Рымгуль мой вам совет, при любом раскладе адаптируйте ребенка в обществе по полной программе.
Лечится но у каждого по разному, есть те кто вылечиваются, а есть те кто с этим живет, просто пьет таблетки.
блииииин, как меня ваш пост расстроил прям... два дня назад нас сняли с учета эпилептолога,после депакина,топомакса и наконец то чистой ээг. я так обрадовалась, у нас ремиссия 2 года. я даже не предположила что это может повториться и у врача даже не спросила. теперь буду подсознательно ждать этого(((
michutka
Во первых ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!!! со снятием с учета, это действительно счастье!
во-вторых как долго у вас нет приступов? а ээг чистая?
и в-третьих а причина эпи у вас в чем? многое зависит от формы эпи и ее причин
У моей дочки симптоматическая фокальная лобная эпилепсия, полной ремиссии нет, меняем препараты, чистой ЭЭГ нет. Но при этом стараемся конечно адаптироваться в жизни и ребёнка не закрывать своими страхами от общества. Просто нужно быть осторожнее. С эпи можно жить
Зарегистрирован: 14.12.2009 Сообщения: 1397 Откуда: СКК Блинова/ 5 линия
Добавлено: Пт Май 12, 2017 12:30 Re: Re: Эпилепсия
Может кому нужен депакин хроно, 500 мг. Упаковка полная, баночка не вскрыта. Срок годности до сентября 17 г. Хранился при указанной температуре. Отдам за полцены, за 300 руб.
мамочки,ответьте. осенью нас сняли с учета,была чистая ЭЭГ.
и вот пару дней назад опять приступ так хочется все списать на жару,плохое самочувствие ребенка. а сама подсознательно боюсь самого плохого Ведь ремиссия почти 3 года. сразу записалась на обследование ЭЭГ заранее и на консультацию(чтобы к врачу идти уже с результатами). Может у кого уже было такое???поделитесь.
У меня сейчас расстройство такое, а еще скоро на море собирались,прям не знаю как быть
Казачка
Валя, подскажите у какого эпилептолога вы наблюдаетесь в Омске? У меня сыну поставили диагноз идиопатическая фокальная эпилепсия детства с центрально-височными спайками( Роландическая эпилепсия)
Знаю, что вы наблюдаетесь еще и в Москве. А там где и у кого? Может нам туда тоже надо. Дебют был недавно в начале июля. Сыну 5 лет. Наблюдаемся у Дмитриевой Н.В в ультрамеде. Лекарство депакин хроно 500 мг
Заранее благодарна !
Здоровья вашей Арине!
michutka
не кисни!!!
У нас 2,5 года ремиссии, 1,5 года чистая ЭЭГ, пошли на отмену препарата...В июне приступ и разряды на ЭЭГ. Вернули трилептал, увеличили дозу (растет девчонка).
А какое оно - самое плохое? Я тоже расстроилась, и Лиза расстроилась тоже, потому что очень хотела пойти в спортивную секцию. Но то, что у нас есть препарат, который удерживает приступы - это же хорошо. А занятие найдем себе.
На море скатайтесь. Че ж плохого? Только с солнцем поаккуратнее (хотя Лизавета, например, все лето голая на даче)
michutka
Держитесь, главное что длительная ремиссия уже была, значить удастся выйти в ремиссию еще раз
PS можно еще проанализировать что стало провокатором приступа в этот раз, и просто дальше избегать
mama@@
мы сейчас у Шестаковой (если рассматривать с позиции врача который будет корректировать лечения), с Дмитриевой остались в категории того кто оформляет нужные бумаги в ОДКБ (в случаи с Ари она честно призналась что уже не знает что делать), в москве мы были очно на приеме в власова (в нии бурденко) и чадаева (в св.луки) - их специфика все таки предхирургический этап, заочно О.И. отправляла наши документы в прошлом году айвазяну и в этом году на конференции у мухина (в следующем году собираемся ехать уже очно к нему)
PS у вас РЭ (оно же ДЭПТ) да и возраст дебюта хороший (если про эпи в принципе можно так сказать) это один из самых благоприятных видов эпи, смысла куда-то ездить наверное и нет (тем более что вы только начали лечение), если хочется прямо получить второе мнение то можно пройти консультацию по скайпу (москва Невромед) у Ноговицына (очень грамотный врач с европоориентированным подходом к лечению)
Добавлено: Пт Сен 01, 2017 11:55 Re: Re: Эпилепсия
Девочки-мамочки, здравствуйте! Моей малышке поставили диагноз младенческая фокальная эпилепсия, стала подкатывать глазки вверх. Наблюдались в Евромеде. В заключении: В состоянии сна эпилептиформная активность регистрируется индексом ниже среднего в виде комплексов пик-волна амплитудой до 200 мкВ в лобно-центральных отделах билатерально-синхронно, - асинхронно. Эпилептические приступы и другие пароксизмальные состояния за время записи не зарегистрированы. Для меня это темный лес, сколько пыталась почитать ничего не могу понять. Назначили нам сначала депакин сироп, от него часто срыгивала, перешли на хроносферу. Сейчас проблема в том, что глазки она перестала закатывать, а стала кивать головкой и поджимать к плечикам. Сейчас она активно ползает, учиться ходить и ей так мешают эти пожимания плечами, особенно когда она ползет. Я без слез не могу смотреть. Может объясните почему так?! К врачу записаны на прием и ждем результаты второго ЭЭГ-Мониторинга. Буду рада Вашим ответам.
Добавлено: Пт Сен 01, 2017 12:00 Re: Re: Эпилепсия
Tanehka
по мониторингу получается фокальная эпи активность (т.е. не по всей голове, а только в лобных и центральных отведениях), индекс и амплитуда не большие, значит самой активности на записи немного, самих приступов во время мониторинга не было.
по новым состояниям можно только после мониторинга судить, а что это приступы или просто так только если данные движения во время мониторинга были
в евромеде у кого наблюдаетесь?
Добавлено: Пт Сен 01, 2017 13:55 Re: Re: Эпилепсия
Казачка
Были у Катиной, один раз попали к Дулинец, в воскресенье едем к Дмитриевой, т.к. у нас проблемы с получение депакина, требуют от нас постановление.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки