Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез
Обследование запланировано на сентябрь 2020г.
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июл 04, 2020 20:41    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


03.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.06 +500 р.
25.06 +500 р.
03.07 +1000 р.

Всего на Аринином счете: 2264 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.


Чеки:
Файкомпа (3 упаковки):

Евро 65:



Немного новостей: в РУСФОНДе завершен сбор на SABRIL для Арины, УРА!!!!

Жаль остальные наши проблемы так легко не решить: у меня еще много вопросов без ответов (но по мери решения буду рассказывать) и наш самостоятельный сбор почти стоит на месте.
PS еще мы прошли окулиста, анализ крови на биохимию и удалили молочный клык расшатанный падениями.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июл 11, 2020 13:32    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


10.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
08.07 +100 р.

Всего на Аринином счете: 2364 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июл 18, 2020 20:52    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


17.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
11.07 +77300 р. (МВЛ)
14.07 +1000 р.

Всего на Аринином счете: 80664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.


Немножко новостей: нашей малышке Аришке исполнилось 8 лет. 8 лет счастья и 8 лет борьбы. 8 лет – уже не лялечка, но какая же еще малышка: наивная, добрая. Каждый день открытие, каждый день новые увлечения, новые желания и мечты, и одна неизменная (нет, даже не быть здоровой, Ариша мечтает стать врачом и лечить деток таких же, как она).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Июл 23, 2020 21:52    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сегодня опять с Аришей сдавали анализы
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Июл 26, 2020 14:11    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


25.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
21.07 +500 р.
25.07 +500 р.

Всего на Аринином счете: 81664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Авг 01, 2020 22:24    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


31.07.2020
На этой недели переводов не было.
Всего на Аринином счете: 81664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

Пост поныть или я уже не знаю, за что хвататься:
У нас опять проблема с получением протокола на Petnidan Saft в НИКИ педиатрии им.Вельтищева: не смотря на отправленные и уже не раз все документы, мы опять ждем непонятно чего и не понятно сколько («у нас 1000 запросов и нам за это не платят» и с 1 августа в отпуске отделение). Без протокола я не могу обращаться в фонды и не возможно официально ввезти в РФ незарегистрированный препарат.
Если в сентябре ничего не измениться, то придется с Аришей лететь в Москву опять на платную консультацию в НИКИ (это должно ускорить и упростить процесс получения протокола) и быть там дней 8-10 (чтобы сразу и протокол консилиума забрать).
В августе-сентябре планировали начать заниматься с реабилитологом (но скорее всего, отложим на неопределенный срок).
В сентябре в планах еще многосуточный ВЭЭГ, но наш сбор неделю не продвинулся совсем.
В общем необходимостей и планов на первый осенний месяц много, но финансово это вывезти не реально (ВЭЭГ 200 тыс р, Москва билеты\проживание\консультация примерно 64 тыс р.), скорее всего придется мне переделывать сумму и цели нашего сбора, но боюсь что столько за месяц нам точно не собрать.
Нам с Аришей нужна ваша помощь: информационная, творческая (возможно вы можете провести лотерею или аукцион) и, никуда от этого не деться, финансовая.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Авг 08, 2020 19:58    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


07.08.2020
На этой недели переводов не было.
Всего на Аринином счете: 81664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

(01.08-07-08) Уже две недели перечислений для лечения Ариши не было, сбор не продвинулся совсем. Новостей у нас пока тоже никаких: много гуляем, но из-за жары только вечером, приступы у Ариши тоже идут с НЕзавидной частотой, но в целом стабильны.


Чек по прошлому сбору 3 упаковки файкомпы:
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Авг 14, 2020 20:58    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Чеки по прошлому сбору:
Файкомпа еще 3 упаковки

И немного специальных уходовых средств


Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Авг 15, 2020 19:50    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


14.08.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
09.08 +200 р.
13.08 +59200 р. (Мир в ладошке)

Всего на Аринином счете: 141064 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

На этой недели мы ездили в Евромед и в Областную детскую больницу на консультации: оформляем льготное получение файкомпы (скорее всего правда не раньше января получать начнем). На фото Ариночка на детской площадке у ОДКБ "Хомячек у хомячьего гнезда"
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Авг 22, 2020 16:51    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Пролетела еще неделя, сбор не сдвинулся совсем. Больших новостей у нас нет. Заказали Арише осенние орто.ботиночки, ждем посылку с лекарством (вторая часть купленного еще в марте в Германии, проблема с таможней, но надеюсь сможем получить), купили мелочи к школе. Ари опять плохо спит и часто капризничает (вот и испортившаяся погода-дождь, как всегда).
на прогулке

"Чудо вокруг, лишь оглянись.
Лишь присмотрись, Не пропусти
Чудо вокруг, лишь обернись."
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Авг 28, 2020 16:10    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


28.08.2020

Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
22.08 +1000 р.
25.08 +500 р.

Всего на Аринином счете: 142564 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

Мы приостанавливаем наш сбор в связи с обращением в фонд за помощью в оплате билетов Омск-Москва-Омск, на время сбора у благотворительного фонда. Спасибо что вы помогаете Арише в лечении и несмотря ни на что остаетесь с нами!!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Авг 31, 2020 12:24    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Еще неделя и август уже подходит к своему завершению. Эта неделя у нас (особенно у меня) была не менее насыщенная: заказали и забрали новые очки для Ари (любительница розового цвета), два дня ушло на взаимодействие с таможней чтобы забрать посылку с лекарством (все получилось без проблем, но муторно), прошла перекличка в школе (у нас еще не известно кто будет учителем). И еще мы окончательно решились на поездку в Москву во второй половине сентября на прием в НИКИ педиатрии за протоколом на Petnidan и еще на консультацию генетика. Я съездила в офис «Радуги».
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Сен 10, 2020 10:29    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


10.09.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
02.09 +1000 р.
02.09 +8500 р. («Дети вместо цветов» 8 технологический класс 66 лицей)
05.09 +500 р.
Яндекс-деньги:
24.08 +2500 р. (прошу прощения, что только сейчас проверила)

Всего на Аринином счете: 155064 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

От 08.09
Эти дни были просто на разрыв:
У Ариши начались коррекционные занятия в школе и обычные уроки. Записались к нескольким врачам в Москве (летим уже в воскресенье, и обратно в следующее воскресенье). Оформили компенсацию за домашнее обучение. Сходили к педиатру, у Ари был низкий гемоглобин и железо, месяц пропили сейчас анализы лучше. Еще завтра идем к неврологу в поликлинику.
Спасибо БЦПД «Радуга» и платформе TOOBA за очень быстрый сбор для Ариночки на авиабилеты до Москвы и препарат Файкомпа. Мы готовы к поездке за протоколом на не зарегистрированный в РФ препарат, на консультацию в генетический центр и консультацию нейрохирурга.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Сен 24, 2020 0:34    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Мы уже три дня как вернулись домой из Москвы, но я все никак не могу собраться с мыслями и рассказать о нашей поездки. Если кратко: то съездили мы однозначно не зря, сделали все запланированное прошли нейрохирурга, генетика (даже сдали кровь), получили протокол для ввоза Petnidan Saft. Для меня поездка прошла как качели: итоги консультаций не радуют, хоть это и движение вперед, и при этом надо улыбаться и выгуливать Аришу по доступным развлечениям.
Подробнее и отчет напишу позже. Спасибо за то что вы с нами и поддерживаете нас!!!
PS мониторинг нам больше не нужно проходить поэтому со средств сбора мы купили Ари новую коляску (не знаю видно ли на фото, но Арине гораздо комфортнее)
В день вылета в Омске

В новой коляске в Зарядье
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Сен 25, 2020 1:12    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Москва. Конечно приезжаем мы только из-за необходимости попасть к врачам, но пользуясь случаем гуляем: в этот раз были в зоопарке, в ботаническом саду «Аптекарский огород», в Зарядье, в океанариуме Москвариум, в детском мире на Лубянке и (давно хотела сводить Арину) в кукольном театре им.Образцова.
А теперь об основных итогах нашей поездки:
1. Мы получили протокол для ввоза препарата Petnidan (протокол я уже переслала в фонд и надеюсь нам его оплатят и привезут)
2. Консультация у нейрохирурга прошла с двояким результатом, с одной стороны теперь однозначно хирургическое вмешательство показано, а с другой так же обязательно делать инвазивный мониторинг (накладывать специальные электрода непосредственно на кору головного мозга (либо только на левое либо на оба полушария) и еще погружные электроды в височную долю. В России это растянется еще по времени на долго. (так же еще в начале сентября я сама писали в клиники зарубежом и ждем пока их ответа)
3. Генетик предполагает у Ари 2 возможных диагноза (на один из них взяли кровь, а второй не опровергается анализом), оба они имеют схожие внешние проявления и в дальнейшем проявляются доброкачественными и злокачественными опухолями и еще рядом нарушений, так что теперь нам предстоит еще более тщательный контроль. Так же рекомендовано, в ближайшее время пройти консультацию эндокринолога, эхо сердца и холтер кардиограмму.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64  След.
Страница 63 из 64

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543