У нас добавилась новая карта для помощи Ариночке – 4249 1703 9311 4800 Газпромбанк.
Спасибо всем за помощь и поддержку!!!
Не хотелось мне об этом писать, но мне уже несколько раз задавали вопрос, почему мы собираемся на лечение в Испанию, если в феврале-марте были в Германии? В общем отвечаю:
Когда мы уезжали в Бонна в Бета-клиник нам было сказано по всем вопросам пишите, и обязательно как получите результат генетики (это должно было подтвердить или опровергнуть основную идею проф.Эльгера о доброкачественной эпи). В итоге смена терапии не привела к улучшениям, а даже, наоборот (по ээг так значительно хуже, так с 5 лет у Ари не было), генетика не подтвердила доброкачественную эпилепсию, а уже несколько моих писем в Бета-клиник так и остались без ответа.
Я и до получения ген.анализа стала искать специалиста и клинику для еще одного мнения, но после результата и тишины из Германии, однозначно понятно что это для пройденный этап.
У Ариночки СТРУКТУРНА ПРОГРЕССИРУЮЩАЯ И ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ, и помочь ей может только операция после стерео-ээг, а в клиники Текнон у доктора Русси еще и возможно менее травматичное вмешательство, когда очаг эпиактивности в амигдалярном ядре уберут термокоагуляцией через уже установленный электрод (не будет дополнительных разрезов чтобы добраться в глубину головного мозга), а уже в коре височной доли с помощью резективной операции.
Но стоимость этого лечения огромная, нам необходимо 11400000 рублей. Пожалуйста, поддержите нас!
На 06.10 собрано 181984 рубля. Это примерно 1,5% от необходимой суммы. Пожалуйста, поддержите нас! Без Вашей помощи Ариночке не попасть на жизненно необходимое лечение в клинику!
Здравствуйте друзья и волшебники! Прошу прощение за долгое молчание, но у нас сейчас очень большая загруженность школа, у меня подработка и еще волонтерство юристом в «Клубе добряков», репетиции ансамбля и индивидуальный вокал у нашей Аришки (в следующую субботу конкурс).
Значимых новостей у нас нет, от фондов пока так и нет больше ответов. Мы ждем и пока продолжаем вести сбор только самостоятельно. Любая ваша помощь приближает лечение Ариночки в клиники Текнон.
🆘 На 21.10 собрано 262747 рублей.
Добрый вечер друзья и волшебники!
Боюсь что мы опять пропадем с ваших экранов на некоторое время. Мы с Ариной попали в больнице. Вчера нашей девочке сделали операцию по удалению аппендицита, все прошло хорошо, теперь только восстанавливаться. Лежим мы отдельной палате, я попросила платную, здесь она не дорого стоит, а со всеми нашими проблемами в палате где 6 детей и еще родители находится проблематично. Не теряйте нас, по возможности буду писать. Вчера препараты противоэпилептические смогли выпить только ближе к вечеру, и сразу заметно больше стало мелких приступов (вот и еще одно небольшое, но ухудшение нашей эпилепсии, раньше однократно пропущенная доза никак не влияла).
Мы дома! но пока еще домашний режим на неделю, никуда нельзя. Но у нас так все равно не получается: в понедельник в областную больницу на укол, а сегодня ездили в детский евромед.
После праздников буду опять писать в фонды.
PS Фотографий новых и отчетов-выписок пока не будет, ноут у меня в очередной раз в ремонте.
На 04.11 собрано 327470 рублей.
Мы опять пропали с ваших экранов. Прошу прощения. Так получается, что у меня сейчас не хватает времени просто регулярно писать посты. И конечно я понимаю, что и это тоже сказывается на нашем сборе. Собранная сумма практически не меняется. И к сожалению все мои последние письма в фонды остались без ответа.
БФ «Алеша» уже точно откроет сбор для Ариши на сумму 19285 евро, это стоимость обследования в клинике Текнон. Но нам по-прежнему будет необходимо собрать средства на доп.расходы (перелет, визы, страховка, проживание вне клиники, лекарства и т.д.) и на оплату второго счета включающего стерео-ээг и операцию (94711 евро).
Планировать нашу поездку в клинику имеет смысл только при оплате хотя бы обследований и стерео-ээг с коагуляцией эпи.очага.
Пожалуйста, помоги, нам самим собрать почти 11,5 миллионов не реально.
11 дней переводов не было совсем, на 22.11 собрано 331325 рублей.
У нас все по-прежнему: так же идут приступы, так же нет ответов от фондов. В школе карантин с завтрашнего дня, хочу потратить освободившееся время на письма к омскому бизнесу. Продолжу искать благотворителей для помощи в оплате лечения Ариночки в клинике. Очень-очень надеюсь что нам повезет.
Благодаря вашему участию в «копилке на лечение Ариши» на 25.11 уже 333251 рубль. Большое спасибо!!!!
На двух этапную операции в клиники Текнон Испания и доп.расходы связанные с лечением собрано 3% от необходимых 11 млн 400 тысяч рублей.
Дорогие друзья и волшебники, я прошу вашей помощь в поиске фотографа и видеографа для благотворительной съемки нашей Ариночки. Сегодня получили задание от благотворительного фонда, выполнив которое мы повысим шанс попасть на сбор еще до нового года (в противном случаи это будет только после праздников, когда все сборы идут на много медленнее). По заданию необходимо провести съемку в студии и выполнить некоторые действия. Весь отснятый материал необходимо прислать в фонд до 17 декабря (лучше раньше).
Да это все касается сбора только по счету на обследование, но это тоже очень-очень важно для победы над нашей тяжелой формой эпилепсии и частыми приступами.
Спасибо!!!
У нас есть хорошая новость – наша очередь в БФ «Алеша» наконец-то подошла и уже сегодня на сайте появилась страничка со сбором для Ариночки https://aleshafond.ru/children/arina-aristova (на сумму 19285 евро, счет из клиники Текнон включающий обследования) Ура! Ура! Ура! А еще в новогоднем марафоне фонда сегодня день Ариши https://aleshafond.ru/promo/ny2022 переходите по ссылкам и, пожалуйста, поддержите нас информационно.
🆘На операцию в клинике Текнон Испания и доп.расходы необходимо 11400000 рублей.
🆘Благодаря вам собрано 382851 рубль – 3% от необходимой суммы.
🆘БФ «Алеша» ведет сбор на 1743602 рубля (19285 евро), собрано 0.
🆘Остается собрать самостоятельно еще 9274047 рублей.
С наступающим новым годом!!! Желаем всем здоровья, счастья и удачи! Пусть невзгоды обходят Вас стороной! Спасибо всем за поддержку! Спасибо за помощь в лечении нашей малышки Аришки!
На 31.12 на операцию в клинике Текнон Испания и доп.расходы
Благодаря вам собрано 386851 рубль – 3% от необходимой суммы.
БФ «Алеша» ведет сбор на 1743602 рубля (19285 евро), собрано 22356 рубля (информация на сайте фонда обновляется не каждый день).
Необходимо 11400000 рублей.
Остается собрать самостоятельно еще 9269547 рублей.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки
Поиск
Пользователи
Профиль
Личные
сообщения
Регистрация
Вход
