Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Сбор на текущее лечение и обследования
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июл 16, 2016 11:14    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Давненько я не писала про наше житье-бытье.
Как-то все закрутилось, и незаметно пролетели июнь и половина июля.
В июне мы прошли курс обкалывания и параллельно массаж 3 недели, неплохо разработали подвижность в коленных суставах.
1 июня (и 18 потом по итогам) были на консультации у эпилептолога в евромеде, неожиданно (и уж что скрывать неприятно) слышать, когда о твоем ребенке говорят сложный случай (и это если учесть что всегда были только перспективный, все у вас относительно диагнозов хорошо). В стал вопрос о хирургическом лечении эпилепсии, о том, что препараты нам уже вряд ли помогут, хотя я это и так знала, но откровенное подтверждение от специалиста это грустно. Наши мониторинги показали одному из сильных московских врачей (Айвазяну) и он подтвердил наличие четкого эпилептического очага.
С первого июля в детском саду у Аринки каникулы, мы очень много гуляем, ходим на занятия ИЗО и к психологу в пенаты (думаю продолжать будем и в течении учебного года, не будем в среду ходить в садик, Арёшке тяжеловато 5 дней в неделю).
С 4 июля моя мама в отпуске (на 2 недели) поэтому июль у нас получился еще более заполошный. За это время мы успели сходить во взрослую и в детскую поликлиники за направлениями, добиться через заявление глав врачу талона к эпилептологу в ПК ОДКБ (у нас закончилось постановление ВК на финлепсин, а без него выписываю только еще более дешевый аналог, а замена не возможна по жизненным показаниям) и сходить уже к врачу (правда само постановление еще 3 часа просто ждали), сходили в музыкальный театр (билеты дали в пенатах), решить большую часть вопрос с мрт в рдкб (записались уже на конкретную дату: 29 сентября), в связи с чем перенесли на 13 сентября госпитализацию в НИКИ педиатрии (хорошо что это оказалось возможным, а то пришлось бы 16 дней в Москве где-то жить после выписки), сделали заявку в ржд для спец купе, забрали исполнительный лист в суде и отвезли приставам, и конечно почти целыми днями гуляем пока позволяет погода и Аринка не капризничает (когда на улице дождь или ветер, то Аринка становиться вялой и очень капризной, можно даже в окно не смотреть сразу понятно какая погода).
И два самых главных сейчас события:
Отпраздновали Арёшен день рождения 4 года. Моя маленькая смелая малышка взрослеет.
И благотворительный фонд Радуга открыли для нас сбор для оплаты билетов в Москву и мрт в РДКБ. http://raduga-omsk.ru/wards/child_full/174709/ (ссылка на Аринину историю на сайте благотворительного фонда)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июл 16, 2016 11:15    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Из не решенных пока вопросов осталась консультация немецкого профессора Хольтхаузена (он ведущий специалист по хирургическому лечению эпи), знаю, что он часто приезжает в институт детской неврологии и эпилепсии св. Луки в Москве, но будет ли он там в нашу поездку и удастся ли нам попасть на этот консилиум я узнаю не раньше конца августа. Стоимость этого «удовольствия» 600€ (примерно в рублях по нынешнему курсу 42-43 тыс.). Даже если не удастся попасть сейчас, вероятность что это будет необходимо очень большая (на консультации в евромеде было озвучено, что скорее всего наш случай не возьмутся в России оперировать, прямой путь на Германию)
На сентябрьскую поездку запланирована (помимо госпитализации в НИКИ педиатрии и мрт в РДКБ) покупка 1 пары готовой ортообувь и изготовление еще 1 пары (персей орто 6000+12000, часть суммы потом компенсирует ФСС (по возвращению в Омск отвезу чеки и в течении 2х месяцев перечислят мне), но вначале надо полностью оплатить самим), консультация ортопеда клиники федерального бюро МСЭ (позволит нам решить какие технические средства реабилитации сейчас нужны Аринке и увеличит шанс включить их и ИПРА; 3000), консултация Алиханова в РДКБ (дает гарантию что именно он будет описывать снимки мрт, а не кто-нибудь из его подчиненных, в прошлый раз мы снимки отправляли ему платно через частную клинику, а так он их сразу посмотрит и поишет, еще и прокомментирует устно; 3000) консультации врачей решающих возможно или нет оперировать эпи.очаг в НИИ Бурденко и РДКБ (5000 и 5500).
Итого необходимо 6000+12000+3000+3000+5000+5500=34500 рублей
и 600€ (42000-43000 рублей)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июл 16, 2016 11:27    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Отчет:
08.07 +250р
11.07 +500р
12.07 +1200р
14.07 +200р

Потрачено:
5000-обкалывание
950-консультация эпилептолога
1433,80-массаж курсом 15 раз (делали общий, но оплатили только как ножки)

Итого на счете сейчас:
30215,20 рублей

Сбор на все консультации: 34500 рублей, собрано 30215.20, осталось собрать 4284, 80 р.
Сбор на консультацию хольтхаузена: 43000 рублей, собрано 0.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июл 16, 2016 11:28    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Отчет чеки.


Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Анна28
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 13.01.2012
Сообщения: 20200
Откуда: телевизионка......московка-2

СообщениеДобавлено: Вс Июл 17, 2016 11:28    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

аришу с 4)))))))))))))))))))))) sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun sun
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июл 18, 2016 10:18    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Анна28
спасибо
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июл 18, 2016 10:20    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вот то не пишу долго, то почти каждый день, но не сказать не могу.
У нас маленькая радость superstition superstition superstition первый раз за 1,5 года в общем анализе мочи нет белка hurrah
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июл 18, 2016 16:14    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

В музыкальном театре
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июл 18, 2016 20:32    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Секретный код :
[url=http://forum.omskmama.ru/viewtopic.php?t=192101&postdays=0&postorder=asc&start=0][img]http://bestsmileys.ru/t/30394478.gif[/img][/url]
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Омская мамочка
Добрая фея модератор
Добрая фея модератор


Зарегистрирован: 06.02.2014
Сообщения: 35070

СообщениеДобавлено: Чт Июл 21, 2016 11:49    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

+ карта СБ
sun
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июл 25, 2016 13:39    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Омская мамочка
Спасибо daisy
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июл 25, 2016 13:50    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Отчет:
19.07 +200р
20.07 +500р
20.07 +500р
21.07 +500р

Итого на счете сейчас:
31915,20 рублей

Сбор на все консультации: 34500 рублей, собрано 31915.20, осталось собрать 2584, 80 р.
Сбор на консультацию Хольтхаузена: 43000 рублей, собрано 0.

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июл 25, 2016 14:08    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вчера мы с Аринкой были на выставке собак крутой дворянин. Аринка погладила почти всех собачек, в контактном зоопарке гладили кроликов, петуха (когда ему проводишь рукой по спине он приседает), черепаху, Аря даже держала в руках цыпленка. Домой (с Динамо) шли пешком, Аринка спала в коляске.



PS Проводят выставку уже 5й раз омский областной центр служебного собаководства и благотворительный фонд радуга (в этом году все собранные средства пошли подопечной фонда лере тараненко).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Рулиска
VIP-организатор
VIP-организатор


Зарегистрирован: 23.05.2009
Сообщения: 87160
Откуда: Омск

СообщениеДобавлено: Пт Июл 29, 2016 16:14    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

сб friends
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Блог
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июл 30, 2016 19:13    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Лиза.Ру
Спасибо sun
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.
Страница 12 из 57

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543