ОмскМама

[Казачка]

Девочки, спасибо вам всем!!! Ваша поддержка для меня очень много значит!!!
Сегодня опять к 8 утра в клинику едем (вначале ээг, потом беседа с профессором).


15.03.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
06.03 +10000 р. («МВЛ»)
08.03 +100 р.
10.03 +190 р.
+500 р.
11.03 +250 р.
+1000 р.
+4300 р. (1Г класс, СОШ 132)
+4948,35 р. (1Е и 2Е классы, СОШ 132)
12.03 +30 р.
15.03 +200 р.
Всего на Аринином счете: 385161,50 рублей и 385 евро, осталось собрать 27268,95 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.


15.03.2021
Отчет расходах:
05.03 Оплата такси 15,90 евро (из наличных)
10.03 Оплата такси 15,80 евро (из наличных)
10.03 Препарат в аптеке «Вимпат» 57,24 евро (из наличных евро)
14.03 Оплачена российская симка 3000 рублей.
15.03 Нутринидринк 5 шт 22,60 евро (2005,30 рублей)
Всего было потрачено: 76582,01 рублей и 88,94 евро.

[Казачка]

Германия Бонн. День 28. Среда. Ровно 4 недели мы здесь.
Сегодня мы в очередной раз были в клинике. По результатам ЭЭГ продолжаем наращивать дозу нового препарата. В следующий раз идем в четверг. Генетику мы наверное не дождемся здесь, сейчас почему то срок готовности указан аж в июле.

На втором фото видно какая Ариша у нас замученная – синяки под глазами просто ужас.

[Афина]

бедная девочка.
Валя, что вообще говорят? Какие перспективы? От генетики все зависит?
Или нарастят препарат и отпустят?

[Казачка]

Афина
От генетики зависят дальнейшие перспективы. Сейчас у проф.Эльгера несколько предположений о причинах эпи у Ари, генетика может подтвердит одно из нескольких, но если нет то в случае ухудшения и на новой терапии, вернемся в Бонн "копать" дальше, там уже и погружные электроды в глубь мозга (очень бы не хотелось, страшно).
Сейчас еще коррекция терапии (по ээг есть незначительные изменения в лучшую сторону) и отпустят домой на заочное ведение (буду письма слать и по скайпу общаться), хорошо что Эльгер пациентов не бросает после "выписки".
PS но т.к. мнения здесь в Германии и в РФ отличаются, я подумываю получить еще одну заочную консультацию по документам\снимкам (наверное в Испании), чтобы быть уверенной что все мы правильно делаем, но это если генетика не подтвердит предположения

[Казачка]

Эта неделя у нас получилась немного приключенческая, закончилась возможность продлевать аренду квартиры в центре Бонна и во вторник мы в спешка переехали в городок Кёнингствинтер. Городок у подножья драконьей горы. И в среду (хотя мы и так туда собирались) мы ездили с Аришей на гору Драхенфельс. Полазали по руинам крепости на утесе, покатались на самой старой железной дороге Германии (зубчатая ж\д). В четверг у нас прошли контрольное ВЭЭГ и заключительная беседа с проф.Эльгером. Обговорили наши дальнейшие действия: то, что остаемся на связи, в случаи любых вопросов выходим на скайп-консультацию, и если будут повторяться большие приступы, в срочном порядке возвращаемся обратно. Получили на руки выписку и рецепт на необходимые препараты (это и новый противосудорожный, и уже привычное нам противорвотное центрального действия, и еще на экстренный случай ректальный диазепам). Обговорили необходимые для Ариночки реабилитационные занятия (нам рекомендовано пройти курсы neurofeedback терапии, и Томатис терапию с постоянным использованием индивидуальных наушников Инфинити). Еще нам озвучили препарат резерва, у как бы меня это не расстраивало, но это уже из категории строгой отчетности (да-да тот самый вокруг ввоза которого были скандалы и уголовные дела против родителей детей инвалидов). По-прежнему ждем результат генетики.
Вот так в воскресенье летим в Россию, правда, еще не домой, а на 5 дней в Москву, необходимо получить в федеральной клинике новые протоколы на ввоз в РФ незарегистрированных препаратов.

[Комарик]

Казачка
Держитесь.

[Казачка]

Германия Бонн – Кёнингсвинтер. Дни 38-40
После заключительной консультации у проф.Эльгера мы стали собираться домой. Заказали и оплатили через переводчика-посредника необходимые лекарства (самим в аптеку было далеко идти). В пятницу просто гуляли во дворе дома, и если честно то уже просто лень было куда-то идти.
В субботу уже собирали все наши вещи, упаковать три больших чемодана, да еще и так чтобы потом в Москве все не распаковывать, не простое, но увлекательное действие.
А в воскресенье только проснулись, позавтракали, дособирали чемоданы и уже за нами приехала машина чтобы ехать в аэропорт Дюссельдорфа.
Аэропорт в этот раз очередное необычно приключение. Регистрацию на рейс и сдачу багажа прошли без проблем и заморочек, а дальше долго не могли дождаться службу помощи по аэропорту, и в итоге представитель авиакомпании аэрофлот предложила нашему переводчику сопровождать нас непосредственно до гейта (до посадки на борт), ему дали справку, что это необходимо и все досмотры и паспортный контроль мы проходили в сопровождении переводчика. Интересно так в России тоже можно?
А потом уже посадка, взлёт… До свидания Германия, мы еще обязательно вернемся!
PS а знаете где мы жили в Кёнингсвинтере? В доме первой немецкой женщины космонавта))) правда из-за ковидных ограничений в космос она пока не слетала.

[Казачка]

01.04.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
18.03 +500 р.
+1594 р.
20.03 +500 р.
23.03 +2000 р.
25.03 +961 р.
26.03 +500 р.
28.03 +700 р.
30.03 +500 р.
31.03 +300 р.
Всего на Аринином счете: 392716,50 рублей и 385 евро.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Отчет о расходах будет к концу следующей недели. Всем огромное спасибо за помощь!

[Казачка]

Отчет о расходах в Москве:
В Москве мы были с вечера 28.03 по 01.04, всего было потрачено из средств сбора 35905 рублей.
Авиабилеты Москва – Омск 15315 рублей.
Анализы на COVID19 в Шереметьево 1800 р.*2=3600 рублей.
Проживание (4 ночи) 12000 рублей.
Консультация в НИКИ педиатрии им. Вельтищева 3600 рублей (4000 – 10% скидка по инвалидности)
Такси из аэропорта Шереметьево 1390 рублей.
Самостоятельно оплачены аэроэкспресс Белорусский вокзал – Шереметьево, такси до Белорусского вокзала, питание, проезд на общественном транспорте.
Отчет по Германии будет попозже (мне еще не прислали подтверждения, сколько мы оплатили за проживание)





Отчет о расходах в Омске:
Томатис инфинити 28000 рублей +1030 рублей доставка.
Евромед 5.04 5722 рубля.
Всего потрачено: 34752 рубля.

[Казачка]

Мне так и не прислали подтверждение об оплате проживания (как получу, добавлю), но куда уже откладывать. Поэтому отчет о расходах в Германии

(16.03-28.03)
Такси до клиники 17.03 21 евро (наличными), 25.03 15,20 евро (наличными)
Такси при переезде из Бонна в Кёнингсвинтер 23.03 30 евро (наличными)
Вимпат 50 мг 56 таб. 92,99 евро и смесь 7 бут. 31,64 евро (чек на 124,63 евро)
Лекарства через посредника: второй укол декапептил 224 евро, противосудорожные, противорвотные с собой 345,54 евро.
Дополнительный багаж Дюссельдорф-Москва 3500 рублей
Оплачена российская симкарта 1000 рублей
Оплата проживания (фондом были оплачены только 25 дней, а всего в Германии мы были 40 дней) 634 евро.
Было потрачено: 1394,37 евро и 4500 рублей.



Всего в Германии было потрачено: 1745,91 евро и 57999 рублей.
Спасибо всем кто помог Ариночке пройти лечение! Спасибо за переводы, репосты и пожелания!