Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез
Обследование запланировано на сентябрь 2020г.
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7990
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Сен 27, 2020 13:08    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


24.09.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Перечислений 10.09-23.09 не было.
Потрачено:
-116,50 р. (комиссия яндекс-сбер)
- 12600 р. (проживание в Москве, 8 дней)
-3000 р. (консультация нейрохирурга)
-89640 р. (коляска)
Всего на Аринином счете: 49707 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.




Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7990
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Окт 01, 2020 0:21    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Стараюсь на долго не пропадать, но пока рассказывать особо и нечего. Мы постепенно вошли в ритм уроки-занятия, осталось решить что-то с лфк.
В воскресенье Ариша опять выдала нам большой приступ со рвотой днем, и потом еще ночью во сне не понятно что было. Ну что ж живем дальше.
Прошли сегодня консультацию эндокринолога в евромеде, теперь у нас по плану госпитализация в областную больницу для обследования (надо только сдать мазок на ковид, завтра постараюсь узнать возможно ли его сдать в поликлинике бесплатно, или только платно где-то). Также по плану у нас на октябрь анализы и педиатр, и консультация лечащего эпилептолога.
Ждем ответа из зарубежных клиник, уже прошел почти месяц (опять же завтра хочу написать опять с вопросом сколько нам еще ждать ответа).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7990
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Окт 03, 2020 21:00    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


02.10.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.09 +500 р. (не на карту из сборов)
25.09 +500 р.

Потрачено:
-5000 р. (на депозит в клинике)
- 2500 р. (ПЦР на ковид для госпитализации,мама)
Всего на Аринином счете: 43207 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.



И новости от 02.10:
День бегом. Началось с того что к 8 утра мы поехали в поликлинику сдавать мазок на ковид, потом от туда в евромед – кровь. Это все для госпитализации в областную детскую больницу. Домой смысла ехать никакого не было уже и мы посмотрели мультик про Белку и Стрелку в кино. К 11:30 в школу на репетицию, потом к учителю, потом коррекционные занятия. После поехали на почту (третья посылка из Германии с петниданом пришла без проблем с таможней). Вернулись домой. И еще через час я поехала опять в евромед уже на мазок на ковид (Арише бесплатно в поликлинике, а мне осталось только платно). Ари осталась дома с прабабушкой.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7990
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Окт 10, 2020 19:36    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


10.10.2020
Выходные дома. Вначале планировалось что в отделении эндокринологии мы с Аришей проведем 2-3 дня, но получилось по-другому. Арина прошла часть обследований и в понедельник будет начато лечение. Еще предстоит сделать МРТ с наркозом (без уже попытались, но лежать не шевелясь у Ари не получилось).
06.10.2020
Легли мы в Областную детскую больницу в кардиоэндокринологию. Попали в только отремонтированную палату (уже при нас вешали шторы и собирали тумбочки). Завтра начинаем обследоваться.
05.10.2020
Съездили в школу, поздравили учителей. Забрали результаты анализов, завтра ложимся в эндокринологию на обследование.
Смена погоды, беспокойный сон, раннее пробуждение (чтобы сдать анализы) сказались на приступах: два дня подряд (пятница и суббота) большие, а с ними и истерики и слезы без повода.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7990
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Окт 15, 2020 21:41    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Новости в чем-то повторятся, потому что на этой недели я с телефона писала кусками на разных ресурсах, и так НОВОСТИ и ближайшие планы:
1. В понедельник завершились госпитализация и обследования в эндокринологическом отделении, начато уже лечение (гормоны не в норме и костный возраст у Ари уже на 11 лет) уколы диферелина, первый поставили и теперь каждые 4 недели справки-анализы и госпитализация на укол.
2. МРТ будет под наркозом и в Евромеде 3 тс разрешение +по эпилептологической программе +консилиум нейрорадиолога Алиханова. Решение делать МРТ платно это необходимость, согласованная с лечащим эпилептологом, т.к. наркоз необходим, то лучше сразу посмотреть все опять (тем более что прошло уже 2 года). МРТ будет 22.10, оплатим с остатка от сбора. Сейчас надо еще сдать ОАК и пройти ЭКГ.
3. Вернулись к урокам и занятием
4. 26.10 консультация у лечащего эпилептолога О.И.Шестаковой.
5.Еще надо из рекомендаций генетика пройти ЭХО-КГ и Холтер-ЭКГ (не знаю когда, еще не записывались)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7990
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Окт 21, 2020 23:11    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Мы по-прежнему ждем ответа от клиники в Германии, а Аришу по-прежнему мучают приступы.
Но и хорошие новости у нас тоже есть, мы получили годовой запас препарата Sabril оплаченный для Арины Русфондом (сбор был в июле).

Еще посылкой из Германии Petnidan (последние 4 упаковки купленные в марте), его хватит еще на 2 месяца, а дальше пока не ясно, за помощью мы обратились еще в один фонд, но сколько ждать «очередь» и потом пока пройдет официальная закупка и ввоз в РФ неизвестно.
И еще сегодня я внесла 20000 р. на депозит в Евромеде, эта оплата за МРТ с наркозом завтра и консультацию эпилептолога в субботу (переписались мы с 26 на 24).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7990
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Окт 27, 2020 17:16    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вот опять вам наши новости:
Получили описание МРТ: фокальная корковая дисплазия подтвердилась (причем вероятнее не 1 тип, а 3 – сочетание ФКД и другой патологией), но больше никаких изменений нет.
С клиникой в Германии у нас запланирована видео-онлайн-консультация, сегодня я уже оплатила ее 200 евро (18378 рублей + комиссия сбера 1912 рублей), дату нам сообщат, как только деньги поступят на счет клиники.


Состояние у Ариши сейчас сплошные качели, причем во всем так и в приступах (пару дней затишье, а потом куча), и в настроение (и весело и грустно до истерик), и в моторике (то ходит нормально, то сшибает все углы и постоянно падает, вернулись «парезные» установки в правой руке), и в учебе (то все делает и понимает, то даже на элементарнее вопросы и задания ответить не может).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7990
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 10, 2020 21:33    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Потерялись мы немного. Прошла у нас онлайн-видео-консультация с профессором Эльгером Бета-клиник Бонн. Сейчас еще ждем окончательно решения по счету на обследования и операцию, в четверг будет своего рода «консилиум» по Аришиному случаю.
Потом уже будут наши обращения в фонды и необходимые большие сборы. И наш самостоятельный на возможные сопутствующие расходы. А в настоящий момент у БЦПД «Радуга» открыт сбор https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/244445/для оплаты геномного сенквенирования для Ариночки (этот анализ тоже рекомендован профессором Эльгером).
Так же за это время Арише поставили второй укол в эндокринологии в областной детской больнице (оформлялись в приемном больше часа, а в отделении провели минут 15 всего), следующий 7 декабря.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7990
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 21, 2020 14:50    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Сумма сбора: 470 000 рублей.
Цель сбора: Авиабилеты Омск-Франкфурт-Омск и дополнительные расходы во время лечения в Германии
Срок сбора: 1 января 2021 года.


Здравствуйте наши друзья-помощники! Мы вновь вынуждены обращаться к вам с просьбой. Вы уже знаете, что у Ариши тяжелая форма эпилепсии с частыми приступами, мы очень многое прошли в России, но вылечить Ари не смогли. Поэтому мы стали узнавать в зарубежных клиниках о возможном лечении. На наши письма откликнулась клиника Бета Бонн Германия и профессор К.Эльгер. С его слов 80% полного излечения Ариши от приступов, и 100% что будет лучше и легче чем сейчас. Сейчас мы ждем окончательной сметы на лечении и готовим документы для обращения в фонды. Но уже известно, что клиника сможет принять нас достаточно скоро, в январе 2021 года. Это очень хорошо, потому что лечащий врач эпилептолог считает, что откладывать операцию уже нельзя.
В Германии мы проведем почти 2 месяца (из них часть на карантине и амбулаторном наблюдении). Расходов с этой поездкой предстоит много, и самостоятельно нам их никак не осилить.
Мы открываем срочный сбор в помощь Ариночке для оплаты авиабилетов Омск-Франкфурт-Омск и дополнительных расходов во время лечения в Германии, необходимо 470 000 рублей.
Мы просим поддержать информационно, морально, финансово. Так же если у вас есть возможность провести лотереи, аукционы. Спасибо!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7990
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Ноя 29, 2020 18:23    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


26.11.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
21.11 +1000 р.
23.11 +100 р
22.11 +200 р.
25.11 +500 р.
25.11 +20000 р.
Почта-банк:
26.11 +340 р.
Всего на Аринином счете: 26057 рублей, осталось собрать 443943 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64
Страница 64 из 64

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543