Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Продолжаем сбор на противоэпилептическую терапию (вся информация по сбору стр.57)
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Lara_55
Близкий родственник
Близкий родственник


Зарегистрирован: 21.04.2011
Сообщения: 1946
Откуда: Омск, Куйбышевский АО

СообщениеДобавлено: Чт Фев 18, 2016 20:09    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Казачка
Правильные задачи ставит yes
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Сима
VIP-организатор
VIP-организатор


Зарегистрирован: 09.09.2008
Сообщения: 56884
Откуда: район Л.Чайкиной

СообщениеДобавлено: Пт Фев 19, 2016 1:15    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Какие хорошие новости, мы справились hurrah hurrah hurrah . Желаю вам отличной поездки и выбросьте где -нибудь по пути в лесу свои недуги! Счастливого пути!!! sun
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Фев 25, 2016 13:21    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

вещи собраны, документы в порядке (куча справок и не меньше анализов (я тут прикинула, тыс 6 мы истратили на них, и это еще часть была бесплатно), зарегистрироваться онлайн на рейс нельзя из-за сопровождения Sad , бабушка дошивает дождевик для коляски..... и тут.... и тут объявляется наша любимая 8 поликлиники со срочной необходимость привезти копию постановление вк и заключения эпилептолога (чуточку внимания! декабрьские), видите ли им дозаявку на нас сделать надо, где ж они раньше то были???????
Впереди аэропорты, самолет, гостиница, рнцрр, встреча с мамами гемишек, а потом уже почти 3 недели НПЦ ДП

Не знаю смогу ли писать из больнички наши новости.


Последний раз редактировалось: Казачка (Чт Фев 25, 2016 13:37), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Фев 25, 2016 13:23    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

За неделю на аринкин счет поступило:
19.02 +300р
22.02 +500р
Итого на счете:49125 рублей.
СПАСИБО sun
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Lara_55
Близкий родственник
Близкий родственник


Зарегистрирован: 21.04.2011
Сообщения: 1946
Откуда: Омск, Куйбышевский АО

СообщениеДобавлено: Чт Фев 25, 2016 14:29    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Валюша по возможности пиши.
Удачи вам девочки sun
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Фев 29, 2016 18:41    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вот мы и в больнице. условия конечно так себе (наши даже в некотором роде лучше), врач еще не смотрела. 3 дня до госпитализации прошли плодотворно: в пятницу мы съездила в рнцрр, получили заключение уролога, сделали узи (тут есть новые спорные моменты, когда точно буду знать напишу), в субботу ходили в главный детский магазин на лубянке, покатали аринку на карусели и паровозике, полазили по игровой (причем все это бесплатно shock ). в воскресенье сводили арю на спектакль в театр кадышевой, потом хотели доехать до мощей св матроны, на немного запутались и не доехали в итоге (ест такое поверье, что если к матроне не получается легко попасть то ехать не стоит, значит она не хочет этого), а вечером когда уже собрали вещи, мы пошли в красти краб, самый настоящий как у спанч боба smile
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Мар 01, 2016 15:46    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Девочки подержите кулочки чтобы нам удалось попасть на мсэ здесь в 18 больнице, это бюро закрывают уже 12 марта и врачам запретили направлять, я надеюсь нам удастся договориться напрямую с бюро мсэ 74, это очень очень важно help help help help help help help
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
МамаАлисы
Давний друг
Давний друг


Зарегистрирован: 27.12.2010
Сообщения: 1251
Откуда: Омск,Омская

СообщениеДобавлено: Вт Мар 01, 2016 16:57    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Удачи вам friends
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Lara_55
Близкий родственник
Близкий родственник


Зарегистрирован: 21.04.2011
Сообщения: 1946
Откуда: Омск, Куйбышевский АО

СообщениеДобавлено: Вт Мар 01, 2016 17:19    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сильно-сильно сжала @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Чтобы все удалось sun
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Мар 03, 2016 15:44    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

У нас сейчас здесь полные непонятки, если вы не против то я возьму с собранных денег на оплату мониторинга ээг в среду (его здесь делают только платно) 11600р.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Мар 04, 2016 22:57    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вот и прошла неделя как мы здесь. на выходные из нашего блока остались только мы, и нас переселили временно в другой блок (в новой палате аринке не нравится, просится в "свою комнатку"). Занимаемся тут с логопедом, делаем зондовый лого. массаж (по возвращению в омск буду договариваться с логопедом эльвирой борисовной, нам надо зондовый массаж делать 2 раза в неделю длительно), в нашем немаленьком букете диагнозов добавили диспраксию (раскоорденированность движений). эпилептолог не может определиться подойдет ли нам петнидан или попробовать другой препарат (название я не запомнила), поэтому после праздников будем делать ээг мониторинг бодрствования и пытаться поймать на нем наши приступы.
ждем когда подойдет очередь на занятия с психологом.
как вернемся в омск надо будет очень-очень быстро собирать документы для мсэ (здесь в нпц дп нас уже не смогут посмотреть), на 19 (день нашего прилета) уже записались в ультрамед на ночной мониторинг (вмести со срочной расшифровкой будет стоить 10тыс), придется опять залезть в собранные деньги, к сожалению сама я не смогу его оплатить.
а в целом у нас с Аринкой все сейчас не плохо, Аря играет с детьми, все мордашка в "боевых ранах" от попыток бегать со всеми по коридору. на выходных думаю сходим погуляем на площадку на территории больницы.






Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
ElenaD
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 16.03.2009
Сообщения: 6028
Откуда: г.Омск, р-н Галактики

СообщениеДобавлено: Пт Мар 18, 2016 13:48    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Казачка
Перевела вам немножко daisy
Пусть у вас все будет хорошо! daisy
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Мар 27, 2016 17:13    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

ElenaD
спасибо sun

Мы вернулись в Омск еще 19 марта, сейчас много бегаем по врачам (собираем документы для мсэ), обещаю как отведу аринку в садик, нормально сяду и напишу про всё-всё-всё.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Мар 30, 2016 13:54    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Основные документы для перекомиссии собраны,ждем теперь пока невролог в "любимой" поликлинике все напишет. Аринка в садик сходила ровно на 1 день, сидим дома и лечим сопли.

А теперь мой длинный рассказ (намешано будет и хорошее и плохое):
В целом я могу оценить нашу поездку как плодотворную. В больничке Аря занималась с логопедом-дефектологом, указали нам на наши слабые места в обучении, в следующий раз рекомендовано пройти курс Томатиса на внимание. С эпилепсией у меня сложилось мнение что они работать не умеют (просто все что там пытались сделать из диагностики противоречит не только российской практики, но и международной), поэтому в следующий раз даже не буду говорить что у нас сохраняются приступы, лучше пусть активнее реабилитация будет. Петнидан нам категорически не рекомендовали вводить, вместо него предложили ламиктал (наращивать ооооочень медленно), а финлепсин (тот что мы пьем сейчас) снизить дозу, уже сказывается на почках (есть у него такие побочные эффекты)
Выписали нас раньше запланированного и еще 3 дня мы жили в гостинице. В эти дни мы съездили на консультацию к Д.А. Киселеву (кмн, Старший научный сотрудник программной научно-исследовательской лаборатории (ПНИЛ) совершенствования физического и психического здоровья научно-исследовательской части (НИЧ) РНИМУ, кафедра реабилитации и спортивной медицины РНИМУ), ехали ради подборки схем и обучению кинезиотейпированию (конкретно для аринки, а не вообще конечно), в итоге он Арю всю осмотрели, всё сфотографировал, увидел что у нас уже и кисть справа меньше левой, я выслушала получасовую лекцию по физиологии и особенностях реабилитация деток с ДЦП (познавательно, но странно для консультации), и еще получили рекомендации с видами реа необходимыми сейчас (это войта, кинезеотейпы, платформа галелео, микрополяризация), все это есть в рдкб бесплатно (и в куче мест платно), но попасть туда можно только если наша поликлиника нас направит Sad

Вернувшись в Омск, мы в тот же день поехали в ультрамед на ночной мониторинг (результат не лучше прошлых дневных, но информативнее), а в понедельник (21.03) проходили врачей для мсэ в родной поликлинике (ортопед: плосковальгусные стопы с эквинусом, нарушение осанки; окулист: ангиопатия сосудов сетчатки; логопед: онр 2-3 уровня,дизартрия), в среду были у лечащего невролога (тоже попросила написать выписку чтобы на мсэ придоставить, неврологу поликлиническому не очень то я доверяю, были уже расхождения с реальными имениями ребенка), а в этот понедельник (28.03) оставшихся врачей (нефролог: ПМР, рефлюкс невропатия, дисметаболическая нефропатия и хр.пиелонефрит; эпилептолог в одкб: весь наш стандартный букет).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Мар 30, 2016 14:10    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Теперь о наших будущих планах:
1 получить выписки из истории развития для нии педиатрии (там нас уже ждут, нужна только выписка для официального вызова с датой) и рдкб (попытка попасть туда на реа)-жду педиатра из отпуска (не устаю радоваться, нам очень повезло в педиатрам на участке, она очень адекватно реагирует на всё)
2 следующая госпитализация в НПЦ ДП назначена на 4 октября (во время надо будет пройти курс томатиса, стоимость 1000р 1 процедура, курс 10)
3 сделать МРТ по эпи программе в РДКБ (как раз после 4х лет у детей можно уже наверняка дифференцировать ФКД на снимках), делают тоже платно (24000р+15000р наркоз+3000р консультация Алиханова по итогам обследования)
4 клеить тейпы самостоятельно (теперь я знаю как надо имеено Аринке)
и зондовый массаж (наши логопеды в садике умеют, но официально им нельзя, надо будет еще собственный комплект зондов купить)
5 массаж в пенатах
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.
Страница 10 из 59

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543