Отдельное спасибо Маше Кот_Лето за решающий пинок в создание данной темы и за придуманную ссылку за тему
Отчет: на сегодняшний день собрано 16170р, осталось совсем чуть-чуть (830р). если будет нужен подробный отчет о поступлениях, сделаю в выходные.
Завтра идем с Арёнкой сдавать анализа в инфекционку на лазо. перового сентября на один денек к садик, а уже второго ложимся в уже родное отделение неврологии в одкб.
конечно впереди еще не мало планов, не мало трат, очень много времени и сил, но в настоящий момент я спокойна и с уверенностью могу продолжить готовиться к поездке, а дальше уже посмотрим (хотя общий план действий конечно есть: в октябре будем пробовать тейпирование, хорошо что в Омске оно теперь есть, будет логопед в садике. будут пенаты.)
Сегодня с Аринкой легли в ОДКБ в неврологию, будем делать ээг-мониторинг, массаж на ножки, парафин на правые ножку и ручку, проколем кортексин, завтра еще посмотрит логопед и возможно возьмет на занятия+логопедический массаж (это правда платно).
Вчера Аринка первый раз ходила в садик, ей очень понравилось играть с детками, воспитательница в группе очень хорошая: и покормить пыталась с ложки, и в туалет сводили (хотя мы и в подгузниках), и на улицу одели.
Вот мы и вернулись. Это были очень насыщенные 5 дней. Прошли ортопеда, невролога, уролога, сделали нефросцинтиграфию, сходили в ортопедическое предприятие и купили Арине сандалики и осенние ботинки (к счастью на заказ шить не пришлось, и обошлись относительно готовыми), получили экспертное заключение по МРТ, были у генетика (помимо консультации сдали еще и кровь на кариотип и аминокислоты).
Теперь по порядку:
Понедельник.
Сразу с вокзала отвезли диск мрт в «невромед», потом поехали в НПЦ ДП (дпнб 18) к ортопеду.
ортопед: вальгусные стопы, вальгусные колени, ТБС, рекурвация колена справа, укорочение 3-5 мм справа. За всем наблюдать, сложного лечения пока не требуется, только обувь, лфк, массаж.
Вторник.
С утра поехали опять в НПЦ ДП к неврологу, упор в консультации в итоге был сделан не на дцп, а на эпилепсию. Назначали новый препарат-«петнидан», в России он не зарегистрирован, поэтому покупать надо будет сразу на длительный срок. По госпитализации к ним окончательно не решили, надо будет еще раз приехать.
После поехали в РНЦРР на нефросцинтиграфию (мы сделали динамическую, а желательно было еще и статическую), выделительные функции почек сохранены. Аринка спокойно лежала всю процедуру и после мы поехали в зоопарк.
Среда.
В среду мы должны были идти в персей-орто, но прием нам перенесли на пятницу и весь день у нас получился гулятельный. С утра были в театре зверей Дурова (билеты на подарила моя одногруппница, которая сейчас живет в Москве), потом забрали заключение мрт, и уже до вечера гуляли по ВДНХ, зашли в Москвариум (океанариум, билеты для ребенка-инвалида и сопровождающего всего по 10 руб, обычный билет при этом 600 взрослый и 400 детский)
Четверг.
С утра мы поехали к генетику. Меня много спрашивали обо всех родственниках, аринку смотрели просто всю, потом предложили сдать кариотип и аминокислоты, что мы сразу и сделали.
После генетика мы опять поехали в театр Дурова, зверюшки приводят Аринку в полный восторг.
Пятница.
Вот так незаметно и подошел день нашего отъезда, с утра увезли вещи на вокзал. Кстати забыла написать: в метро потрясающая служба помощи маломобильному населению, Арёшу в колячке таскали на руках по всем лестницам-переходам.
Потом поехали в персей-орто, где аринку снова смотрел ортопед, отметил и укорочение и гипотрофию правых конечностей, но с обувью сказал что можем пока обойтись их готовой. Одели Аринки сандалики на шнурках (это важно, при нашей узкой стопе фиксирует гораздо лучше чем липучки), не думала я что такое возможно, но даже просто от смены обувь Аринка стала гораздо ровнее ставить ножки и меньше спотыкаться. Так как нам удалось обойтись готовой обувью, то сразу купили еще и осенний ботиночки.
После Персея мы поехали в РНЦРР на консультацию к урологу, в течении недели нам должны прислать вызов на операцию для получения квоты в нашем Минздраве. В ноябре опять едем в Москву на этот раз на госпитализацию в РНЦРР для проведения эндоскопической коррекции ПМР.
Краткие итоги поездки: 1 все мои опасения в ортопедии к сожаленью подтвердились, да еще и все врачи говорят что 3-4 года самые сложные, и могут быть резкие ухудшения
2 По МРТ Алиханов (а это зав отделением мрт диагностики в рдкб) увидел фокальную корковую дисплазию, и это плохо, но по крайнем мере теперь мы точно знаем где повреждение в цнс приведшее к гемипарезу.
3 Ждем документы и едим оперироваться по урологии
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки