Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез
Спасибо всем за помощь!
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8060
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Мар 17, 2021 10:24    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Девочки, спасибо вам всем!!! Ваша поддержка для меня очень много значит!!!
Сегодня опять к 8 утра в клинику едем (вначале ээг, потом беседа с профессором).



15.03.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
06.03 +10000 р. («МВЛ»)
08.03 +100 р.
10.03 +190 р.
+500 р.
11.03 +250 р.
+1000 р.
+4300 р. (1Г класс, СОШ 132)
+4948,35 р. (1Е и 2Е классы, СОШ 132)
12.03 +30 р.
15.03 +200 р.
Всего на Аринином счете: 385161,50 рублей и 385 евро, осталось собрать 27268,95 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.



15.03.2021
Отчет расходах:
05.03 Оплата такси 15,90 евро (из наличных)
10.03 Оплата такси 15,80 евро (из наличных)
10.03 Препарат в аптеке «Вимпат» 57,24 евро (из наличных евро)
14.03 Оплачена российская симка 3000 рублей.
15.03 Нутринидринк 5 шт 22,60 евро (2005,30 рублей)
Всего было потрачено: 76582,01 рублей и 88,94 евро.




Последний раз редактировалось: Казачка (Вс Апр 04, 2021 1:40), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8060
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Мар 18, 2021 17:47    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Германия Бонн. День 28. Среда. Ровно 4 недели мы здесь.
Сегодня мы в очередной раз были в клинике. По результатам ЭЭГ продолжаем наращивать дозу нового препарата. В следующий раз идем в четверг. Генетику мы наверное не дождемся здесь, сейчас почему то срок готовности указан аж в июле.

На втором фото видно какая Ариша у нас замученная – синяки под глазами просто ужас.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Афина
Хозяйка дома
Хозяйка дома


Зарегистрирован: 07.08.2008
Сообщения: 39464
Откуда: Омск, СКК

СообщениеДобавлено: Пт Мар 19, 2021 1:45    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

бедная девочка.
Валя, что вообще говорят? Какие перспективы? От генетики все зависит?
Или нарастят препарат и отпустят?
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора Блог
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8060
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Мар 19, 2021 16:28    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Афина
От генетики зависят дальнейшие перспективы. Сейчас у проф.Эльгера несколько предположений о причинах эпи у Ари, генетика может подтвердит одно из нескольких, но если нет то в случае ухудшения и на новой терапии, вернемся в Бонн "копать" дальше, там уже и погружные электроды в глубь мозга (очень бы не хотелось, страшно).
Сейчас еще коррекция терапии (по ээг есть незначительные изменения в лучшую сторону) и отпустят домой на заочное ведение (буду письма слать и по скайпу общаться), хорошо что Эльгер пациентов не бросает после "выписки".
PS но т.к. мнения здесь в Германии и в РФ отличаются, я подумываю получить еще одну заочную консультацию по документам\снимкам (наверное в Испании), чтобы быть уверенной что все мы правильно делаем, но это если генетика не подтвердит предположения
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8060
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Мар 26, 2021 21:37    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Эта неделя у нас получилась немного приключенческая, закончилась возможность продлевать аренду квартиры в центре Бонна и во вторник мы в спешка переехали в городок Кёнингствинтер. Городок у подножья драконьей горы. И в среду (хотя мы и так туда собирались) мы ездили с Аришей на гору Драхенфельс. Полазали по руинам крепости на утесе, покатались на самой старой железной дороге Германии (зубчатая ж\д). В четверг у нас прошли контрольное ВЭЭГ и заключительная беседа с проф.Эльгером. Обговорили наши дальнейшие действия: то, что остаемся на связи, в случаи любых вопросов выходим на скайп-консультацию, и если будут повторяться большие приступы, в срочном порядке возвращаемся обратно. Получили на руки выписку и рецепт на необходимые препараты (это и новый противосудорожный, и уже привычное нам противорвотное центрального действия, и еще на экстренный случай ректальный диазепам). Обговорили необходимые для Ариночки реабилитационные занятия (нам рекомендовано пройти курсы neurofeedback терапии, и Томатис терапию с постоянным использованием индивидуальных наушников Инфинити). Еще нам озвучили препарат резерва, у как бы меня это не расстраивало, но это уже из категории строгой отчетности (да-да тот самый вокруг ввоза которого были скандалы и уголовные дела против родителей детей инвалидов). По-прежнему ждем результат генетики.
Вот так в воскресенье летим в Россию, правда, еще не домой, а на 5 дней в Москву, необходимо получить в федеральной клинике новые протоколы на ввоз в РФ незарегистрированных препаратов.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Комарик
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 27.06.2009
Сообщения: 13738
Откуда: Омск, Бородина

СообщениеДобавлено: Сб Мар 27, 2021 16:04    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Казачка
Держитесь.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8060
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Апр 04, 2021 1:34    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Германия Бонн – Кёнингсвинтер. Дни 38-40
После заключительной консультации у проф.Эльгера мы стали собираться домой. Заказали и оплатили через переводчика-посредника необходимые лекарства (самим в аптеку было далеко идти). В пятницу просто гуляли во дворе дома, и если честно то уже просто лень было куда-то идти.
В субботу уже собирали все наши вещи, упаковать три больших чемодана, да еще и так чтобы потом в Москве все не распаковывать, не простое, но увлекательное действие.
А в воскресенье только проснулись, позавтракали, дособирали чемоданы и уже за нами приехала машина чтобы ехать в аэропорт Дюссельдорфа.
Аэропорт в этот раз очередное необычно приключение. Регистрацию на рейс и сдачу багажа прошли без проблем и заморочек, а дальше долго не могли дождаться службу помощи по аэропорту, и в итоге представитель авиакомпании аэрофлот предложила нашему переводчику сопровождать нас непосредственно до гейта (до посадки на борт), ему дали справку, что это необходимо и все досмотры и паспортный контроль мы проходили в сопровождении переводчика. Интересно так в России тоже можно?
А потом уже посадка, взлёт… До свидания Германия, мы еще обязательно вернемся!
PS а знаете где мы жили в Кёнингсвинтере? В доме первой немецкой женщины космонавта))) правда из-за ковидных ограничений в космос она пока не слетала.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8060
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Апр 04, 2021 1:44    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой


01.04.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
18.03 +500 р.
+1594 р.
20.03 +500 р.
23.03 +2000 р.
25.03 +961 р.
26.03 +500 р.
28.03 +700 р.
30.03 +500 р.
31.03 +300 р.
Всего на Аринином счете: 392716,50 рублей и 385 евро.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Отчет о расходах будет к концу следующей недели. Всем огромное спасибо за помощь!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8060
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Апр 07, 2021 19:51    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой


Отчет о расходах в Москве:
В Москве мы были с вечера 28.03 по 01.04, всего было потрачено из средств сбора 35905 рублей.
Авиабилеты Москва – Омск 15315 рублей.
Анализы на COVID19 в Шереметьево 1800 р.*2=3600 рублей.
Проживание (4 ночи) 12000 рублей.
Консультация в НИКИ педиатрии им. Вельтищева 3600 рублей (4000 – 10% скидка по инвалидности)
Такси из аэропорта Шереметьево 1390 рублей.
Самостоятельно оплачены аэроэкспресс Белорусский вокзал – Шереметьево, такси до Белорусского вокзала, питание, проезд на общественном транспорте.
Отчет по Германии будет попозже (мне еще не прислали подтверждения, сколько мы оплатили за проживание)





Отчет о расходах в Омске:
Томатис инфинити 28000 рублей +1030 рублей доставка.
Евромед 5.04 5722 рубля.
Всего потрачено: 34752 рубля.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8060
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Апр 10, 2021 21:11    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Мне так и не прислали подтверждение об оплате проживания (как получу, добавлю), но куда уже откладывать. Поэтому отчет о расходах в Германии

(16.03-28.03)
Такси до клиники 17.03 21 евро (наличными), 25.03 15,20 евро (наличными)
Такси при переезде из Бонна в Кёнингсвинтер 23.03 30 евро (наличными)
Вимпат 50 мг 56 таб. 92,99 евро и смесь 7 бут. 31,64 евро (чек на 124,63 евро)
Лекарства через посредника: второй укол декапептил 224 евро, противосудорожные, противорвотные с собой 345,54 евро.
Дополнительный багаж Дюссельдорф-Москва 3500 рублей
Оплачена российская симкарта 1000 рублей
Оплата проживания (фондом были оплачены только 25 дней, а всего в Германии мы были 40 дней) 634 евро.
Было потрачено: 1394,37 евро и 4500 рублей.



Всего в Германии было потрачено: 1745,91 евро и 57999 рублей.
Спасибо всем кто помог Ариночке пройти лечение! Спасибо за переводы, репосты и пожелания!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70
Страница 70 из 70

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543