Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Продолжаем сбор на противоэпилептическую терапию (вся информация по сбору стр.57)
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Окт 14, 2017 19:33    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


13.10.2017
Традиционное время новостей.
Эта неделя получалась богатой на поездки и встречи: в субботу уже привычные занятия с дефектологом, в воскресенье были в гостях у двоюродной бабушки, во вторник мы с Ари ездили в Радугу (тут пока ничего рассказывать не буду, но лучики удачи нам не помешают) и уже у нас были гости детки-друзья (Сплюшка со сплюшатами))), и наконец-то в четверг Ари пошла в садик (получается неделю не ходила).
Осенняя пора (а сегодня еще и магнитные бури) сказываются и на Аришеном поведении (становится более капризной, видно, что ее что-то беспокоит, но объяснить, что не может) и на количестве ежедневных приступов (не критично, но все же). В свободное от «капризульства» время играем, гуляем, занимаемся, просто радуемся каждому моменту!
Вот как то так)))



Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
10.10 +278,55 р.

Итого: 51941,36 рублей
-8670 р.
-869,66 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 42401,70 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Окт 14, 2017 19:39    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Ответить с цитатой

Утром мы во двор идем —
Листья сыплются дождём,
Под ногами шелестят
И летят… летят… летят…



Вот такой волшебный бумажный лес сегодня вырос на занятии с дефектологом

[/i]
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Окт 17, 2017 10:42    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Мама всегда выполняет обещания.
Ходили с Арёшей в воскресенье на «Мой маленький пони в кино» как и обещала))))

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Окт 18, 2017 16:39    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Среда, а значит уже ставшие традиционными фото\видео с занятия в центре «Лапу друг».
Фото:



И видео:

https://youtu.be/XFQojuSOlQ4
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Окт 20, 2017 20:05    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Ответить с цитатой

Позитивный конец недели: привезли Арёнке препарат Сабрил (правда все таки в таблетках, и пока запас на 3 месяца) из Германии, уже завтра начнем пить.

-15268 рублей (220 евро из них 10 евро будет пока лежать в снятых, меньше не было в банке наличных).



Квитанцию о внесении денег в фонда за прием врача и лекарства в Германии добавлю на следующей недели.


И обещанные фото Ари в новых ботиночках (теперь как раз по погоде). Гуляли на площадке у детского сада.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Окт 20, 2017 21:21    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Ответить с цитатой


20.10.2017
Пришло время недельных новостей, а мне сегодня и рассказать то нечего. Занимались, играли, капризничали, да забрали немецкое лекарство. Приступов у Ари стало больше (сейчас их до 15 каждый день, а было 6-8). Вот собственно и все новости на сегодня.



Отчет о поступлениях:
Поступлений для Ариши не было.

-15268 рублей.

Итого на Аринином счете сейчас: 27133,70 рубля.

Уже в эти выходные соберусь с мыслями и напишу наши все ближайшие и не очень планы, а значит скорее всего открою новый благотворительный сбор для помощи нашей Арише.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Сплюшка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 12.11.2009
Сообщения: 5621
Откуда: овеваемая ветрами Georgia (колхоз им.Ленина) на связи 89083117842

СообщениеДобавлено: Вс Окт 22, 2017 9:37    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Ответить с цитатой

А как Арёнка переносит громкий звук в кинотеатре? Тимохин раньше не мог, кричал, рыдал, уши закрывал. Сейчас вот пообещала их на " Фиксиков" в кино сводить и думаю, может ему беруши вставить, все равно ведь слышно будет и не страшно hysterical
Эти магнитные бури.... У Тимохина ночами то ноги, то плечи, то зубы болят...
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Окт 22, 2017 10:40    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Ответить с цитатой

Сплюшка
в кино нормально, на детских мультиках не так уж и громко (по крайней мере на тех что мы были, всякие там бэтмэни и т.п. не смотрели, хотя больше всего понравилось в москве сеансы муви (были 2 раза) там и свет не до конца выключен и звук тише), хотя по жизни громкие звуки для нас ужас-ужас, и уже закрывает и прячется, а-если кто-то рядом плачет из дитей то еще и стукнуть может чтобы "это выключить".
пойдем на фиксиков вместе? тоже собираемся (просится наверное уже год, как реклама появилась)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Сплюшка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 12.11.2009
Сообщения: 5621
Откуда: овеваемая ветрами Georgia (колхоз им.Ленина) на связи 89083117842

СообщениеДобавлено: Вс Окт 22, 2017 14:39    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Ответить с цитатой

Давай! Где нить в первоноябрьских числах? В Галактику, потом можно будет там же кофейку попить
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Окт 22, 2017 18:29    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Ответить с цитатой




И хотя собрать счета на все обследования нам еще не удалось (некоторые клиники не идут на встречу и не выставляют счета), но мы ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ СБОР для Арины.
В общую сумму сбора войдут:
ближайшие текущие расходы на контроль за лечением:
1 ЭЭГ-мониторинг ночной 10000 р. +1500 р
2 консультация эпилептолога 1500 р.
По мимо этого будут сделаны анализы крови (биохимия, гормоны, клинический), УЗИ (абдоминальное, почки и щитовидная железа), пройдены консультации нефролога, гастроэнтеролога, ортопеда, психиатра, окулиста и эндокринолога.

И расходы, связанные с предхирургической диагностикой в Москве (сюда еще контрольное обследование по урологии)
1 Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)
2 Проживание примерно 22 000 р.
3 МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.
4 ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.
Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.
5 Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.
6 ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р.
7 Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.
8 Очередная обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей.
9 консультация нейропсихолога 4500 р.
Помимо этого самостоятельно будут оплачены: УЗИ, урофлоуметрия и консультация уролога в РНЦРР, дорога Москва-Санкт-Петербург-Москва (ПЭТ-КТ будем делать в Санкт-Петербурге, даже со стоимость дороги получится дешевле, чем в Москве), консультация ортопеда, нейроуролога, гастроэнтеролога, уже по факту если будут нужны консультации нейрохирурга.

ИТОГО необходимо собрать: 268700 рублей (из них 13000 рублей до декабря 2017 года) – на настоящий момент это самый крупный сбор для Ариши.

Сейчас на Аринином счете 27133,70 рубля, из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца (в планах), а значит ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: 866,30 рублей;
на предхирургическую диагностику в Москве: 255700 рублей.

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Окт 24, 2017 18:37    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Поступлений для Арины не было.


Документы по новому сбору:

Счета РДКБ и института эпилепсии св.Луки (формат не позволяет вставить изображение):
https://yadi.sk/i/nvdyy6yV3P3K4Q
https://yadi.sk/i/TC9k6KC93P3KDM

Заключение эпилептолога (просмотр полноразмерный по клику):



[/u]
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Окт 25, 2017 20:11    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Сегодня на занятие мы познакомились с новым четвероногим другом – далматинцем Гердой.


И видео «Ариша причесывает Герду»:
https://youtu.be/ADxHwwrqI70
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Окт 28, 2017 20:30    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой


28.10.2017
Немного наших еженедельных новостей.
В воскресенье начала давать Арине сабрил, говорить о результате конечно еще рано (это лишь 1\4 суточной дозы), но пока каких-то особых проблем связанных с вводом нового противоэпилептического препарата нет.
Сегодня ходили с Ари на праздник «Радуга надежды» (нас с Арёшей пригласил фонд «Радуга»): представление (по мотивам «Айболита»), игры с детьми, еще рисовали (была основа - саванна, и дети дорисовывали сами животных).

В остальном неделя прошла в штатном режиме.



Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
25.10 +350 р.
28.10 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 28483,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО;
на предхирургическую диагностику в Москве: 255216,3 рублей.

Квитанция и внесение денег за Сабрил.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 01, 2017 22:41    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Традиционные фото с занятий в центре канис-терапии. С Шаманом.







И первое для Ариши творческое занятие в кабинете волшебника.



Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 03, 2017 12:56    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Ездили в Ари сегодня в областную поликлинику к неврологу за постановлением ВК на финлепсин (чтобы продолжить получать его бесплатно по торговому наименованию, а не более дешевый аналог карбамазепина). На сам прием попали почти сразу (даже раньше чем записаны были), а потом больше часа ждали пока все врачи из комиссии подпишут протокол. Народу много, душно, Арёшик устала…
Вот так ждем протокол
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.
Страница 35 из 59

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543