше чем в прошлый раз, но будет быстрее – не 2 недели ждать) нервотрепка на ближайшее время закончилась, но нет видимо не судьба. Отправили нам посылку с лекарством обычной почтой, а не ЕМС (что для меня странно, за что тогда я заплатила????), самое интересное, что я сразу спросила (скрины этой переписки.
фото увеличиваются по клику.) именно про более быстрый способ доставки, ведь лекарство у нас опять заканчивается. Вывод: не советую покупать (и сама больше не буду) препараты у посредника http://e-pils.com/
PS Вот теперь опять жизнь на пороховой бочке, что будет раньше: почта России доставит посылку или у нас закончится лекарство…
PPS Наш сбор продолжается, поступлений не было, остаток к сбору 299491,30 рублей
1.12.2017
Первые зимние новости.
Декабрь будет у нас насыщенный на врачей и обследования, но пока это впереди. Вчера были с Ари в поликлинике, продлили медотвод от прививок еще на полгода (нужно выдерживать сроки, а то в детском саду ругаются). Посылка с Петниданом вчера покинула Москву, и скорее всего в понедельник будет у нас (а значит мы успели!).
Скоро новый год (Ари уже сегодня спрашивала «а подарки завтра будут?», ребенок решил, что новый год в первый зимний день), на утреннике в садике Ариша будет снежинкой (теперь надо придумать костюм). Друзья, если вы захотите поздравить Аришу с новым годом (только представите: поздравления (открытки?) со всей России (а заграницей у нас есть друзья?) это же так здорово!), мы будем очень рады!
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
24.11 +105 р.
26.11 +100 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 24 308,70 рубля(из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 9 308,70 рублей, осталось собрать 3 691,30 рублей;
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно40000 рублей
на предхирургическую диагностику в Москве:255 700 рублей.
Сбор на предхирургическую диагностику по эпилепсии (решение вопроса о возможности и объеме оперативного лечения) и противосудорожные препараты Петнидан Сафт и Сабрил (лекарства не зарегистрированы в России). Всего необходимо: 308700 рублей,осталось собрать: 299 391,30 рублей.
PS Друзья, через месяц будет Новый год, если вы захотите поздравить Аришу с новым годом (только представите: поздравления (открытки?) со всей России (а заграницей у нас есть друзья?) это же так здорово!), мы будем очень рады!
Наш адрес:644042, город Омск, ул.Циолковского, д.2, кв.33.
Обычно в среду я добавляю фото или видео с наших занятий, но сегодня по независящим от нас причинам у нас полноценный выходной (без занятий, без детского сада).
PS Наш сбор продолжается, осталось собрать 298 191,30 рублей.
08.12.2017
Пятница, время новостей.
Главная новость на сегодня, что в конкурсе евромеда мы не вошли в призеры, грустно, но что поделать, значит, придется платить на анализы полностью (тяжеловато конечно отдать сразу больше 4х тысяч, но сдавать, то надо; да еще от консультации эндокринолога придется отказаться, просто финансово до этой даты анализы не успеем сдать, а без них у врача делать нечего, буду в конце декабря на январь записывать Ари).
А в остальном у нас ничего нового, приступы так и идут до 10 каждый день, но атонических я пока не видела с момента выхода на полную дозу сабрила.
PS и (в лучших традициях «педагогики и психологии», спасибо моим преподавателям запомнила я это очень крепко) последним немного позитива (заканчивать всегда надо на положительной ноте): Радуга пригласили нас с Арёшей на Новогодний праздник 24 декабря))))
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
03.12 +350 р.
Мегафон:
03.12 +350 р.
03.12 +500 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 25 508,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 10 508,70 рублей, осталось собрать 2 491,30 рублей;
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей
на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.
Немного грустно, что конкурс Евромеда мы не выиграли, но значит не судьба нам сэкономить.
Спасибо всем за ваши голоса, нас в любом случаи радует ваша поддержка.
PS наш сбор стоит на месте. Собрано 10 508,70 рублей. Осталось собрать: 298 191,30 рублей.
Поняла сегодня одну вещь: я редко (и скорее всего в группах и темах никогда) не пишу об Арине как об обычном ребенке, а ведь простые радости детства в нашей жизни тоже есть.
В общем я решила что буду вам, друзья-помощники, периодически рассказывать о «детстве Ариши».
И так рассказ первый :
Любимый Арёшин мультик сейчас (предпочтения меняются часто) это «Сказочный патруль». Мультик про четырех девочек волшебниц Аленку, Снежку, Варю и Машу, которые спасают волшебный мир в городе Мышкин. Кто хочет, мультик можно посмотреть по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=SfPvf0j0hzY
А еще Ари уже пару месяцев просит куклы с персонажами (любимая Снежка, но заботливая Ари всегда говорит «мне Снежку, а маме Аленку»), но пока у нас в городе этих куколок нет, договорились, что купим их, когда поедем в Москву, теперь у Ариши есть «своя цель» в этой поездке. Вот так
PS А наш сбор тем временем продолжается. Осталось собрать 297 041,30 рублей.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки