ОмскМама

[Казачка]

Та-Нюся
http://deti-gpooc.h19.ru/index_gpmk.html позвоните им и спросите (да там же на чайте можно бланк для специалистов скачать)

[Та-Нюся]

ирина77 спасибо!

[ирина77]

Та-Нюся
Удачи Вам!

[маташа]

[маташа]

У нас направление ни разу не спрашивали (хотя может потому, что мы в стационаре в нейрохирургии лежали)

[Маша24]

Девочки, для одной женщины залезла в вашу тему.
Здесь была переписка по поводу дельфинотерапии
нам пришла рассылка про Ялтинский

[МамаТемы]

Девочки, почитала тему (давно сюда не заходила) вы такие все умницы Сил вам (нам) и терпения!!! Пусть наши детки выздоравливают и растут счастливыми!!!
во время узи (первая беременность) мы узнали, что у нашего мальчика расщелина губы и неба, ох сколько я форумов перелопатила, чтоб найти хоть какую то информацию, подготовиться и морально и материально((( Сейчас практически все позади, сделаны 2 сложные операции (одна в омске одна в екатеринбурге), закончены занятия с логопедом, осталось выровнять зубки, но это уже мелочи)))
Девочки если вдруг кому то нужна какая либо информация о такой проблеме пишите в личку не стесняйтесь, все что знаю расскажу.

P.S. многие врачи нас пугали, что и кормить не научимся ребенка и отставание в развитии будет и т.д. и т.п. но мы так ждали нашего зайчика и очень счастливы , что не побоялись!!!! Все у всех будет хорошо!!!

[seLena]

не могу найти, где можно уточнить перечень льготных препаратов (региональная льгота). нас перевели на топамакс, педиатр говорит, что ей кажется его нет в реестре. обещала уточнить. но знаю я эти уточнения, проходили уже. с депакином тот же сценарий был. но я не сохранила ссылочку, а сейчас найти не могу. может кто знает?

[Казачка]

seLena
топамакс есть в региональном списке, мы его в марте получали (тогда еще не на инвалидности были), ссылку позже на список скину

[seLena]

Казачка
спасибо! Теперь надо пойду потороплю, а то у нас как раз удобное количество оставшегося депакина для начала смены препарата (с учетом выписать/получить).

(как же уже хочется вообще ничего не принимать...)

[Казачка]

seLena
http://www.euromed-omsk.ru/sites/default/files/postanovlenie_241213.doc вот это постановление

[natkaras]

девочkи а вы почемy на топомаkс перешли? мы вот сейчас на депаkине хроносфере, сдели мониторинг, пристyпы есть во сне, бyдем подбирать....а kak вы подбирали леkарство?

[Казачка]

natkaras
любой препарат методом тыка (просто все что подходит по локализацию очага эпи + вид приступов), первым пили депакин сироп, потом заменили на хроносферу (удобнее давать, тем более дозу в 2 раза увеличили), потом к депакину добавили кеппру, потом попытались заменить депакин топамаксом (топамакс+кеппра, не пошел дочка перестала есть и появилась сильная мокрота), вернулись к депакин+кеппра (подняли еще дозу), потом попытка заменить кеппру трилепталом (депакин+трилептал, не пошел ребенок закатывал истерики, убрали), ввели финлепсин ретард (депакин+финлепсин, стало лучше по приступам), выводим сейчас кеппру
это все за год

[seLena]

Казачка
Ох ничего себе у вас наборчик...
Мы начинали с депакина сиропа, в декабре перешли на хроносферу. В апреле повторился приступ + к этому набирает вес при очень плохом аппетите и анализы неважнецкие (ФПП не очень и тромбоциты на нижней границе нормы). Вот предложила нам перейти на топамакс.

[Афина]

девочки, может разделить темку по заболеваниям? а то проблемы совсем разные у деток, в одной теме все путается. Ну и может быть отдельные темы создать по спецдетсадам и школам, логопедам.
Если кто-то хочет заняться этим - напишите мне, сделаю модератором на разделе, чтобы разделить тему.