Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 10 лет.ФКД (1 тип? 3 тип?) эпилепсия
Операция в испанской клинике: 7911000 рублей
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 10 лет.ФКД (1 тип? 3 тип?) эпилепсия

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Мар 17, 2021 10:24    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Девочки, спасибо вам всем!!! Ваша поддержка для меня очень много значит!!!
Сегодня опять к 8 утра в клинику едем (вначале ээг, потом беседа с профессором).



15.03.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
06.03 +10000 р. («МВЛ»)
08.03 +100 р.
10.03 +190 р.
+500 р.
11.03 +250 р.
+1000 р.
+4300 р. (1Г класс, СОШ 132)
+4948,35 р. (1Е и 2Е классы, СОШ 132)
12.03 +30 р.
15.03 +200 р.
Всего на Аринином счете: 385161,50 рублей и 385 евро, осталось собрать 27268,95 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.



15.03.2021
Отчет расходах:
05.03 Оплата такси 15,90 евро (из наличных)
10.03 Оплата такси 15,80 евро (из наличных)
10.03 Препарат в аптеке «Вимпат» 57,24 евро (из наличных евро)
14.03 Оплачена российская симка 3000 рублей.
15.03 Нутринидринк 5 шт 22,60 евро (2005,30 рублей)
Всего было потрачено: 76582,01 рублей и 88,94 евро.




Последний раз редактировалось: Казачка (Вс Апр 04, 2021 1:40), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Мар 18, 2021 17:47    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Германия Бонн. День 28. Среда. Ровно 4 недели мы здесь.
Сегодня мы в очередной раз были в клинике. По результатам ЭЭГ продолжаем наращивать дозу нового препарата. В следующий раз идем в четверг. Генетику мы наверное не дождемся здесь, сейчас почему то срок готовности указан аж в июле.

На втором фото видно какая Ариша у нас замученная – синяки под глазами просто ужас.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Афина
Хозяйка дома
Хозяйка дома


Зарегистрирован: 07.08.2008
Сообщения: 40476
Откуда: Омск, СКК

СообщениеДобавлено: Пт Мар 19, 2021 1:45    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

бедная девочка.
Валя, что вообще говорят? Какие перспективы? От генетики все зависит?
Или нарастят препарат и отпустят?
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора Блог
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Мар 19, 2021 16:28    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Афина
От генетики зависят дальнейшие перспективы. Сейчас у проф.Эльгера несколько предположений о причинах эпи у Ари, генетика может подтвердит одно из нескольких, но если нет то в случае ухудшения и на новой терапии, вернемся в Бонн "копать" дальше, там уже и погружные электроды в глубь мозга (очень бы не хотелось, страшно).
Сейчас еще коррекция терапии (по ээг есть незначительные изменения в лучшую сторону) и отпустят домой на заочное ведение (буду письма слать и по скайпу общаться), хорошо что Эльгер пациентов не бросает после "выписки".
PS но т.к. мнения здесь в Германии и в РФ отличаются, я подумываю получить еще одну заочную консультацию по документам\снимкам (наверное в Испании), чтобы быть уверенной что все мы правильно делаем, но это если генетика не подтвердит предположения
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Мар 26, 2021 21:37    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Эта неделя у нас получилась немного приключенческая, закончилась возможность продлевать аренду квартиры в центре Бонна и во вторник мы в спешка переехали в городок Кёнингствинтер. Городок у подножья драконьей горы. И в среду (хотя мы и так туда собирались) мы ездили с Аришей на гору Драхенфельс. Полазали по руинам крепости на утесе, покатались на самой старой железной дороге Германии (зубчатая ж\д). В четверг у нас прошли контрольное ВЭЭГ и заключительная беседа с проф.Эльгером. Обговорили наши дальнейшие действия: то, что остаемся на связи, в случаи любых вопросов выходим на скайп-консультацию, и если будут повторяться большие приступы, в срочном порядке возвращаемся обратно. Получили на руки выписку и рецепт на необходимые препараты (это и новый противосудорожный, и уже привычное нам противорвотное центрального действия, и еще на экстренный случай ректальный диазепам). Обговорили необходимые для Ариночки реабилитационные занятия (нам рекомендовано пройти курсы neurofeedback терапии, и Томатис терапию с постоянным использованием индивидуальных наушников Инфинити). Еще нам озвучили препарат резерва, у как бы меня это не расстраивало, но это уже из категории строгой отчетности (да-да тот самый вокруг ввоза которого были скандалы и уголовные дела против родителей детей инвалидов). По-прежнему ждем результат генетики.
Вот так в воскресенье летим в Россию, правда, еще не домой, а на 5 дней в Москву, необходимо получить в федеральной клинике новые протоколы на ввоз в РФ незарегистрированных препаратов.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Комарик
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 27.06.2009
Сообщения: 13948
Откуда: Омск, Бородина

СообщениеДобавлено: Сб Мар 27, 2021 16:04    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Казачка
Держитесь.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Апр 04, 2021 1:34    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Германия Бонн – Кёнингсвинтер. Дни 38-40
После заключительной консультации у проф.Эльгера мы стали собираться домой. Заказали и оплатили через переводчика-посредника необходимые лекарства (самим в аптеку было далеко идти). В пятницу просто гуляли во дворе дома, и если честно то уже просто лень было куда-то идти.
В субботу уже собирали все наши вещи, упаковать три больших чемодана, да еще и так чтобы потом в Москве все не распаковывать, не простое, но увлекательное действие.
А в воскресенье только проснулись, позавтракали, дособирали чемоданы и уже за нами приехала машина чтобы ехать в аэропорт Дюссельдорфа.
Аэропорт в этот раз очередное необычно приключение. Регистрацию на рейс и сдачу багажа прошли без проблем и заморочек, а дальше долго не могли дождаться службу помощи по аэропорту, и в итоге представитель авиакомпании аэрофлот предложила нашему переводчику сопровождать нас непосредственно до гейта (до посадки на борт), ему дали справку, что это необходимо и все досмотры и паспортный контроль мы проходили в сопровождении переводчика. Интересно так в России тоже можно?
А потом уже посадка, взлёт… До свидания Германия, мы еще обязательно вернемся!
PS а знаете где мы жили в Кёнингсвинтере? В доме первой немецкой женщины космонавта))) правда из-за ковидных ограничений в космос она пока не слетала.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Апр 04, 2021 1:44    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой


01.04.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
18.03 +500 р.
+1594 р.
20.03 +500 р.
23.03 +2000 р.
25.03 +961 р.
26.03 +500 р.
28.03 +700 р.
30.03 +500 р.
31.03 +300 р.
Всего на Аринином счете: 392716,50 рублей и 385 евро.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Отчет о расходах будет к концу следующей недели. Всем огромное спасибо за помощь!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Апр 07, 2021 19:51    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой


Отчет о расходах в Москве:
В Москве мы были с вечера 28.03 по 01.04, всего было потрачено из средств сбора 35905 рублей.
Авиабилеты Москва – Омск 15315 рублей.
Анализы на COVID19 в Шереметьево 1800 р.*2=3600 рублей.
Проживание (4 ночи) 12000 рублей.
Консультация в НИКИ педиатрии им. Вельтищева 3600 рублей (4000 – 10% скидка по инвалидности)
Такси из аэропорта Шереметьево 1390 рублей.
Самостоятельно оплачены аэроэкспресс Белорусский вокзал – Шереметьево, такси до Белорусского вокзала, питание, проезд на общественном транспорте.
Отчет по Германии будет попозже (мне еще не прислали подтверждения, сколько мы оплатили за проживание)





Отчет о расходах в Омске:
Томатис инфинити 28000 рублей +1030 рублей доставка.
Евромед 5.04 5722 рубля.
Всего потрачено: 34752 рубля.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Апр 10, 2021 21:11    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Мне так и не прислали подтверждение об оплате проживания (как получу, добавлю), но куда уже откладывать. Поэтому отчет о расходах в Германии

(16.03-28.03)
Такси до клиники 17.03 21 евро (наличными), 25.03 15,20 евро (наличными)
Такси при переезде из Бонна в Кёнингсвинтер 23.03 30 евро (наличными)
Вимпат 50 мг 56 таб. 92,99 евро и смесь 7 бут. 31,64 евро (чек на 124,63 евро)
Лекарства через посредника: второй укол декапептил 224 евро, противосудорожные, противорвотные с собой 345,54 евро.
Дополнительный багаж Дюссельдорф-Москва 3500 рублей
Оплачена российская симкарта 1000 рублей
Оплата проживания (фондом были оплачены только 25 дней, а всего в Германии мы были 40 дней) 634 евро.
Было потрачено: 1394,37 евро и 4500 рублей.



Всего в Германии было потрачено: 1745,91 евро и 57999 рублей.
Спасибо всем кто помог Ариночке пройти лечение! Спасибо за переводы, репосты и пожелания!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Апр 30, 2021 19:26    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Почти месяц я не писала наши новости, как-то закрутилось все, и нет ни капли свободного времени. Ну что ж буду исправляться.
Ариша учится (стараемся догнать школьную программу), собираемся на ПМПК. Я решаю кучу бумажных вопросов. Я начала проходить обучающий курс по праву от «клуба добряков». Будут ли у меня новые знания? Но хочу быть полезной.
Ариша успела переболеть ОРВИ. Прошли плановые и не очень консультации и обследования (что-то оплатили сами, что-то с остатка сбора). Через 3 недели после возвращения у Ариши опять начались большие приступы, но терапию менять пока не планируем.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Май 02, 2021 16:17    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Звенят колокола повсюду,
Звон слышен прямо до небес.
Все говорят: «Случилось чудо!»
Звучит везде: «Христос воскрес!»
Со Светлой Пасхой поздравляю!
В гармонии с собой живи.
Добра и радости желаю,
Надежды, веры и любви!


В этом годы мы с сестрой впервые сами стряпали куличи. Обычно всем этим занимается бабушка, но сейчас наша бабуля-прабабуля лежит с подозрением на инсульт в больнице, да еще и переживает, как мы сами справимся. Вроде справились, яйца Ариша красила с моей мамой, а куличи пекли мы с Катей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Май 13, 2021 16:52    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Мы получили для Ариши годовой запас одного из принимаемых противоэпилептических препаратов.
Спасибо за это фонду «АиФ. Доброе сердце», платформе «Tooba» и благотворителям!
Лечение ребенка с тяжелой формой эпилепсии это всегда сложно и дорого, и самостоятельно нам со всем просто не справиться. Я благодарна всем помощником, кто поддерживает нас с Ариночкой на этом не легком пути. Спасибо что вы есть!
Есть у нас и не очень новости, на ээг-мониторинге появился «зеркальный» очаг, и в целом очень много генерализации. Я знаю, что не должна опускать руки, но пока даже чуть-чуть не представляю в каком направлении нам двигаться.
И отчет:
С 04.04 по 13.05 перечислено для Арины было 5000 р.:
04.04 +400 р.
08.04 +600 р.
12.04 +3000 р.
19.07 +300 р.
25.04 +500 р.
26.04 +200 р.
потрачено 39285 р.:
15.04 -10000 р. и 18.04 -5000 р. (депозит в клинике)
18.04 - 6745 р. (упаковка препарата Вимпат)
29.04 -5600 р. (ВЭЭГ-мониторинг 2 часа)
30.04 -8585 р. (Пара ортообуви Персей-орто) и -1005 р. (доставка)
07.05 -850 р. (консультация ортопеда)
12.05 -1500 р. (холтер-ЭКГ)
Остаток на счете (от прошлого сбора+новые перечисления) 125021,49 рублей.


Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Май 26, 2021 15:57    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Немножко наших новостей: у Ариши пока все по-прежнему, «зависает» довольно часто, капризничает.
Наконец-то (так, наверное, все мамы школьников думают) закончился учебный год, учеба дается Ариночке очень не просто, и на каникулах мы, конечно, будем заниматься самостоятельно, но все равно каникулы это здорово.
С остатка в «копилке» мы оплатили лекарства для Ариши на сумму 7721,80 рублей (противосудорожный препарат Вимпат и витамины B). Препарат Вимпат входит в федеральный перечень, но нам не удается получить его бесплатно уже 2 месяца, Минздрав региона «хочет» обоснование от федеральной клиники или областной больницы, потому что препарат назначен OFF-LABEL (не по инструкции, ведь там ограничение «противопоказание детский возраст младше 16 лет»).
Сейчас у нас в планах летом две поездки на обследование\лечение в России и параллельно поиск клиники за границей , за 2 месяца как мы вернулись домой уже точно понятно, что смена терапии нам не помогла совсем (а ЭЭГ еще и хуже стала).
Дома сейчас тоже не простая ситуация, наша бабушка-прабабушка будучи с инсультом в больнице заразилась ковидом и уже 3 недели лечится от него, и мы почти каждый день отвозим в больницу подгузники и пеленки. Нет, я не жалуюсь, но это все тоже сказывается на финансовых возможностях в семье.
Мы со всем справимся я верю!
В ближайшее время откроем новый сбор на лечение Ариночки и надеюсь, мы найдем поддержку. (Надо только фотографии с Ари новые сделать, а то в хорошем качестве у нас только с нового года)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8133
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Май 29, 2021 22:21    Re: Аристова Арина, 10 лет.ФКД (1 тип? 3 тип?) эпилепсия Ответить с цитатой


Прошло почти 2 месяца как мы вернулись домой, и уже точно понятно, что значимого положительного эффекта от нового лечения нет. И мы просто вынуждены открыть новый сбор на лечение Ариночки. Сейчас у нас запланировано 2 поездки (в Новосибирск в начала июня и Москва+Санкт-Петербург в середине июля) и поиск клиники или клиник за границей готовых взяться за случай Ариши. Мы по прежнему «мечтаем» об операции, но надеемся, что смогут помочь и медикаментозной терапией и ее подбором.

Сумма сбора: 307400 рублей.
Срок сбора: 15 июля 2021 года.



Запланированные расходы на Новосибирск:
1 Билеты на поезд Омск-Новосибирск-Омск 5000 рублей.
2 Проживание 5 дней 12500 рублей.
3 Консультация нейрохирурга 1500 рублей.
4. Диагностика по методу Томатис 4000 рублей.
Запланированные расходы на Москву и Санкт-Петербург:
1.Билеты самолет Омск-Москва-Омск 36615 рублей
2 Билеты поезд Москва-Санкт-Петербург-Москва 4600 рублей
3 Проживание в Москве 5 дней 14400 рублей
4 Проживание в Санкт-Петербурге 2 дня 2500 рублей
5 Консультация нейрохирурга в Санкт-Петербурге 2500 рублей
6 Консультация нейрохирурга в РДКБ Москва 4000 рублей
7 Консультация эпилептолога НИКИ Педиатрии им.Вельтищева 4000 рублей
8 Консультация кардиолога-аритмолога НИКИ Педиатрии им.Вельтищева 6000 рублей
9 Эхо-КГ 3000 рублей
10 МРТ по эпи программе МИБС-2 + наркоз 62250 рублей
11 Описание МРТ нейрорадиолог, проф. А.А.Алиханов очно 10000 рублей
12 Консультация эпилептолога Айвазяна 17000 рублей (рекомендация нейрохирурга «НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого» 09.2020)
Помимо поездок:
1 Услуги переводчика (необходимы для подбора клиники) 25000 рублей
2 Вимпат на 3 месяца 21000 рублей
3 Трио по Сенгеру (ген.анализ после готовности полногеномного исследования) 13000 рублей.
4. На консультацию с зарубежной клиникой 60000 рублей.
Всего необходимо собрать: 307400 рублей.
Самостоятельно будут оплачены питание, такси, аэроэкспресс, консультация генетика и иные расходы.

И еще один способ помочь, способен сократить расходы на перелет до Москвы и обратно, мы можем прибрести авиабилеты за мили Аэрофлот и доплатить только небольшую сумму. На перелет на Аришу и меня необходимо 30000 миль, вы можете поделиться с нами милями со своего бонусного счета или с помощью спасибо от Сбера (1,5 спасибо=1 миле, но не меньше 500 миль). Номера миль-счета 251184006 (мой) и 1134754983 (Ари)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 10 лет.ФКД (1 тип? 3 тип?) эпилепсия

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75  След.
Страница 70 из 75

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543