Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР!
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Апр 19, 2018 23:14    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Получила я сегодня посылку от посредника из Германии с противоэпилептическим препаратом Petnidan Saft, теперь еще на 2 месяца хватит (надеюсь за это время БЦПД «Радуга» нам его привезут, обещали…)

Аришина «копилка» постепенно наполняется, сейчас в ней 97074,44 рублей, а значит осталось собрать 158625,56 рублей.
Время летит, ситуация с приступами перестала быть стабильной, откладывать все запланированное мы не можем (и так еще не быстро получается, но мы привязаны к консультации у профессора Мухина К.Ю. на нее очередь год)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Апр 20, 2018 20:58    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


20.04.2018
Вроде и не суматошной была неделя, но я только вечером поняла, что уже пятница.
У Ариши обычная неделя из занятий, у меня решение текущих проблем (забрать документы, посылку).
Расстроила меня учительница (мы с Ари попытались походить на курсы подготовки к школе) считает что Арише не стоит продолжать эти занятия, что еще рано ей это (делать задания не хочет – отказывается, отвлекается на все, очень невнимательная), со одной стороны может и так, но ведь через год уже в школу, и не смотря на диагноз (и его следствие) мне все таки хочется, чтобы Ари училась в коллективе, а не на домашнем обучении.
PS вот правда на домашнее мы все таки переходим, сейчас ждем справку, пока дошкольное обучение (в последнее время детский сад даже в нашем режиме (не каждый день и только до обеда) стал даваться тяжелее, да и учащение приступов



Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
16.04 +42,23 р.
16.04 +200 р.
17.04 +485,56 р.
18.04 +200 р.
20.04 +500 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 97 574,44 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 158 125,56 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Апр 24, 2018 14:49    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Столько было планов на эту неделю (и занятия, и на день рождения к арининому другу, с кое-какие документы надо оформить, и чек на компенсацию по подгузникам сдать в фсс), а придется все отменять\переносить – Ариша проснулась утром в кашлем и температурой 39, сбили нурофеном, поехали к педиатру, итог очень красное горло, вернулись домой температура опять поднялась (до 38,8). Сейчас Ари спит.
Будем теперь усиленно лечиться!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Апр 26, 2018 10:16    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Теперь, когда все начало налаживаться, уже можно потратить время и написать на всех площадках, где есть арины темы:
не знаю где ребенок «нашел» такой вирус, но почти сутки мы прожили в напряжении с температурой от 38,8 до 39,2 (сбивали всем, чем только можно, эффекта хватала на 2 часа), сейчас все еще не пришло в норму, но температура больше не поднимается, остались только кашель с насморком, да на фоне общей измотанности вчера я насчитала 27 приступов, посмотрим как дальше будет может вернуться к прежнему количеству (хорошо хоть на температуру ничего страшного не было).
Сегодня идем на контроль к педиатру.




Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии.
За период с 20.04 по 25.04 собрано 1550 рублей.
Всего собрано: 99124,44 рублей. Осталось собрать: 156575,56 рублей.
(выписки со счетов с 5.12.2017 по 25.04.2018
в других форматах Мегафон: https://yadi.sk/i/Mmj8r6Lg3UkiTE Сбербанк: https://yadi.sk/d/SU9NSqNJ3UkiSK)
Спасибо за помощь Арише.

Друзья, знакомые и не равнодушные люди! Мы обращаемся к Вам за помощью!
Помочь Ари можно:
Карта сбербанка: 676196000213667133 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны)
Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Апр 27, 2018 18:45    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност Ответить с цитатой


27.04.2018
На этой неделе нам особо и нечего рассказать, Ари продолжает болеть, так что из дома выбрались только в клинику к педиатру. Еще я успела заказать и оплатить очередную пару орто.обуви (возврат с нашей январской покупки 6500 +добавила 3000) в Персей-орто, уже завтра скорее всего заберу посылку, и с ней документы для ФСС на компенсацию (правда не знаю сколько будет, но точно не полностью) и еще надо будет чек за подгузники отдать (но его еще тоже надо забрать).


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
21.04 +250 р.
21.04 +300 р.
22.04 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 99 124,44 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 156 575,56 рублей.


Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии.
За период с 25.04 по 27.04 поступлений не было.


Первые приступы эпилепсии у Арёше начались в 7 месяцев, за эти годы мы попробовали больше 10 противосудорожных препаратов, прошли много обследований, как в Омске, так и в Москве, сдавали генетические анализы. Но не смотря на все усилия справиться с тяжелым диагнозом – ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНОЙ (это значит не поддающаяся медикаментозной терапии) СТРУКТУРНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ не удается.
Сейчас Ариша принимает 3 сильнодействующий противоэпилептических препарата (из них два Petnidan Saft и Sabril не зарегистрированы и не продаются в России), но приступы так и идут (в среднем у Ари 20 эпилептических приступа в день), во время приступа Арина застывает (всегда) и падает (в 70% приступов), как фарфоровая кукла, у которой закончился завод.
Операция на головном мозге (вероятнее всего резекция коры) единственный способ справиться с эпилепсией полностью. К сожалению, у Арёны фокальная корковая дисплазия, и при этой опасной аномалии ЦНС невозможно вылечить эпилепсию только препаратами, и со временем становится только хуже: тяжелее приступы, ребенок теряет речь и многие навыки.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Апр 27, 2018 18:59    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност Ответить с цитатой

Еще способ помочь Арёше - перечислить по реквизитам сразу на счет:

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Апр 29, 2018 18:06    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност Ответить с цитатой


Ари продолжает болеть, причем, по-моему, уже «пошли на второй круг», сегодня опять сильный кашель и температура была 38,3. Съездили утром, сдали анализы, завтра уже к педиатру вместе с результатами попадем. Продолжаем усиленно лечиться.
Эта вирусная инфекция сказалась и на приступах, их стало прилично больше (около 30), надеюсь, как выздоровеет и окрепнет они опять вернуться хотя бы к 20 в день. Вот так и живем
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Май 01, 2018 17:30    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
За период с 27.04 по 30.04 собрано 782,52 рублей.
Всего собрано: 99906,96 рублей. Осталось собрать: 155793,04 рублей.

Мы еще чуть-чуть продвинулись вперед (еще немного и будет первые 100 тыс), до поездки в Москву осталось ровно 4 месяца (если не получится раньше, но билеты уже забронированы).
Спасибо за помощь Арише и все с праздником первого мая!!!!
Помочь Арине можете и Вы!


И немного новостей об Арине: были вчера у педиатра на очередном контрольном приеме, лечение ОРВИ продолжаем, теперь до пятницы опять дома сидим. По приступам никаких изменений, но все же я верю что как только ОРВИ вылечим, они вернутся в прежнее количество, все таки в среднем 20 в день лучше 30.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Май 04, 2018 20:06    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


04.05.2018
Опять рассказать нечего, Ари все еще на «больничном» дома, так, что у нас вся неделя «день сурка».


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
28.04 +300 р.
29.04 +200 р.
29.04 +50 р.
30.04 +190,69 р.
02.05 +150 р.
Мегафон:
28.04 +41,83 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 100 056,96 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 155 643,04 рублей.


И немного о том что, было сегодня:
Мы сегодня опять были у педиатра: вначале осмотр и ура, маленько еще дома посидеть-полечиться, но на прием уже больше не надо будет, оформили направление на ВК для домашнего режима обучения (само заключение ВК заберу на следующей недели), еще сделали рецепты транслитом и латынью на противосудорожные, потом мы отвезли рецепт в Радугу чтобы они нам препараты в Германии купили.
Вот такими перебежками под дождем и прошел наш день.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Май 12, 2018 11:06    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


11.05.2018
Неделя в обратном порядке.
Мы с Аришей продолжаем «покорять» поликлинику, прошли сегодня окулиста (всегда удивлялась отведенному на прием времени, но тут просто верх оптимизации – всего 5 минут на осмотр), осталось еще 2 записи и «бегунок» пройден.
Вчера у меня был день документов: я забрала заключение ВК о домашнем режиме обучения, потом съездила в ФСС и сдала чеки на компенсацию за пару орто.обуви (вместе с доставкой обошлась в почти 9500, а вернут 6900 и как обычно в течении 2х месяцев) и за подгузники.
9 мая были с Ари в Парке Победы и на салюте, смотрели на Бессмертны полк, ребенок под впечатлением конечно.
И да наконец-то мы не на «больничном».


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
04.05 +100 р.
07.05 +650 р.
Почта-банк (ВТБ)
06.05 +295,44 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 101 102,40 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 154 597,60 рублей.

В Парке Победы:
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Май 12, 2018 11:13    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


2 мини-отчета за неделю:
1) Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
За период с 04.05 по 07.05 собрано 1045,44 рублей.
Всего собрано: 101102,40 рублей.
Осталось собрать: 154597,60 рублей.
Спасибо за помощь Арёшке.

2) Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
За период с 08.05 по 11.05 собрано 0. Без Вас нам не справиться, Арише нужна ваша помощь, каждая даже самая маленькая капелька добра приблизит нас к заветной цели.
Всего собрано: 101102,40 рублей.
Осталось собрать: 154597,60 рублей.
Аристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, структурная эпилепсия с ежедневными частыми приступами. Приступы у Ариши не поддаются медикаментозной терапии, не смотря на прием 3х сильнодействующих противоэпилептических препаратов приступы так и идут в среднем 20-25 раз в день, единственный шанс справиться с ними операция на головном мозге (резекция коры).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Май 14, 2018 8:59    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност Ответить с цитатой


Наступил новый #хвостатыйпонедельник, под девизом «НАЧНИ НЕДЕЛЮ С ДОБРА!!!!»
Чтобы сделать доброе дело, не нужно много времени, сил и материальных средств, достаточно просто хвостика в пользу нашей Ариши, и мы сделаем вместе еще шаг к цели.
Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день вырастит большой хвост и плюсик к нашему сбору.
Аристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, структурная эпилепсия с ежедневными частыми приступами. Приступы у Ариши не поддаются медикаментозной терапии, не смотря на прием 3х сильнодействующих противоэпилептических препаратов приступы так и идут в среднем 20-25 раз в день, единственный шанс справиться с ними операция на головном мозге (резекция коры).
На предоперационные обследования в Москве на 11.04.2018 собрано 101102,40 рублей. Всего необходимо 255700 рублей. Осталось: 154597,60 рублей.
Помочь просто: карта сбербанка 676196000213667133; карта почта-банка (ВТБ) 4059920002972728; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal valentinka-ar@mail.ru
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Май 15, 2018 8:56    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност Ответить с цитатой



Мини-отчет:

Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.

За период с 11.05 по 14.05 собрано 1130 рублей. Спасибо за помощь Ариночке!!!!!

Всего собрано: 102232,40 рублей.

Осталось собрать: 153467,60 рублей.

Почти месяц назад я написала в фонд (они нам помогли в прошлом году) с просьбой помочь, и хотя отказа не получила, но наша заявка в очереди на рассмотрение после всех кто в первый раз (и отодвигается дальше с каждым новым, может оно и правильно, но все равно от этого не легче…), так что нам не помогут. Больше всего я боюсь просто не успеть….. До поездки осталось примерно 15 недель и чтобы успеть нам нужно собирать чуть больше 10000 за неделю, но до такого темпа нам очень далеко....
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Май 16, 2018 18:43    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност Ответить с цитатой

Сегодня (спустя ровно месяц) мы опять были на занятии по канис-терапии, мы очень соскучились. С нами занимались Шаман и Коржик, учили буквы и слова. Это было заключительное занятие курса в этом году.






Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Май 17, 2018 19:55    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

У нас добавилась еще одна карта сбербанка VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) для помощи Ариночке.
Прошлая карта также действующая, помочь можно любым способом указанным.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.
Страница 44 из 59

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543