Открыт сбор на операцию в клинике Текнон Испания. Необходимо 7 911 000 рублей
Здравствуйте все. Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка).
История Арины
Скрытый текст:
Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.
Сейчас Арёшке 4 года. В настоящий моментнаши диагнозы: ДЦП трипарез (больше в правых конечностях), симптоматическая фокальная лобно-височная эпилепсия без ремиссии (ежедневные приступы до 10 раз), псевдобульбарный синдром, ЗРР (или ОНР 2-3 уровня, кто как указывает), фокальная кортикальная дисплазия (1 тип)
Сопутсвующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), рефлюкс нефропатия 1ст, неполное удвоение левой почки, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, гипотрофия и ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит, миопатический синдром
Продолжение истории
Скрытый текст:
Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат Петнидан, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР (надеюсь, что это нам помогло, но вот так это или нет станет известно только на контрольном обследовании через год после коррекции).
Как и все детки в 3 года Аринка пошла садик, занимается там с логопедом, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем и теперь постоянных поездок в столицу (уже 3й раз за полгода получается) много приходится пропускать, да и ходить только до обеда.
С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, хотя и приходит «поиграть» раз в 1,5-2 месяца.
Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится!
Помочь Ариночке:
Через СБП по номеру телефона +79136235561 (банк получателя сбер)
Здравствуйте все. Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка). Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.
Сейчас Арёшке 3 год и 1 месяц. Многое умеет, она вообще большая умничка у меня.
Сейчас у нас диагнозы: Умеренный правосторонний гемипарез на резидуально органическом фоне (G80.9 по сути ДЦП), симптоматическая фокальная лобная эпилепсия без ремиссии (G40.8), ЗРР, ЗМР, псевдобульбарный синдром.
сопутствующие: ПМР 2 ст слева, рефлюкс нефропатия 1 ст, плосковальгустная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС.
Многое мы конечно прошли в реабилитации за эти три года, многое достигнуто, но рано или поздно все попадают в тупик, сейчас не смотря на все усилии и каждодневные занятия нам не удается сдвинуться с этой точки: да аринка ходит, но не бегать не прыгать не умеет, до сих пор не умеет жевать, не смотря на высокие дозы противосудорожных препаратов приступы идут каждый день. К сожалению из-за проблем с почками в этом году мы были вынуждены отказаться от занятий в бассейне и иппотерапии, а ведь ранее именно эти занятия очень хорошо снижали спастику и помогали в равновесии.
В связи с чем было принято решение везти аринку на консультации и обследования (а возможно в дальнейшем и на лечение) в Москву. На эту поездку пусть и с трудом но мне удалось накопить необходимую сумму (запланировано конечно многое: это и консультации невролога и ортопеда в дпнд 18 (больница которая специализируется именно на дцпуськах), генетика, уролога, нефросцинтиграфия (исследование функций почек), экспертное заключение по мрт, все это мы собираемся сделать за 5 дней в столице, возможно что-то еще понадобиться, но если честно об этом я стараюсь не думать).
В связи с ухудшением ортопедических проблем желательно сделать на заказ индифидуальную сложную орто обувь в фирме персей-орто (единственная фирма обувь которой рекомендуют ведущие ортопеды России и считают достойной специалисты зарубежом), но это уже я не потяну материально, стоимость таких сандаликов на наш размер (с учетом немного на вырост и срока изготовления) 12500-15000 руб. + консультация ортопеда 1000-2000руб. Но уезжаем мы в Москву уже 19 сентября, а значит на поиск необходимой суммы осталось меньше месяца.
Конечно, по сравнению с теме суммами что обычно собирают на лечение-реабилитацию, это может показаться смешным, но я прошу: помогите нам, ведь правильная хорошая ортообувь для Аринки пусть и не дает 100% гарантии, но несомненно снизит проявления эквино-вальгуса, и поможет предотвратить формирование искривления как ножек так и спинки.
Сумма к сбору: 17000 рублей сложноортопедические сандалики + консультация ортопеда
Остаток от сбора:на 05.04 159306,49 рублей Здесь будет текущий отчет по сборам: Всего собрано: Осталось собрать: 0 рублей Всего потрачено: Отчет о текущем сборе:
Скрытый текст:
24.09-02.10
+1000 рублей
-7500 рублей
03.10-21.10
-20000 рублей
22.10-27.10
-20290 рублей
20.11-26.11
+22140 р.
27.11-03.12
+23472 р.
04.12-09-12
+72725,07 рублей
10.12-16.12
+9432,67 рублей
17.12-23.12
+49703,96 рубля
24.12-05.01
+140350 рублей
06.01-13.01
+3707 рублей
14.01-20.01
+3300 рублей
21.01-27.01
+4650 рублей
28.01-03.02
+54959 рублей
04.02-10.02
+6200 рублей
11.02-18.02
+11006 рублей
19.02-24.02
+6400 рублей
25.02-05.03
+6500 рублей
06.03-15.03
+21518,35 рублей
15.03-01.04
+7555 рублей
СПАСИБО!!! Сбор закрыт май-июль 2019:
Всего было собрано по сбору: 115 125,60 рублей
Потрачено: 8009,80 рублей, переведено 101 035,37 рублей в 1378 евро из них потрачено 1231,71 евро.
Скрытый текст:
10.05-16.05
+2300 рублей
17.05-23.05
+45000 рублей
24.05-30.05
+700 рублей
31.05-06.06
+6168,15 рублей
07.06-13.06
+500 рублей
– 5321,20 рублей
14.06-20.06
Перечислений не было
21.06-28.06 (с 16:00 28.06 будет в следующем отчете)
+3100 рублей
28.06-04.07 (с 16:00 28.06)
+46 814,67 рублей
05.07-11.07
+1000 рублей
– 2688,60 р. (Вимпат 2 упаковки)
05.07-11.07
Поступлений не было
– 1231,71 евро (препараты в Германии)
Зарытый сбор. Спасибо Вам ОГРОМНОЕ!!!!!
Скрытый текст:
Сейчас мы ведем сбор на противосудорожный препарат Петнидан, он не зарегистрирован в России, но хорошо помогает при эпилепсии именно с нашей формой приступов.
Стоимость 1 бутылочки 90 евро, начинать пить его имеет смысл только при наличии запаса на полгода (не дай бог окажутся проблемы с перекупщиками, а ПЭП нужно пить долго и убирать только очень постепенно снижая дозу).
Итого 540 евро или 43300 рублей.
На 29.01 собрано: 17600р, осталось собрать: 25700р. На 5.02 собрано: 32450р, осталось собрать: 10850р. На 12.02 собрано 40975р, осталось собрать: 2325р. На 18.02 собрано 48325р. Сбор на препарат на полгода закрыт (запас для спокойного приема). На 25.02 собрано 49125р.
2 закрытый сбор. СПАСИБО ВСЕМ!!!!!
Скрытый текст:
Сбор для поездки в сентябре в Москву, решение вопроса о нейрохирургическом лечении эпилепсии
16.07.2016
Сбор на все консультации: 34500 рублей
Сбор на консультацию хольтхаузена: 43000 рублей 30.07.2016
Сбор на все консультации: 34500 рублей, собрано 34500р.
Сбор на консультацию Хольтхаузена: 43000 рублей, собрано 1765,20, осталось собрать 41234,80. 11.08.2016
Сбор на все консультации: 34500 рублей, собрано 34500р.
Сбор на консультацию Хольтхаузена: 43000 рублей, собрано 2165,20, осталось собрать 40834,80
21.08.2016
Сбор на все консультации: 34500 рублей, собрано 34500р.
Сбор на консультацию Хольтхаузена: 43000 рублей, собрано 3465,20, осталось собрать 39534,80.
28.08.2016
новых перечислений не было,до поездки осталось 2 недели[/color]
01.09.2016
Сбор на все консультации: 34500 рублей, собрано 34500р.
Сбор на консультацию Хольтхаузена: 43000 рублей, собрано 7615,20, осталось собрать 35384,80.
Сбор на все консультации: 34500 рублей, собрано 34500р.
Сбор на консультацию Хольтхаузена: 43000 рублей, собрано 8315,20, осталось собрать 34684,80.
20.09.2016
Сбор на все консультации: 34500 рублей, потрачено уже 3000р, в связи с приобретением препарата необходимо еще собрать 1500р.
Сбор на консультацию Хольтхаузена (консультация будет в ноябре): 43000 рублей, собрано 0.
3 закрытый сбор. СПАСИБО!!!!:
Скрытый текст:
Сбор на поездку в Москву январь 2017 года(уточнение стр.22)определение дальнейшей тактики лечения (возможность хирургического лечения эпилепсии)
Текущие отчеты по сборуСбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 4765, осталось собрать 44635 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0.
21.10.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 6865 р., осталось собрать 42535 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0.
28.10.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 7165 р., осталось собрать 42235 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0.
6.11.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 8065 р., осталось собрать 41335 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0
16.11.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 23322 р., осталось собрать 26078 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0
26.11.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 36485,54 р., осталось собрать 12914,46 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0
3.12.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 40695,85 р., осталось собрать 8704,15 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0
10.12.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 40695,85 р., осталось собрать 6044,34 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0
17.12.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 46779,66 р., осталось собрать 2620,34 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0.
25.12.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 46779,66 р., осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 12381,79 р, осталось собрать 22616,21 р.
30.12.2016
Сбор на поездку в январе: 63400 рублей, собрано 62694,79 р., осталось собрать 705,21р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0, осталось собрать 36000 р.
07.01.2017
Следующий отчет напишу 13.01. Прошу извинить меня за перерыв.
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 49400р., осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 36000 рублей, собрано 23801,67 р, осталось собрать 12198,33 р
Сбор на поездку в январе: 63400 рублей, собрано 63400, осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 36000 рублей, собрано 12122,78, осталось собрать 23877,22 р.
4 закрытый сбор для Ариши.
Скрытый текст:
Текущий отчет:
Скрытый текст:
28.01.2017
поступлений не было.
2.02.2017
Поступлений не было
10.02.2017
+2650 р.
1.03.2017
+4938,19 р.
10.03.2017
+4146,58 р.
11-22.03.2017
+6000 рублей
23-28.03.2017
Поступлений не было.
28.03 – 7.04
+ 1905,69 рублей
7-15.04
+1290 рублей
16-22.04.2017
+800 рублей.
23-30.04.2017
+868,56 рублей.
1-7.05.2017
+1300 рублей.
8-15.05.2017
+1101,50 рублей.
16-22.05.2017
+507,65 рублей.
Скрытый текст:
23-5.06.2017
поступлений не было
6-12.06.2017
+5250 рублей
13-16.06.2017
+2760 рублей
17-20 06.2017
+10200 рублей
20-29.06.2017
+1200 рублей
30.06-07.07.2017
+1209 рублей.
07.06-14.07.2017
+2906,95 рублей.
14.06-21.07.2017
+14510 рублей.
21.06-29.07.2017
+5940,65 рублей
Скрытый текст:
30.07-05.08.2017
+3900 рублей.
5.08-11.08.2017
+900 рублей.
12.08-18.08.2017
+2300 рублей.
19-25.08.2017
+350 рублей
26-31.08.2017
+600 рублей.
01-08.09.2017
+900 рублей
9-15.09.2017
+31244,58 рублей
16-21.09.2017
+25853,75 рублей
5 закрытый сбор для Ариши.
Скрытый текст:
С 29 октября 2017
Скрытый текст:
29.10-03.11.2017
+1750 рублей.
04-10.11.2017
+5200 рублей.
10-17.11.2017
+1500 рублей.
17-24.11.2017
Поступлений не было.
24.11-01.12.2017
+205 рублей.
1-8.12.2017
+1200 рублей
07-15.12.2017
+ 1 920 рублей.
16-23.12.2017
+700 рублей.
16-23.12.2017
+ 1 950 рублей.
31.12.2017-06.01.2018
+1000 рублей
06-12.01.2018
+ 43 400 рублей
12-16.01.2018
+350 рублей
Скрытый текст:
20.02-02.03.2018
+850 рублей
03-09.03.2018
+ 10 650 рублей
08-16.03.2018
+ 2 488,77 рублей
16-23.03.2018
+ 1300 рублей
23-29.03.2018
+ 2600 рублей
30.03-06.04.2018
+11 835,40 рублей.
07-13.04.2018
+ 13 344,78 рублей.
14-20.04.2018
+ 1 427,79 рублей.
20-27.04.2018
+ 1 550 рублей.
28.04-04.05.2018
+932,52 рублей
04-11.05.2018
+1045,44 рублей.
12-18.05.2018
+3 685,55 рублей.
18-25.05.2018
+ 1700 рублей.
25.05-01.06.2018
+ 13750 рублей.
02-08.06.2018
+ 590 рублей.
08-15.06.2018
+ 1698,15 рублей.
15-22.06.2018
+8 250 рублей
22-29.06.2018
+100 рублей За неделю мы не продвинулись в нашем сборе, времени все меньше, сумма еще очень большая!!!!
29.06-02.07.2018
+1000 рублей
07.07-13.07.2018
+850 рублей
14.07-20.07.2018
+1150 рублей
20.07-27.07.2018
+1800 рублей
27.07-03.08.2018
+4950 рублей
03.07-10.08.2018
+507,20 рублей
10.07-17.08.2018
+650 рублей.
17.07-24.08.2018
+1100 рублей
24.07-30.08.2018
+1100 рублей.
Еще один закрытый сбор:
Скрытый текст:
17-21.09.2018
+1300 рублей
22-28.09.2018
+12 547,46 рублей
29.09-06.09.2018
Перечислений не было
20-26.10.2018
+4188 рублей
Еще один закрытый сбор (июль2019-апрель 2020):
Скрытый текст:
26.07-16.08
+228,12 рублей
– 6308,50 рублей (частичная оплата 1 пары сложной ортопедической обуви)
16.08-22.08
+10500 рублей
– 893 р. (оплата почты, доставка орто.ботинок, чек не дали не работала программа)
16.08-29.08
Перечислений не было.
– 5 936,27 рублей
– 150 евро
30.08-05.09
Перечислений не было.
06.09-13.09
+1450 рублей.
13.09-19.09
+523 рублей.
20.09-26.09
+1300 рублей.
27.09-03.10
+64400 рублей
04.10-10.10
+2700 рублей
- 10500 рублей
11.10-17.10
+2850 рублей.
18.10-25.10
+35429,65 рублей
– 10400 рублей
25.10-31.10
перечислений не было
01.11-07.11
+5500 р.
08.11-14.11
+392 рубля.
15.11-21.11
+150 рублей
22.11-28.11
+962 рублей
29.11-05.12
Поступлений не было.
06.12-12.12 (переводы за сегодня будут уже в новом отчете)
Поступлений не было.
-5856 рублей
13.12-19.12
+2307 рублей.
20.12-30.12
+750 рублей
31.12-09.01
+4850 рублей
09.01-16.01
+2600 рублей.
- 51212 рублей
17.01-23.01
+5800 рублей
24.01-39.01
+1200 рублей
31.01-11.02
+5550 рублей
12.02-20.02
+11164 рубля
21.02-28.02
+15643 рубля
- 33831 рубль
29.02-05.03
+11900 рублей
06.03-21.03
+1200 р.
20.03-11.04
+650 р.
Еще один закрытый сбор (сентябрь 2020)
Скрытый текст:
12.04-24.04
+3100 р.
-18206,50 р.
25.04-11.05
+1450 р.
-2693,60 р.
12.05-30.05
+800 р.
-30547,50 р.
31.05-12.06
+ 403,55 р.
-9940 р.
24.06-03.07
+2000 рублей.
04.07-10.07
+100 рублей.
11.07-17.07
+78300 рублей.
18.07-25.07
+1000 рублей.
26.07-31.07
перечислений не было
01.08-07.08
перечислений не было
08.08-14.08
+59400 рублей.
15.08-21.08
Перечислений не было
22.08-28.08
+1500 рублей
29.08-23.09
+12500 рублей
-105317 рублей
Закрытый сбор на доп.расходы во время лечения в Германии (март 2021)
[spoiler]Всего было собрано: 392716,50 рублей и 385 евро
Всего было потрачено: 1745,91 евро и 128656 рублей
Остаток от сбора на 10.04: 159306,49 рублей
Скрытый текст:
24.09-02.10
+1000 рублей
-7500 рублей
03.10-21.10
-20000 рублей
22.10-27.10
-20290 рублей
20.11-26.11
+22140 р.
27.11-03.12
+23472 р.
04.12-09-12
+72725,07 рублей
10.12-16.12
+9432,67 рублей
17.12-23.12
+49703,96 рубля
24.12-05.01
+140350 рублей
06.01-13.01
+3707 рублей
14.01-20.01
+3300 рублей
21.01-27.01
+4650 рублей
28.01-03.02
+54959 рублей
04.02-10.02
+6200 рублей
11.02-18.02
+11006 рублей
19.02-24.02
+6400 рублей
25.02-05.03
+6500 рублей
06.03-15.03
+21518,35 рублей
15.03-01.04
+7555 рублей
Последний раз редактировалось: Казачка (Сб Авг 07, 2021 14:18), всего редактировалось 133 раз(а)
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки