Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Сбор на текущее лечение и обследования
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 04, 2017 10:13    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

С праздником, наши друзья-волшебники! Вмести мы можем многое!

Пусть летят от сердца к сердцу поздравления
В этот день четвёртый ноября!
Наша сила - в дружбе, в единении!
И об этом забывать никак нельзя!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 04, 2017 18:21    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


4.11.2017
Первые новости ноября.
Неделя пролетела без особых проблем и побед: были детский сад и занятия в центре канис-терапии, немного больнички, прогулки и игры. По приступам изменений нет, хотя как обычно бывает, когда за окном идет снег, Ариша в целом более вялая, ничего не хочет и ничего ей не надо.



Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
29.10 +500 р.
29.10 +50 р.
29.10 +200 р.
31.10 +1000 р.


Итого на Аринином счете сейчас: 30233,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО;
на предхирургическую диагностику в Москве: 253466,30 рублей.


Пятница 3.11.2017
В ожидании приема врача.
И с любимой «едой» - педиашуром))

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 07, 2017 21:52    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Мы продолжаем сбор на предхирургическую диагностику в г.Москва.Эти обследования позволят врачам определить дальнейшую тактику лечения Арины, найти тот верный путь для победы над сложным заболеванием - ЭПИЛЕПСИЯ!
Ваша помощь для нас очень важна!

[/i]
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 09, 2017 10:37    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Задание покормить Шамана с правой руки.
Ари: -А я сегодня браслетик забыла.
- А ты только по браслету знаешь где правая рука?
-Да
-А писать ты умеешь?
Ари молча смотрит
-Рисовать? какой ты рукой рисуешь?
-Любой!
Финальная сцена из ревизора))))

И чуть-чуть видео:
https://youtu.be/6zDzUP1VQKc
https://youtu.be/z7CS3eqRrOc
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 10, 2017 21:02    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


10.11.2017
Пришло время новостей:
эта неделя прошла без «приключений». Продолжаем ходить в садик (все так же до обеда и не каждый день), много занимаемся дома. Уже думаю пора опять проситься к логопеду на зондовый массаж (Ари стала чаще поперхиваться водой, а значит опять вырос тонус корня языка). Уже в это воскресенье выйдем на полную дозу Сабрила, и хотя по приступам пока я не вижу особо разницы, но поведение однозначно стало лучше (нет уже таких бурных истерик если что-то не так, уже можно отвлечь (главное успеть)).
Начали вторую бутылку Петнидан Сафт купленную у посредника, если не решим в ближайшие дней 10 что-то с покупкой на прямую в Германии, придется опять брать больше денег со сбора и покупать у посредника дороже.




Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
08.11 +200 р.
Мегафон:
04.11 +5000 р.


Итого на Аринином счете сейчас: 35433,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10.СПАСИБО;
на предхирургическую диагностику в Москве: 248 266,30 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 14, 2017 11:10    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Снег, снег,
Белый серебристый,
Снег, снег,
Чистый и пушистый,
Падай, падай,
Землю радуй...





Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 15, 2017 18:39    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сегодня на занятии у нас было много друзей: Цеззи, Шома и Айна. Учились одевать собачек.






https://youtu.be/5sZzRJdpAIw

PS а после мы с Ари поехали в налоговую. Арёша захотела сфотографироваться со "львом" (не знаю, по-моему не сильно на льва похоже)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 16, 2017 18:16    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

А мы продолжаем сбор на предхирургическую диагностику по эпилепсии!

ВСЕГО НЕОБХОДИМО: 268700 рублей. Осталось собрать: 248 266,30 рублей.


Способы помочь Арише:
Карта сбербанка: 676196000213667133

Яндекс-деньги: 410012614654025

Киви-кошелек: +79136235561

Мегафон: +79230481831

PayPal: valentinka-ar@mail.ru

Кошельки WebMoney:
Z417922524657 R937786801372
E122179340693 U416313926550

Карта почта-банка (группа банков ВТБ): 4059 9200 0297 2728

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 17, 2017 20:50    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


17.11.2017
Здравствуйте, друзья-помощники.
Пока новостей у нас немного (и все какие-то не очень):
получили на этой неделе рецепт на финлепсин и отнесли его в аптеку (теперь ждем как выдадут лекарство), еще наша поликлиника решила опять сэкономить и направление на биохимию крови дали не в диагностический центр, а в свою лабораторию (как я уже писала, делают в поликлиники анализы на «отвяжись»), так что придется в декабре и анализы сдавать платно (мы с Ари участвуем в конкурсе клиники Евромед, сертефиката победителя нам почти хватит на оплату анализов. Проголосуйте за нас, пожалуйста, https://vk.com/euromed_omsk?z=photo-31199236_456240051%2Falbum-31199236_249626112 )
Еще нам, скорее всего, придется все «переигрывать» с нашим сбором, потому что, судя по сайту фонда, очередь до нас к нужному моменту не дойдет, поэтому следующее приобретение (где-то в феврале 2018, это не считая ближайшей покупки Петнидана-до конца этого месяца, и где-то в январе Сабрила) противосудорожных препаратом (Петнидан и Сабрил), опять придется оплачивать «самостоятельно» (Вместе мы сила, правда?).
PS из хорошего: за одну пару обуви возврат ФСС пришел (пойдет теперь на покупку в январе следующей пары сложной орто.обуви Персей), за вторую пока не знаю будет\нет (но и отказа пока не было).




Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
10.11 +400 р.
12.11 +500 р.
13.11 +300 р.
13.11 +300 р.
16.11 +300 р.


Итого на Аринином счете сейчас: 37233,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО;
на предхирургическую диагностику в Москве: 246 766,30 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Ноя 19, 2017 19:04    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Мы продолжаем сбор на предхирургическую диагностику: осталось собрать 246 766,30 рублей.

Пока не могу сказать точно, но, возможно, нам придется всё «переигрывать» с нашим сбором, потому что, судя по сайту фонда (мы написали в октябре заявление на помощь в покупки германских противосудорожных препаратов), очередь до нас к нужному моменту не дойдет, поэтому следующее приобретение (где-то в феврале 2018, это не считая ближайшей покупки Петнидана-до конца этого месяца, и где-то в январе Сабрила) противосудорожных препаратом (Петнидан и Сабрил), опять придется оплачивать «самостоятельно» (Вместе мы сила, правда?). Да еще и не известно будут ли лекарства напрямую куплены в Германии или опять придется обращаться к посредникам (а значит опять дороже…)
Но пока всё по-прежнему, всё идёт своим чередом.

PS в конкурсе у нас пока 4 место, пожалуйста, поставте Ари лайк https://vk.com/euromed_omsk?z=photo-31199236_456240051%2Falbum-31199236_249626112


Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 20, 2017 17:21    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

С праздником, наши друзья! Сегодня международный день ребенка. В этот день в 1959 году была принята «Декларация прав ребёнка», а в 1989 – «Конвенции о правах ребенка».
Во всем мире в преддверии и в этот день проходят конференции, семинары посвященные правам детей, а так же благотворительные акции.




PS Наш сбор продолжается, осталось собрать все так же 246 766,30 рублей.
Поступлений для Ариши не было.

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 22, 2017 19:44    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Традиционные видео с занятий канис-терапии
Снимаем\одеваем шарф на собачек
https://youtu.be/v098f7r36Fg

Одеваем носочки собачке

https://youtu.be/I5nXTluyzAY

PS Наш сбор продолжается, осталось по-прежнему 246766,30 рублей. Поступлений не было.

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 23, 2017 21:21    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


В общем как я и предполагала, все таки придется "переигрывать" всё с нашим сбором. Спасибо всем кто нам помогает!!!!


Пока наш сбор продолжается в прежнем виде, поступлений не было.
Завтра напишу все изменения.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 24, 2017 17:14    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


24.11.2017
Последнее написание осенних новостей.
У Арёшки неделя прошла в обычном режиме, а вот у меня в несколько нервном: уже заканчивается опять препарат Петнидан у нас, и надо было срочно определяться как быть дальше (вопрос условно можно считать решенным: опять покупаем у посредника, уже заказала и оплатила).
Сегодня еще записала Ари на консультации к почти всем нужным нам врачам (к нефрологу, гастроэнтерологу, ортопеду, окулисту и в лист ожидания к психиатру) к ним мы пойдем в декабре (еще надо до УЗИ пройти и анализы сдать), останется только эпилептолог (но к ней в январе после ночного ВЭЭГ-мониторинга, поэтому пока еще записи нет).



Отчет о поступлениях:
Поступлений не было.

- 13130 рублей (оплата 2 бутылок Петнидан Сафт, почтовых расходов ЕМС и комиссии)

Итого на Аринином счете сейчас: 24 103,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 9 103,70 рублей, осталось собрать 3 896,30 рублей;
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей
на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.

фото увеличивается по клику


В связи с тем, что благотворительный фонд не успеет взять нас на сбор (наша очередь еще не дойдет к нужному времени) мне пришлось добавить в наш текущий сбор еще и покупку немецких противосудорожный препаратов: Петнидан и Сабрил (на общую сумму 40000 рублей), а также исправлен остаток по сбору в связи с сегодняшней покупкой Петнидан Сафт не напрямую в Германии, а у перекупщика (лекарство у нас уже заканчивается, осталось дней на 10 максимум). Полностью об этом сборе в следующем посте.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7831
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 24, 2017 17:27    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой



В настоящий момент Арише нужна помощь в оплате:
противосудорожных препаратов Петнидан Сафт и Сабрил (не зарегистрированы в России):
1 Петнидан сафт 6 бутылочке на 6 месяцев 242 евро=примерно 17500 рублей
2 Сабрил 250 таблеток 281 евро=примерно 20300рублей
3 выписка рецепта врачом в Германии 20 евро=примерно 2200 рублей

И обследований:
«ДОМА»
1 ЭЭГ-мониторинг ночной 10000 р. +1500 р
2 консультация эпилептолога 1500 р.

«В МОСКВЕ» предхирургическая диагностика по эпилепсии (не оплачивается гос-вом) и нескольких сопутствующих проблем
1 Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)
2 Проживание примерно 22 000 р.
3 МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.
4 ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.
Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.
5 Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.
6 ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р.
7 Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.
8 Очередная обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей.
9 консультация нейропсихолога 4500 р.

ВСЕГО НЕОБХОДИМО: 308700 рублей.




Способы помочь Арише:
Карта сбербанка:
676196000213667133

Яндекс-деньги:
410012614654025

Киви-кошелек:
+79136235561

Мегафон:
+79230481831

PayPal:
valentinka-ar@mail.ru

Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550

Карта почта-банка:
4059 9200 0297 2728
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56  След.
Страница 36 из 56

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543