Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Сбор на текущее лечение и обследования
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Апр 30, 2019 21:43    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Пасхальная неделя продолжается. Сегодня мы с Ари были в Успенском соборе и на колокольне вместе с фольклорной студией "Теремок" и любимыми руководителями




На первый этап лечения в университетской клинике города Тюбинген осталось собрать чуть меньше 100000 рублей, помогите, пожалуйста, Ариночке попасть на такое важное обследование (а потом и на операцию на головном мозге) как можно быстрее https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/212645/?child=212645 Время для Ариши это здоровье, время терять нельзя!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Май 06, 2019 22:48    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Пролетели выходные, интересные и насыщенные. С затаенной надеждой мы ждали этот понедельник и обновление суммы сбора для нашей Ариши, и осталось то по сравнению со всей суммой немного уже, но и сбор не движется почти, из необходимых 1245100 рублей еще нужно собрать почти 88000 р.

Пожалуйста, помогите Ариночке попасть на лечение в университетскую клинику Тюбинген, сбор ведет БЦПД «Радуга»:
PayPal - radeva@yandex.ru с пометкой "для Арины Аристовой"
и другие способы На сайте центра http://raduga-omsk.ru/arina
PS по завершению этого сбора мы вынуждены будем сразу начать самостоятельный на оплату противосудорожный препаратов на 6 месяцев приема. Спасибо!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Май 08, 2019 22:17    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Пусть пока еще не официальная информация, но УРА!!!! ВСЯ НЕОБХОДИМАЯ на первую поездку в университетскую клинику города Тюбингне Германия СУММА СОБРАНА!!! ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!!

Еще немножко наших новостей: были с Аришей в детском евромеде сегодня: у психолога начали походить тестирование нейропсихологическое с определением интеллекта (в один прием не уложились, пойдем теперь еще 10го) и у стоматолога удалили молочный зубик (Ари теперь ждет зубную фею).
И немного плохих новостей: вчера у Ариши был сложный атонический приступ с "вздрагиваниями" 4 минуты






PS по официальному завершению сбора у БЦПД "Радуга" мы начнем самостоятельный на оплату противосудорожный препаратов на 6 месяцев приема. Спасибо!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Май 10, 2019 10:42    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Здравствуйте.
Завершился сбор у БЦПД «Радуга» на обследование в университетской клинике города Тюбинген Германия, но пока мы ждем ответа из клиники с датой и непосредственно самой поездки вынуждены вновь обратиться к вам за помощью.

Арише вновь нужна ваша помощь в оплате противоэпилептических препаратов:
Вимпат 100 мг таблетки (упаковка 14 таб на неделю, стоимость в аптеке в среднем 1300-1400 р.)
Петнидан Сафт (упаковка 250 мл, на месяц 37,37 евро =2550 р.)
Сабрил гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 128,16 евро = 9600 р)
противосудорожную терапию нужно принимать без перерывов и длительно, дома у нас сейчас есть немецкие препараты до середины июня, в дальнейшем препарат привезут посредником «Радуга», но оплатить мы должны будем самостоятельно, Вимпат (есть в аптеках города) у нас до конца мая.
Прошу помочь нам с оплатой «запаса» противосудорожных препаратов на полгода (надеюсь к этому времени мы уже съездим в клинику Тюбингена и решится вопрос с возможностью и датой операцией и дальнейшей схемой приема препаратов), общей стоимостью: 139 500 рублей.
27х1400=37800 р. (Вимпат)
6х2550=15300 р. (Петнидан Сафт)
9х9600=86400 р. (Сабрил)

Большое спасибо, что вы с нами на нашем непростом пути!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Май 11, 2019 18:40    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Села я сегодня разбирать «бухгалтерию».
Потрачено 08.05 из ранее собранных 5000 рублей на часть оплаты курса массажа (внесены на депозит в клинике, сам курс начнем 27 мая)
И вот с таким остатком на всех реквизитах мы начинаем наш новый сбор.
Остаток на счете: 9542,78 рублей.
Всего на препараты необходимо: 139500 рублей
Осталось собрать: 129957,22 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Май 16, 2019 13:19    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Это было не простое утро. У Ари два «больших» приступа подряд, со всеми последствиями (рвота, сон, атаксия). Вернулись домой (конечно, ни о каких занятиях сегодня уже речи идти не могло). Пришлось уколоть церукал. Сейчас спит уже 2 часа. Сижу рядом караулю.

Пока мы ждем приглашения из клиники Германии, Арише по прежнему нужна ваша помощь.
Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728
На противосудорожные препараты (Вимпат, Сабрил, Петнидан) нужно еще 127661 рубль.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Май 17, 2019 19:42    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


17.05.2019
Время первого отчета в новом сборе.
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
11.05 +300 р.
14.05 +1000 р.
14.05 +1000 р. (не на карту из реквизитов)

Итого на Аринином счете сейчас:11 838,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 127661,62 рубля.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Май 20, 2019 19:13    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Новостей у нас пока никаких. Надо теперь после того что в четверг было к эпилептологу идти, но записи к нашему лечащему врачу пока нет (караулю расписание, чтобы попасть в первых числах июня). Из Германии пока тоже нет ответа, но еще не так много времени прошло, ждем и надеемся что это будет побыстрее.

Арише по прежнему нужна ваша помощь в оплате дорогостоящих противоэпилептических препаратов (Петнидан сафт и Сабрил не зарегистрированы в России и по возможности покупаются запасом в Германии, Вимпат есть в аптеках города под заказ), еще необходимо 127661 рубль.
Противосудорожную терапию нужно принимать постоянно, без перерыва и длительно, препараты пусть и не дают ремиссию (при фокальной корковой дисплазии действенно только оперативное лечение), но позволяют сдерживать эпилептические приступу, без них было бы гораздо хуже.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Май 24, 2019 19:48    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сегодня у Ариши был выпускной в центре для детей с ОВЗ «Золотой ключик». Ариша участвовала в сценке «У меня зазвонил телефон» и играла на любимом музыкальном инструменте – треугольнике.
Вот и пролетел наш учебный год в этом центре, мы благодарны педагогам за занятия, внимание и результат.



24.05.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.05 +45000 р. (От «Мир в ладошке»)

Итого на Аринином счете сейчас:56 838,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 82661,62 рубля.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Май 28, 2019 23:41    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Просто Ариша для настроения. Новостей у нас нет. Ждем (опять ждем) ответа от университетской клиники Тюбинген Германия. Приступы мелкие идут по прежнему каждый день и много, большие пока не повторялись.

📘Аристова Арина, 6 лет.
Первые приступы эпилепсии у Арёши начались в 7 месяцев, за шесть лет были испробовано больше 10 препаратов и их комбинации, пройдено множество обследований как в Омске так и в Москве, но полностью справится с эпилептическими приступами не удается (сейчас у Арины до 20 небольших приступа в день и периодически бывают генерализованные атонические с миоклониями). Арише был выставлен диагноз: 📕Фокальная корковая дисплазия (тип 1?), структурная эпилепсия с частыми приступами, при таком диагнозе показано оперативное лечение, сейчас мы уже ждем приглашения из уни.клиник Тюбинген Германия (в случаи Арины в России оперировать не берутся). Но несмотря на это Арине необходимо продолжать прием сильных противоэпилептических препаратов (сейчас их у нас четыре Финлепсин ретард, Вимпат, Сабрил и Петнидан сафт, последние 2 не зарегистрированы в России). Прерывать прием нельзя, последствия могут быть непредсказуемы.
🆘Необходимо: 139500 рублей на противоэпилептическую терапию на полгода (на 3 из 4х препаратов).
💸Способы помочь Арише:
🔹Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752
и visa 4276 4500 3235 1666
🔹Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
🔹Яндекс-деньги: 410012614654025
🔹Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
🔹Мегафон: +79230481831
🔹PayPal: valentinka-ar@mail.ru
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
а также:
🔸репост 🔁
🔸лайк👍 ❤
🔸сторис
🔸провести какие-нибудь акцию или мероприятие 📢
🔸и рассказать о нашей Ариночке друзьям, знакомым, родным, коллегам💬
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Май 31, 2019 19:40    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


31.05.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
26.05 +700 р.

Итого на Аринином счете сейчас:57 538,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 81961,62 рубля.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Май 31, 2019 19:44    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Завтра «Международный День детей»* (в России больше известный как «Международный день защиты детей»). Давайте все вмести сделаем Ариночке небольшой подарок – еще один шажок к здоровому детству.
Переведите «хвостик»** на любой из наших счетов, и бойтесь, что он будет слишком мал, из капель получается река, из «хвостиков» для Ариши получится столь необходимые лекарства.

* День защиты детей — это не только веселый праздник для самих детей, это и напоминание обществу о необходимости защищать права ребенка, чтобы все дети росли счастливыми, учились, занимались любимым делом и в будущем стали замечательными родителями и гражданами своей страны.
** Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков-плюсиков вырастит большой хвост-плюс к нашему сбору.

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Июн 02, 2019 11:41    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистент Ответить с цитатой

Вести относительно нормальную жизнь с ребенком, у которого тяжелое заболевание, очень сложно, но с поддержкой близких, друзей и даже незнакомых людей это становится реальным.
Вчера мы были на 10 ежегодном фестивале «Васильковое лето»: я с организаторами и в жюри, Ариша с ансамблем в участниках и под присмотром (и контролем) бабушки.


Чтобы Арина смогла и дальше не только сидеть дома в четырех стенах ей необходимо продолжать непрерывный прием противосудорожной терапии. И пусть лекарства не избавят от приступов полностью (в случаи Ари выход операция, но мы пока только ждем и идем к ней), но их прием хотя бы частично контролирует проявления и последствия тяжелого течения эпилепсии.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Июн 04, 2019 20:47    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сделали Арине сегодня ВЭЭГ-мониторинг (3 часа). Приступы привычные не поймали, об остальном узнаем, когда будет готова расшифровка (примерно через неделю).
Спать вчера по рекомендации эпилептолога легли в полночь, разбудили Ари в 5 утра – вот такая жесткая депривация сна получилась.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Июн 07, 2019 19:37    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


07.06.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
02.06 +5000 р.
03.06 +168,15 р.
03.06 +500 р.
04.06 +500 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 63 706,53 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 75 793,47 рубля.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.
Страница 54 из 57

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543