Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Сбор на текущее лечение и обследования
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7834
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Окт 05, 2016 22:11    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Поезд.

Ждем госпитализации в НИКИ

РДКБ, в палате уже после МРТ

МоСква

Уголок дедушки дурова


Игровой центр
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Рулиска
VIP-организатор
VIP-организатор


Зарегистрирован: 23.05.2009
Сообщения: 86411
Откуда: Омск

СообщениеДобавлено: Ср Окт 05, 2016 22:21    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Когда теперь в столицу поедете?
Вернуться к началу

:   Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Блог
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7834
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Окт 05, 2016 22:27    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Лиза.Ру
планирую в январе, если материально получится (время у нас еще есть, но и тянуть нельзя)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7834
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Окт 05, 2016 22:28    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Отчет:
26.09 +1365р

Потрачено:
-22000р (Сложно-ортопедическая обувь, часть суммы вернет ФСС, но сколько пока не знаю)
-5500р (Консультация Чаадаева)

Итого на счете сейчас:
4765 рублей

Консультации у Хольтхаузена пока не будет (к нему тоже надо свежий и желательно суточный мониторинг везти).
Следующая поездка в Москву запланирована на январь 2017 года.
Пока не могу назвать сумму необходимую для этого, надеюсь мне самой удастся накопить на дорогу и гостиницу (ну и разумеется питание), в остальном пока не знаю. Если вы хотите помочь Аринке в дальнейшем пути к здоровой жизни, номер карты остался прежним. Активный сбор я возможно открою позже, когда подведу все предстающие траты.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7834
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Окт 05, 2016 22:30    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Чеки и меддокументы
































(ссылка не работает)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7834
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Окт 06, 2016 18:39    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сбегала сегодня отчиталась в Радугу и сдала чеки на компенсацию в ФСС. За 2 пары обуви нам вернут 14 тыс (по 7 за пару).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7834
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Окт 10, 2016 16:32    Re: Re: Аристова Аринка 4 года. Ответить с цитатой

Возвращаемся к привычному ритму жизни, в четверг уже Ари идет в садик (все в том же режиме «до обеда» и с выходным в среду, сегодня весь не малый список канцелярии ходила покупала)), ждут нас логопед и зондовый массаж, со следующей среды психолог и изо в пенатах и с 24го курс массажа.
В эту среду идем в эпилептологу, расскажем о поездке, может что-то плюсом решим.
Все назначения гастроэнтеролога уже начали пить (не полная стоимость лекарств больше 3 тыс, надеюсь на продолжение курса уже в поликлинике бесплатно выпишут), пока не вижу разницы. Где сделать рентген пока не нашли (педиатр обещала узнать в дгб 3, но как туда довезти моего «тошнотика» не знаю, в ОДКБ сама спрошу в среду).
Надо еще записаться и сходит к нашему лечащему неврологу, тоже есть и что рассказать и получить новые назначения.

Примерно прикинула траты на следующую поездку.
1. Нефросцинтиграфия 3000р (РНЦРР)
2. Цистография динамическая 1400р (РНЦРР)
3. МРТ пояснично-крестцового отдела 6500р+3500р наркоз
4. Суточный мониторинг ЭЭГ с наклеенными электродами 25000р+3000р за ускоренную расшифровку (просто расшифровка 10 дней, ускоренная 3)
5. Консультация нейропсихолога 3500р (может быть удасться получить направление на консультацию по ОМС, но это очень маловероятно)
6. Дорога 20000р
7. проживание 16000р
8. повторная консультация Чаадаева 4500р
9. консультация Власова (НИИ бурденко) 5000р

В фонде Радуга со сбора на мрт осталось примерно 22 тыс, они пойдуть в часть оплаты мониторинга ВЭЭГ.
В текущем месяце будет покупка этосуксимида на полгода приема примерно 12 тыс рублей (без посредников, спасибо председателю правления Радуги, он привезет нам препарат из Германии), оплатим самостоятельно (пусть это и напряжно).

Следующий сбор на январскую поездку:
3000р+1400+6500+3500+6000+3500+4500+5000+16000 = 49 400 рублей.
На дорогу рассчитываю что удастся накопить.

Отдельно открываю сбор на генетический анализ: эпилептическая панель (лаборатория геномед), рекомендации Чаадаева и в НИИ Бурденко: 35 000 рублей (это не супер срочно, если получиться собрать то в эту поездку сдадим, если нет то позже).

PS думаю об открытии группы об Арёше в соц.сетях


Последний раз редактировалось: Казачка (Пн Окт 10, 2016 16:41), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7834
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Окт 10, 2016 16:35    Re: Re: Аристова Аринка 4 года. Ответить с цитатой

Отчет:

На счете сейчас:
4765 рублей

Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 4765, осталось собрать 44635 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7834
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Окт 10, 2016 16:46    Re: Re: Аристова Аринка 4 года. Ответить с цитатой

Еще немножко Ариши в Москве
Кидбург. Неонатолог smile


Детский мир на лубянке


Детский мир на Воздвиженке. Принцесса.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7834
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Окт 13, 2016 21:40    Re: Re: Аристова Аринка 4 года. Ответить с цитатой

Сегодня был первый день в детском саду (в этом учебном году). Утром пошла в группу хорошо, а вот забирала в обед опять со слезами: мало нам деток.
В детский сад просили принести свежие результаты анализов, сдали в среду, сегодня забрала у педиатра, а там опять плохой анализ мочи. Полгода почти прожили с относительно хорошими анализами (чуть-чуть белок, но он мог быть и из-за финлепсина (один из наших противосудорожных), а сейчас и белок уже не следы и лейкоциты до 15 в поле зрения. Так что к нашему не малому списку лекарств на сейчас добавился фурагин (надеюсь его хватит и на антибиотики переходить не придется).
Уже 10 дней как мы вернулись, но не было ни дня чтобы не пришлось куда-то ехать и что-то решать. Вчера были у эпилептолога в ОДКБ, «согласовали» план наших дальнейших действий, уточнили какие новые показатели надо контролировать при новом препарате.
Продолжаю искать где в Омске можно сделать рентген верхних отделов ЖКТ, в частных не делают, в ОДКБ сейчас тоже нет возможностей аппарата, осталось дгб 3, но там педиатр наша обещала узнать, но пока не узнала.
Завтра поеду за справками в ПФР и наконец-то поставлю себе прививку от гриппа (как раз впереди выходные и если что мама с Арёшей будет нянчиться).
PS и зачем кормить ребенка едой, пока все лекарства съешь уже сыт? Wink

(а ведь их все 2-3 раза в день принимать надо shock )


Последний раз редактировалось: Казачка (Чт Окт 13, 2016 21:41), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7834
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Окт 13, 2016 21:41    Re: Re: Аристова Аринка 4 года. Ответить с цитатой

Поступлений для Аринки не было
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Vintage
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 15.10.2009
Сообщения: 3260
Откуда: Омск, центр

СообщениеДобавлено: Сб Окт 15, 2016 22:28    Re: Re: Аристова Аринка 4 года. Ответить с цитатой

Казачка писал(а):
Поступлений для Аринки не было

Здравствуйте, Валентина. Теперь должны быть)
Я вас помню ещё по болтушке планяшек.
Здоровья вам и вашей доче!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Vintage
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 15.10.2009
Сообщения: 3260
Откуда: Омск, центр

СообщениеДобавлено: Сб Окт 15, 2016 22:28    Re: Re: Аристова Аринка 4 года. Ответить с цитатой

Казачка писал(а):
Поступлений для Аринки не было

Здравствуйте, Валентина. Теперь должны быть)
Я вас помню ещё по болтушке планяшек.
Здоровья вам и вашей доче!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Семечка
Близкий родственник
Близкий родственник


Зарегистрирован: 14.09.2008
Сообщения: 2333
Откуда: Кемеровская/Волховстроя

СообщениеДобавлено: Сб Окт 15, 2016 23:46    Re: Re: Аристова Аринка 4 года. Общая сумма сбора: 84400 рублей! Ответить с цитатой

Казачка
перевела немного. Эффективного вам лечения для Аринки!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7834
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Окт 17, 2016 20:51    Re: Re: Аристова Аринка 4 года. Общая сумма сбора: 84400 рублей! Ответить с цитатой

Продолжаем суматошный ритм жизни. Каждый день решаются какие-то мелкие вопросы.
Педиатр наша узнала про рентген ЖКТ: делают в гастроотделении в ДГБ 3, госпитализация обязательна, но вроде бы анализы сдавать не надо. Завтра еще сама позвоню точно все узнаю и когда и как. Хочу еще зайти (дозвониться не реально) в диагностический, может можно у них.
Сегодня пересдали ОАМ (через 3 дня лечения), надеюсь результат будет если не хороший, то точно лучше прошлого.
Продолжаем поднимать дозу этосуксимида, пока по приступам не лучше.
Последствия от наркоза все таки тоже есть: больше срыгивает, поперхивается до рвоты чаще (каждый день,раньше рвотой заканчивались 2 раза в неделю).
Аринка втягивается в садишную жизнь, поражая всех своими знаниями, вредничает когда надо делать домашние задания. Завтра я иду на беседу к логопеду и знакомиться с результатами ежегодной диагностики и планом занятий.
Записались на прием к любимому неврологу, на редкость не скоро (только на 9 ноября), раньше сколько звонила можно было хоть в тот же день попасть.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56  След.
Страница 17 из 56

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543