ОмскМама

[veramaria]

СРОЧНО! Мы открываем сбор на сложное ортезирование!
Требуется 204000 рублей до 1 марта 2022 года.
Здравствуйте! Меня зовут Вера, а дочку Мария.

История Марии.
У Машеньки ДЦП Атонически-астатическая форма c выраженными статодинамическими нарушениями. Спастическая диплегия. GMFCS – 4 уровень. Аномалия развития ГМ: врожденный билатеральный перисильвиарный синдром (Guerrini-Kuzniecky 1992) сопряженный с парциальной агенезией мозолистого тела. Эпилепсия генетическая с миоклоническими приступами, ассоциированными с ДЭРД, стадия нестойкой ремиссии с декабря 2019 г.Электроэнцефалографическая ремиссия от 10.07.20 г. Дизартрия. Задержка психомоторного и речевого развития. И букет сопутствующих.
В это трудно поверить, но еще менее трех лет назад Машенька ХОДИЛА САМА! Сейчас же ей тяжело сидеть. Но, у нее есть все шансы снова научиться ХОДИТЬ!

Машенька третий и младший ребенок в семье. Все очень ждали ее появления на свет. Брат с сестрой придумали имя еще до ее рождения.
Но, как-то сразу все пошло не так. При плановом кесаревом сечении (из-за того что брат и сестра так же появились на свет) у малышки случилась асфиксия, через несколько часов (без моего согласия) ей ставят первую прививку и скрывают это от меня. Малышке становится резко плохо, подскакивает билирубин до критических цифр, но в ГНЦ (перинатальный центр) нет мест. Только на 7 сутки ее удается перевести, где ей резко становится плохо, почти 2 месяца она проводит в палате интенсивной терапии + 2 недели в реабилитации. Врачи предлагали мне отказаться от дочери и "заниматься здоровыми детьми". Но, как можно отказаться от своего ребенка!!! Тем более который особенно нуждается в помощи!
Так началась жизнь моей дорогой крошки.
Мы прошли с дочкой очень долгий и трудный путь. Нам пришлось очень много трудится. Ведь дочка не могла пошевелить ни рукой, ни ногой, не было эмоций...много чего не было. Она научилась держать головку, переворачиваться, сидеть в 3 года, первый шаг в 5, самостоятельно кушать и много чего еще. В семь мы отказались от коляски, совсем! Это было такое счастье! Конечно оставалось еще много проблем, но мы потихоньку их решали.
Сейчас ей 13 лет. И, если бы не резкое ухудшение в состоянии здоровья, я бы не просила о помощи. К сожалению, я не справлюсь без вашей помощи! В 9 лет Машеньке пришлось снова сесть в коляску. Правый тазобедренный сустав больше чем на половину вышел, боль не давала Машеньке ходить. Омские ортопеды отказались оперировать дочку и я обратились в клинику им. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Почти год мы ждали квоту. И летом 2018 года дочке сделали операцию. Казалось все шло хорошо, но после снятия гипсовой повязки у Машеньки начала деформироваться правая стопа. Когда через 6 месяцев Машеньке разрешили снова учиться ходить, она не смогла! Боль была не выносима! Не много спасает стабилизирующая ортообувь. Но, одной пары хватает на месяц, и она перестает держать стопу. Никто из врачей не может объяснить, почему это произошло, в чем причина. Так не бывает, говорят они. После консультаций было принято решение оперировать деформированную стопу. Но, сперва необходимо вынуть металлоконструкцию, которая стоит в правом тазобедренном суставе и держит его. Операция по снятию пластины была запланирована на сентябрь 2019 года. Но, малышке снова не повезло. В конце июня 2019 года были зафиксированы эпи приступы с потерей сознания. Мы прошли обследование (ночной ээг мониторинг), который подтвердил: эпилепсия дебют. Конечно же клиника отказалась оперировать Марию в таком состоянии. Нам удалось добиться ремиссии, вынуть металлоконструкцию, но за это время правую стопу свело так, что мы не могли обуть даже мягкие тапочки. В сентябре 2020 г. в той же клинике прооперировали ножку. Операция была очень тяжелая. В гипсе пришлось находиться с сентября до конца января. Тем временем левая стопа тоже начала выворачиваться. После операции на правой стопе у доченьки начались панические атаки при виде врачей. Поэтому операцию на левой стопе пришлось отложить на год. Чтобы дать возможность восстановиться. Параллельно мы обследовались, пытались выяснить причину такого регресса. Все врачи говорят, что у нас неправильно поставлен диагноз. У Марии генетика. Обследования не дали результатов. Мы сдавали анализы, ездили в Москву на консультацию, пока без результатно.
В общей сложности, дочка перенесла 4 операции на ножках. И весной нас ждет пятая. На последней консультации в Питере выяснилось, что и коленка начала выворачиваться. В настоящий момент левая ножка в гипсе. И будет в нем до конца января, а после снятия гипса ей необходимо изготовить аппараты на всю ножку (левую и правую) иначе все операции были зря. В аппаратах и с поддержкой Машенька пробует стоять и ходить. Сумма огромная, которую нам выставила клиника 205 тыс. рублей. Я в разводе. Наш доход - это только пенсия Маши. Из-за ее состояния я работать не могу.

ПОМОЧЬ МАРИИ
💳Карта СБ

[veramaria]

ДОКУМЕНТЫ

[veramaria]

Чуть больше недели назад Машеньке меняли гипсовую повязку. Сделали до колена. Теперь у нее очень сильно она болит. Мы делаем компрессы с димексидом. И сегодня начали курс физиолечения. Марии назначали парафин, магнит, седативный чай и на десерт кислородный коктейль.
Очень надеюсь, что лечение поможет 🙏!
Поступлений, к сожалению, не было😔

[veramaria]

Ура! Наш сбор сдвинулся! Спасибо всем большое! 💗
Мы собрали 5590 рублей. Остаток к сбору 199 410 рублей.
Я верю, что с вашей помощью у нас всё получится!🙏

Больше информации на странице у Мвшеньки в vk

[veramaria]

Здравствуйте, дорогие наши помощники.
Наш сбор двигается по-тихоньку.
На сегодня собрано 11950 рублей. Остаток к сбору 193050 руб.
Не долго мы смогли проходить на лечение. Поймали вирус, которым сейчас болеют очень многие детки в нашем регионе. И, вот почти 2 недели проболели. Коленку, Слава Богу, согнули. И как-то незаметно подошло время менять гипс. Завтра буду звонить, договариваться.
Я, очень прошу помочь нам. Ведь даже 50, 100 руб. продвинут нас к закрытию сбору. Через месяц Машеньке снимать гипс и нужна будет разработка, вертикализация. Без аппаратов этого делать нельзя. Мы можем потерять все, чего с таким трудом снова добились. Я прошу вас о помощи🙏.

[veramaria]

Ура! Ура! Ура!
Вы невероятные, замечательные, чудесные!🔥🔥
Вы сделали это!!!
Сбор закрыт!!!
Мы собрали 252 200 рублей.
Это Рождественское чудо!
Спасибо большое всем за помощь! Она бесцена для нас!💖💖💖