03.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.06 +500 р.
25.06 +500 р.
03.07 +1000 р.
Всего на Аринином счете: 2264 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Чеки:
Файкомпа (3 упаковки):
Евро 65:
Немного новостей: в РУСФОНДе завершен сбор на SABRIL для Арины, УРА!!!!
Жаль остальные наши проблемы так легко не решить: у меня еще много вопросов без ответов (но по мери решения буду рассказывать) и наш самостоятельный сбор почти стоит на месте.
PS еще мы прошли окулиста, анализ крови на биохимию и удалили молочный клык расшатанный падениями.
17.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
11.07 +77300 р. (МВЛ)
14.07 +1000 р.
Всего на Аринином счете: 80664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Немножко новостей: нашей малышке Аришке исполнилось 8 лет. 8 лет счастья и 8 лет борьбы. 8 лет – уже не лялечка, но какая же еще малышка: наивная, добрая. Каждый день открытие, каждый день новые увлечения, новые желания и мечты, и одна неизменная (нет, даже не быть здоровой, Ариша мечтает стать врачом и лечить деток таких же, как она).
31.07.2020
На этой недели переводов не было.
Всего на Аринином счете: 81664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Пост поныть или я уже не знаю, за что хвататься:
У нас опять проблема с получением протокола на Petnidan Saft в НИКИ педиатрии им.Вельтищева: не смотря на отправленные и уже не раз все документы, мы опять ждем непонятно чего и не понятно сколько («у нас 1000 запросов и нам за это не платят» и с 1 августа в отпуске отделение). Без протокола я не могу обращаться в фонды и не возможно официально ввезти в РФ незарегистрированный препарат.
Если в сентябре ничего не измениться, то придется с Аришей лететь в Москву опять на платную консультацию в НИКИ (это должно ускорить и упростить процесс получения протокола) и быть там дней 8-10 (чтобы сразу и протокол консилиума забрать).
В августе-сентябре планировали начать заниматься с реабилитологом (но скорее всего, отложим на неопределенный срок).
В сентябре в планах еще многосуточный ВЭЭГ, но наш сбор неделю не продвинулся совсем.
В общем необходимостей и планов на первый осенний месяц много, но финансово это вывезти не реально (ВЭЭГ 200 тыс р, Москва билеты\проживание\консультация примерно 64 тыс р.), скорее всего придется мне переделывать сумму и цели нашего сбора, но боюсь что столько за месяц нам точно не собрать.
Нам с Аришей нужна ваша помощь: информационная, творческая (возможно вы можете провести лотерею или аукцион) и, никуда от этого не деться, финансовая.
07.08.2020
На этой недели переводов не было.
Всего на Аринином счете: 81664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
(01.08-07-08) Уже две недели перечислений для лечения Ариши не было, сбор не продвинулся совсем. Новостей у нас пока тоже никаких: много гуляем, но из-за жары только вечером, приступы у Ариши тоже идут с НЕзавидной частотой, но в целом стабильны.
14.08.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
09.08 +200 р.
13.08 +59200 р. (Мир в ладошке)
Всего на Аринином счете: 141064 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
На этой недели мы ездили в Евромед и в Областную детскую больницу на консультации: оформляем льготное получение файкомпы (скорее всего правда не раньше января получать начнем). На фото Ариночка на детской площадке у ОДКБ "Хомячек у хомячьего гнезда"
Пролетела еще неделя, сбор не сдвинулся совсем. Больших новостей у нас нет. Заказали Арише осенние орто.ботиночки, ждем посылку с лекарством (вторая часть купленного еще в марте в Германии, проблема с таможней, но надеюсь сможем получить), купили мелочи к школе. Ари опять плохо спит и часто капризничает (вот и испортившаяся погода-дождь, как всегда).
на прогулке
"Чудо вокруг, лишь оглянись.
Лишь присмотрись, Не пропусти
Чудо вокруг, лишь обернись."
28.08.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
22.08 +1000 р.
25.08 +500 р.
Всего на Аринином счете: 142564 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Мы приостанавливаем наш сбор в связи с обращением в фонд за помощью в оплате билетов Омск-Москва-Омск, на время сбора у благотворительного фонда. Спасибо что вы помогаете Арише в лечении и несмотря ни на что остаетесь с нами!!!!
Еще неделя и август уже подходит к своему завершению. Эта неделя у нас (особенно у меня) была не менее насыщенная: заказали и забрали новые очки для Ари (любительница розового цвета), два дня ушло на взаимодействие с таможней чтобы забрать посылку с лекарством (все получилось без проблем, но муторно), прошла перекличка в школе (у нас еще не известно кто будет учителем). И еще мы окончательно решились на поездку в Москву во второй половине сентября на прием в НИКИ педиатрии за протоколом на Petnidan и еще на консультацию генетика. Я съездила в офис «Радуги».
Добавлено: Чт Сен 10, 2020 10:29 Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
10.09.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
02.09 +1000 р.
02.09 +8500 р. («Дети вместо цветов» 8 технологический класс 66 лицей)
05.09 +500 р.
Яндекс-деньги:
24.08 +2500 р. (прошу прощения, что только сейчас проверила)
Всего на Аринином счете: 155064 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
От 08.09
Эти дни были просто на разрыв:
У Ариши начались коррекционные занятия в школе и обычные уроки. Записались к нескольким врачам в Москве (летим уже в воскресенье, и обратно в следующее воскресенье). Оформили компенсацию за домашнее обучение. Сходили к педиатру, у Ари был низкий гемоглобин и железо, месяц пропили сейчас анализы лучше. Еще завтра идем к неврологу в поликлинику.
Спасибо БЦПД «Радуга» и платформе TOOBA за очень быстрый сбор для Ариночки на авиабилеты до Москвы и препарат Файкомпа. Мы готовы к поездке за протоколом на не зарегистрированный в РФ препарат, на консультацию в генетический центр и консультацию нейрохирурга.
Добавлено: Чт Сен 24, 2020 0:34 Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Мы уже три дня как вернулись домой из Москвы, но я все никак не могу собраться с мыслями и рассказать о нашей поездки. Если кратко: то съездили мы однозначно не зря, сделали все запланированное прошли нейрохирурга, генетика (даже сдали кровь), получили протокол для ввоза Petnidan Saft. Для меня поездка прошла как качели: итоги консультаций не радуют, хоть это и движение вперед, и при этом надо улыбаться и выгуливать Аришу по доступным развлечениям.
Подробнее и отчет напишу позже. Спасибо за то что вы с нами и поддерживаете нас!!!
PS мониторинг нам больше не нужно проходить поэтому со средств сбора мы купили Ари новую коляску (не знаю видно ли на фото, но Арине гораздо комфортнее)
В день вылета в Омске
Добавлено: Пт Сен 25, 2020 1:12 Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Москва. Конечно приезжаем мы только из-за необходимости попасть к врачам, но пользуясь случаем гуляем: в этот раз были в зоопарке, в ботаническом саду «Аптекарский огород», в Зарядье, в океанариуме Москвариум, в детском мире на Лубянке и (давно хотела сводить Арину) в кукольном театре им.Образцова.
А теперь об основных итогах нашей поездки:
1. Мы получили протокол для ввоза препарата Petnidan (протокол я уже переслала в фонд и надеюсь нам его оплатят и привезут)
2. Консультация у нейрохирурга прошла с двояким результатом, с одной стороны теперь однозначно хирургическое вмешательство показано, а с другой так же обязательно делать инвазивный мониторинг (накладывать специальные электрода непосредственно на кору головного мозга (либо только на левое либо на оба полушария) и еще погружные электроды в височную долю. В России это растянется еще по времени на долго. (так же еще в начале сентября я сама писали в клиники зарубежом и ждем пока их ответа)
3. Генетик предполагает у Ари 2 возможных диагноза (на один из них взяли кровь, а второй не опровергается анализом), оба они имеют схожие внешние проявления и в дальнейшем проявляются доброкачественными и злокачественными опухолями и еще рядом нарушений, так что теперь нам предстоит еще более тщательный контроль. Так же рекомендовано, в ближайшее время пройти консультацию эндокринолога, эхо сердца и холтер кардиограмму.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки