Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная
На лекарства необходимо 139500 рублей. Осталось собрать еще 30700 рублей!
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Дек 01, 2018 13:01    Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
25.11 +300 р.
29.11 +100 р.
24.11 +800 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 54 414,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (хотя документы уже там у врача), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Дек 08, 2018 1:42    Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная Ответить с цитатой



07.12.2018
Перечислений для Ариши на этой недели (1.12-7.12) не было.
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Любое ваше участие бесценно!!!!
Пролетела еще одна неделя, а ответа Тюбингена так и нет, тишина…
Количество атонических приступов пока остается стабильным, но, не смотря на повышение дозы финлепсина, сон стал беспокойнее, опять разговаривает и садится во сне, на занятиях педагоги замечают, что стала чаще «выключаться» да и я чаще вижу наши «зависания»-атипичные абсансы (максимальное количество в сутки больше не стало, но по общему количеству в день явно чаще). Дозу противосудорожного продолжаем поднимать, сейчас уже 750 мг пьет, осталось добавить еще 50 мг рекомендованных.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Дек 12, 2018 21:23    Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная Ответить с цитатой

Еще немножко предновогоднего настроения от Арёшки: вот такую фотозону мы сегодня встретили в кинотеатре (наконец-то я выполнила желания ребенка и мы посмотрели мультик про Ральфа, были в кинозале вдвоем, прямо личный сеанс получился, Ари довольная, что можно было даже разговаривать).

Мы по-прежнему ждем решение университетской клиники города Тюбинген Германия по лечению Арины, но и «домашний» контроль и консультации уже запланировали на конец декабря-январь.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Дек 15, 2018 12:26    Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная Ответить с цитатой


14.12.2018
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
10.12 +500 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 54 914,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (надеюсь мы получим ответ до конца 2018 года), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее (на конец декабря-январь запланирован контроль анализов и консультация у лечащего эпилептолога) либо в этой клинике).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Дек 19, 2018 23:54    Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная Ответить с цитатой

Сегодня праздник очень светлый -
Никола зимний - важный день!
Благословением согретый,
Словами добрыми людей,
Ты попроси, о чем мечтаешь,
О том, что хочется тебе,
Пускай желанье явью станет,
И только радость на душе!

День Николы Зимнего по народному календарю отмечается 19 декабря (6 декабря по старому стилю). Его происхождение идет от церковного праздника - святого Николая Угодника, которого еще именуют Чудотворцем. Считалось, что со дня Николы Зимнего начиналась цепочка рождественских праздников, вплоть до Крещения. Жизнь Николая Чудотворца началась в 3 веке. Он был единственным ребенком знатной христианской семьи. С детства Николай выбрал путь служения Всевышнему, поэтому после смерти родителей раздал наследство малоимущим, а сам стал священником, затем дослужился до епископства. За свою долгую жизнь святой сотворил сотни добрых поступков, за что его отнесли к лику святых после отхода на небеса. В народе святой Николай являлся наиболее уважаемым после Иисуса Христа и Пресвятой Богородицы. Его представляли добрым и сострадательным помощником во всех делах. Многие считали Николая своим покровителем: в молитвах нищие просили материальной помощи, больные – здоровья, путешественники – безопасных дорог, женщины – семейного благополучия.
На День святого Николая принято дарить подарки детям. Наибольшей популярностью пользуются сладости, фрукты, игрушки.
День святого Николая – светлый зимний праздник. Согласно народному поверью, в ночь на 19 декабря Николай Чудотворец спускается с небес на землю и помогает всем нуждающимся.


А для нас с Ариной праздник прошел так: еще вчера (хотя и планировала 19) мы пекли печенье – «николайчики» (печенье или пряники в форме звезд), а сегодня Ари выступала на концерте посвященном 436 годовщине образования Сибирского казачьего войска (св.Николай считается еще и покровителем сибирского казачества)


PS Ответа из клиники Тюбингена пока еще нет, мы всё также ждем.... а Вы всё также можете помочь Ариночке в текущем плановом лечении. Спасибо!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Дек 21, 2018 23:22    Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
20.12 +500 р.
- 5000 р. (занятия с логопедом)
-10000 р. (депозит в клинике, где Ари постоянно наблюдается)

Итого на Аринином счете сейчас: 40 414,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (надеюсь мы получим ответ до конца 2018 года), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике).

Сегодня у нас был длинный день: проснувшись в 9, собрались и поехали в Евромед сдавать кровь на концентрацию карбамазепина (финлепсин ретард), теперь ждем результат и на консультацию к лечащему эпилептологу (пойдем 29, надо будет решать повышать ли еще дозу еще). После поехали на съемки новогоднего ролика для БЦПД «Радуга». А уже потом на занятия к логопеду и подготовку к школе. Домой вернулись в седьмом часу, устали.
Фото со съемок

Мы продолжаем жить в ожидании ответа из университетской клиники Тюбингена Германия, приступы идут почти в прежнем режиме, только в последнее время несколько участились атонические, посмотрим как дальше будет.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Дек 27, 2018 13:56    Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная Ответить с цитатой

Дорогие наши друзья-волшебники! Мы с Ариночкой поздравляем Вас с наступающим новым годом! Желаем вам, чтобы ваши желания обязательно исполнились! А мы в этом году под бой курантов будем загадывать здоровье и детство для нашей Ариши.

Прошло уже больше двух месяцев как мы отправили документы в университетскую клинику города Тюбинген Германия, и у нас все еще нет окончательного ответа – их решения. За это время в клинике посмотрели наши документы, мы выслали через яндекс-диск снимки МРТ (но они не открылись, теперь будем копировать диски и уже их передавать в Германию). Мы с Ариночкой тоже не теряем время: много занимаемся, увеличили дозировку одного из противосудорожных препаратов (финлепсина ретард) в 2 раза. Но не смотря на все усилия эпилептические приступы у Арины так и идут от 0 до 25 раз за день (в последнее время их максимальное количество стабильно, а вот в общем становятся чаще).


И мини отчет за прошедшие месяцы: всего а копилке за это время собрано 56 414,51 рублей, и потрачено 15 000 рублей на текущее лечение и 26 691 рубль переведен в евро (350 ), ИТОГО на счете сейчас остается 13 723,51 рубля.
Спасибо Вам за такую важную помощь для Арины!!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Дек 29, 2018 22:02    Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная Ответить с цитатой


28.12.2018
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.12 +1000 р.
24.12 +1000 р.
27.12 +1000 р.
и пропущенные 9.12 +1,10 доллара на WEBMONEY (пока вывести не могу) Спасибо и прошу прощения, что не проверила раньше!
–26691 р. (переведены в евро 350)
Итого на Аринином счете сейчас:16 723,51 рублей, на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике Германии).
Мы продолжаем ждать ответа из университетской клиники города Тюбинген (после праздников в клинику будут переданы еще и наши диски с МРТ), но пока нам нужно продержаться и сегодня было принято решение поднять еще и дозу Сабрила, теперь уже в двух препаратах мы достигли максимума (и даже чуть больше) дозировки.
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам это не удастся!!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Дек 31, 2018 22:06    Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная Ответить с цитатой

Новый год шагает по планете, на дальнем Востоке уже наступил 2019, у нас через 2 часа, а там уже в европейской части России и дальше по Европе.
С новым годом, наши волшебники и феи! Счастья! Здоровья! Исполнения желаний!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Дек 31, 2018 22:36    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой

Подарите нашей Ариночке маленькое новогоднее чудо еще один шаг к здоровому детству:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам это не удастся!!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Янв 04, 2019 11:53    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой


За первую новогоднюю неделю (28.12-03.01) перечислений для Ариши не было.
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам это не удастся!!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Янв 07, 2019 16:03    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой

-Добрый вечер, щедрый вечер
Добрым людям на весь вечер
Нынче Ангел к нам спустился
И пропел: «Христос родился!».
Мы пришли Христа прославить,
А вас с праздником поздравить.
Со светлым праздником Рождества Христова. И желаем вам огромнейшего счастья, пусть чудесным и нежданным волшебством прочь уйдут из жизни все ненастья.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Янв 10, 2019 16:54    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой

Хомяку "счастья привалило"

Спасибо yulsia и Афина
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Янв 11, 2019 11:32    Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная Ответить с цитатой

Давайте все вместе друг другу
Подарим частицу добра
И пустим добро в мир по кругу,
И всем улыбнёмся с утра!..

В настоящий момент Ари относительно стабильна, но в любой момент может начаться ухудшение.
На своем сложном пути к настоящему здоровому детству Ариночке нужна ваша помощь!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7820
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Янв 11, 2019 21:42    Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная Ответить с цитатой


11.01.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
04.01 +500 р.
–8712,50 р. (оплата сложной ортопедической обуви)

Итого на Аринином счете сейчас:8 511,01 рублей, на дальнейшее лечение.

Сегодня оплатили изготовление пары орто.обуви в Персей-орто 8712,50 рублей, часть суммы компенсирует ФСС, еще неизвестно сколько, но они будут опять добавлены в нашу "копилку".
Мы все в ожидание ответа из университетской клиники города Тюбинген. Поскорей бы время летит, а впереди (при положительном ответе) еще и многомиллионный сбор и опять время...
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистентная

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55  След.
Страница 51 из 55

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543