Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Сбор на текущее лечение и обследования
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Дек 24, 2017 18:58    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


24.12.2017
Конец недели получился более чем насыщенный, поэтому новости (и отчет) чуть с опозданием.
за эти 8 дней мы:
-Ари сдала кровь из вены, в анализах не все показатели укладываются в норму, посмотрим что наши врачи на это скажут теперь;
-несколько дней обычные дни в детском саду для Ариши (вот тут я мягко говоря недовольна, в группе у нас откровенно дети с признаками ОРВИ, а воспитатели на это закрывают глаза, это при том что на носу утренник и новый год, ох как не хочется ловить заразу).
-в пятницу я переделала небольшую кучку дел (подробности я уже писала)
-в субботу у нас в центре был праздник: немного волшебства для особенных детей, подарки (от следственного комитета) и много-много собачек сразу; вернулись домой, и Ариша уговорила нас нарядить елку.
-а сегодня мы были на праздники, который организовали благотворительный фонд «Радуга» и ГК «Титан», для подопечных «Радуги»: играли в игры с Дедом Морозом и Снегурочкой, водили хоровод, получили подарочки (подарки каждому свой от «Титана»).







Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
18.12 +100 р.
20.12 +300 р.
20.12 +300 р.


Итого на Аринином счете сейчас: 28 128,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 128,70 рублей, осталось собрать 39 871,30 рублей.
на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Дек 25, 2017 20:43    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Продолжаем наши медицинские будни: были сегодня на очередных консультациях у гастроэнтеролога и нефролога. Как я уже писала – анализы у Ариши в этот раз не совсем в норме, в итоге гастроэнтеролог предложила нам госпитализацию: 22 января мы ложимся на дневной стационар в гастронефрологическое отделение в ОДКБ.



PS еще сегодня записались на ВЭЭГ-мониторинг ночной, будем делать 9 января (планировали на каникулах, но уже свободного дня для записи нет).
PPS Наш сбор для Арины продолжается. Осталось собрать: 293 921,30 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Дек 28, 2017 19:04    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Чем ближе новый год, тем больше чудес!
Сегодня в почтовом ящике бабушка обнаружила извещение о посылки, сильно удивившись (ведь ничего не ждали), я полезла смотреть на сайте почты, что же это нам такое пришло, оказалось, что посылка из магазина озон. Любопытство не позволило ждать до завтра, и я к самому закрытию почтового отделения побежала за посылкой.
И вот мы дома (мы это я и коробка =)), открываем….. а там…..
А там книжки со сказками и стихами и кукла Снежка. А дальше… а дальше эмоции, которые не передать на бумаге, ребенок счастлив! И если я уже подозревала что посылка подарок для Ариши от волшебника, то для Ари это стало полной неожиданностью, настоящее чудо – исполнение мечты.

Огромное преогромное СПАСИБО за подарок, за новогоднее настроение, за чудо! И пусть Ваши мечты в наступающем новом году тоже обязательно исполняются!




Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Дек 30, 2017 17:04    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой


30.12.2017
Последние новости уходящего 2017 года.
Неделя получилась суматошная (хотя это уже становится «рутиной»: 3 раза пришлось ходить в поликлинику чтобы получить рецепт на финлепсин, потом 2 раза в аптеку (в «нашей» лекарства в наличии нет, пришлось ехать в другую гос.аптеку для льготного обеспечения, иначе в этом году уже не успели получить).
В среду у Ариши в садике прошел новогодний утренник, Ари была снежинкой: рассказывала стишок, танцевала танец (конечно, она отличается от других детей и сильно, но очень старалась).
Сегодня ездили в «Евромед» детский на консультацию к окулисту, зашли по пути еще к лечащему эпилептологу (надо было уточнить один маленький момент) и получили свой утешительный приз за участие в конкурсе к 10тилетию клиники. У окулиста выяснили что у Ари есть нарушение периферического зрения, а еще впервые установили астигматизм, теперь в январе поедем подбирать очки (13 января поедем на консультацию к эпилептологу и на повторную к окулисту).



Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
24.12 +1000 р.
25.12 +500 р.
25.12 +150 р.
28.12 +300 р.


Итого на Аринином счете сейчас: 30 078,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 2 078,70 рублей, осталось собрать 37 921,30 рублей.
на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.


Продолжаем «собирать» с Аришей ёлки в клиниках. Сегодня были в детском «Евромеде» на приеме у окулиста.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Дек 31, 2017 11:15    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Дорогие наши друзья! Поздравляем вас с наступающим новым годом! Спасибо вам за ваше участие в жизни Ариши, за поддержку, за то, что на этом нелегком пути вы идете с нами за руку. СПАСИБО!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Янв 03, 2018 16:16    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Праздники продолжаются. Сегодня мы с Аришей были на празднике в тереме Деда Мороза. Мне очень понравился формат праздника: элементы квеста, классического утренника, чаепитие, и очень ценное личное общение с дедушкой Морозом. А Ари лезет в самую гущу событий, спасибо актерам-аниматорам за адекватную реакцию на наши особенности.




Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Сплюшка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 12.11.2009
Сообщения: 5521
Откуда: овеваемая ветрами Georgia (колхоз им.Ленина) на связи 89083117842

СообщениеДобавлено: Чт Янв 04, 2018 23:46    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Тим на елке всвоей разыивашке прыгал,бегал,плясал до упвду, затем ползал,когда устал,а потом просто лежал возле сцены и дрыгал ножками. Хорошо,что его там знают)
СНовым годом,девочки! Все будет хорошо!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Янв 05, 2018 13:21    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Сплюшка
Спасибо! и всех вас с новым годом!
PS по ариным коленкам видно как развлекалась (колготки теперь только зубами отстирывать), равновесие ни к черту.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Янв 06, 2018 18:13    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


06.01.2018
Пришло время новостей. Каникулы. Праздники. Встретили новый год: Ари дождалась речи президента и бой курантов, и сразу спать, утром под елочкой уже ждал подарок (подарили Арише планшет, ее прошлый ремонту не подлежал уже, а это совсем незаменимая вещь в наших больницах\дальних дорогах (особенно на поезде), купили его еще в октябре в кредит). Еще мы были в кино на мультике и на празднике в тереме деда Мороза. Гулять правда не получается - на улице холодно (особенно для нашей легко замерзающей Арёши).
Уже сегодня у нас вновь начались занятия у дефектолога (учим счет, цифры, развиваем мелкую моторику), отдыхать и лениться некогда.




Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
03.01 +1000 р.


Итого на Аринином счете сейчас: 31 078,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 3 078,70 рублей, осталось собрать 36 921,30 рублей.
на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Сплюшка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 12.11.2009
Сообщения: 5521
Откуда: овеваемая ветрами Georgia (колхоз им.Ленина) на связи 89083117842

СообщениеДобавлено: Сб Янв 06, 2018 21:41    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Казачка
Ой, я с этим равновесием уже нервнодерганная. А ещё спотыкание, запинание, если не в ортообуви.Эх...
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Янв 07, 2018 11:09    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Мы с Ариной поздравляем всех со светлым праздником Христова Рождества!


Уж я сяду на порог,
Дай лепешку и пирог,
Чтобы курочки водились,
Чтобы свинки поросились,
Чтоб коровушки телились,
Чтоб кобылки жеребились.
Чтобы СЧАСТЬЕ И ВЕСЕЛЬЕ
БЫЛИ В ДОМЕ КРУГЛЫЙ ГОД,
Чтоб гостей невпроворот.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Янв 09, 2018 18:55    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Ищем друзей!!!! АУ!! где вы наши друзья-волшебники?!

До конца этого месяца (января 2018 года) нам очень нужно купить противосудорожные препараты незарегистрированный в России (Петнидан Сафт и Сабрил), осталось собрать на лекарства 35 621,30 рублей и всего 20 дней на это (30 января уже край надо будет заказывать если у перекупщиков брать).
И так мы ищем волшебников! вы занимаетесь рукоделием? выпечкой? пишете стихи? Давайте попробуем провести онлайн-ярмарку для помощи Арише. Если вы готовы пишите в теме или в ЛС.
СПАСИБО!!!!!!
PS в свою очередь я могу помочь вам с каким-то юридическим вопросом (иски, заявления, договоры)


#АриПомощь #благотворительность #помощьдети #эпилепсия #ФКД #ДЦП
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Янв 10, 2018 11:08    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Прошли мы ВЭЭГ-мониторинг ночной в Евромеде, результат будет уже на консультации у эпилептолога в субботу.




PS заплатили за вээг, срочную расшифровку и консультацию эпилептолога 11828 рублей (это со скидкой по инвалидности) из средств сбора; самостоятельно оплачено УЗИ ЩЖ (Ура! здесь все нормально) и будет оплачена в субботу повторная консультация окулиста с подбором очков

Чеки (по клику на фото можно посмотреть полноразмерные):




Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Янв 11, 2018 19:30    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

11 января международный день СПАСИБО!
Мы с Ариной говорим спасибо всем-всем-всем! Ваше участие в Аришиной жизни по-настоящему бесценно! СПАСИБО!!!

… Спасибо дружит с ветром
И благодарностью зажжет сердца.
В коротком слове – очень много света,
Любви, надежды, радости, добра!

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Янв 16, 2018 22:24    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

У нас с Аришей хорошая новость: благотворительный центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на противосудорожные препараты для Арины (запас на год).
По правилам фонда одновременно мы не можем вести сборов самостоятельно, поэтому наш сбор на поездку в Москву для предхирургической диагностики приостановлен на некоторое время (как только будет можно, я сразу напишу). Все собранные ранее средства будут так же перенесены на предхирургию. Новости о нашей жизни буду продолжать писать и дальше раз в неделю точно.
Спасибо за понимание и за то, что вы с нами!
PS когда Аринина история появится на сайте фонда, я добавлю ссылку.



Сегодня у нас был опять насыщенный день:
с утра (сломав все планы) позвонил курьер из ЕМС, и мы стали ждать посылку от Персей-орто с сандаликами. Потом (получилось уже после обеда) мы с Арёшей поехали в благотворительный центр «Радуга» (Ари как обычно всех «развлекала», а я заполняла согласия и подписывала договор), в ближайшее время фонд откроет сбор для Ари на противосудорожные препараты на год (вот такая у нас хорошая новость, тем более что нас немного раньше, чем по очереди взяли).
Уже после мы съездили, забрали мой ноутбук из ремонта, потом книжки для Аришки (с ее любимым сказочным патрулем), потом у нас было немного свободного времени (домой бы не хватило съездить, а в оптику (я еще сама там к врачу была записана) идти было рано), поэтому Ари за хорошее поведение получила какао и мы полчасика посидели в кофейне (фото ниже), ребенок отдохнул от беготни и переездов, и уже потом пошли в оптику, заказали Арине очки (получились не самые навороченные с необходимым минимум аксессуаров за 4300 р.)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.
Страница 39 из 57

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543