Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Сбор на текущее лечение и обследования
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Мар 26, 2018 9:44    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

26 марта Фиолетовый день (день информирования об эпилепсии).

Чтобы развеять мифы о болезни, девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с диагнозом «эпилепсия», в 2008 году придумала «Фиолетовый день» (Purple Day). В этот день, 26 марта, все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия».
Инициативу девочки поддержала сначала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а затем и другие организации мира.
Уже в 2009 году к Фиолетовому дню присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных объединений и свыше 100 известных политиков, а телевизионная башня в Торонто на один вечер окрасилась в фиолетовый цвет.
С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация о болезни и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям.
В этот день все сочувствующие и желающие открыто сказать о проблемах эпилепсии прикалывают фиолетовые ленточки к одежде или носят вещи в данном цвете, проводят различные конгрессы и информационные семинары, парады, раздачу буклетов о заболевании, оказывают помощь семьям, где есть подобные больные.


Поддержите сегодня нашу Аришу и всех людей с эпилепсией, просто добавьте к своей одежде ленточку или браслет фиолетового цвета (этот цвет выбран символом, потому, что он благоприятно влияет на нервную систему больных эпилепсией и снижает уровень тревоги у них).

А наш благотворительный сбор для Арины на предоперационную диагностику по эпилепсии продолжается, осталось еще 186833,53 рубля. Ваша помощь очень нужна!

#Фиолетовыйдень #ArinaAristovaHelp #АриЖизнь #АриПомощь #эпилепсия #ФКД #ДЦП #помощь #нужнапомощь #творидобро #помощьдети #благотворительность #особенныедети
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Мар 27, 2018 11:41    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Заказала вчера еще две упаковки петнидана сафт (опять через перекупщика, пока в фонде некому из германии привезти), оплатила в этот раз самостоятельно (из накопленных на поездку в Москву, теперь опять на этом счете 0, но зато Ари в лекарством будет вовремя)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Мар 29, 2018 11:18    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вот так вчера у нас прошло занятие с Шаманом в центре канис-терапии "Лапу, Друг"

и видео:
https://youtu.be/d7Ec4xS0aYI
https://youtu.be/0i-pw_QlbOk
https://youtu.be/QBrAZViy5sw
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Мар 30, 2018 18:12    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


30.03.2018
И еще плюс одна неделя к прошедшему времени и минус неделя до нашей поездки.
На этой недели Арина пропустила детский сад (из-за герпесной болячки на губе), поэтому мы чуть больше занимались дома, по возможности гуляли (погода не очень, прям как в стихотворении «Зима не даром злиться…»), опять среагировала еще и на погоду: стала больше уставать, запинается, равновесие хуже, приступы чаще.
Сегодня были у педиатра показались и справку взяли, в понедельник надеюсь в садик, а то мне надо отвезти документы новые по инвалидности в несколько мест, а таскать Аришу с собой не хочется (и вирусы не ловить, да и с Ари далеко от общественного транспорта ногами не уйдешь, а по такой снегокаше коляску сложно прокатить, единственный выход такси, но надо экономить).



Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.03 +500 р.
26.03 +300 р.
26.03 +500 р.
26.03 +200 р.
27.03 +100 р.
27.03 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 70 966,47 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 184 733,53 рублей.


Весна: Ари маленький позитивчик, постоянно лезет в лужи, радуется.
Весна: но переменчивая погода сказывается, приступы стали чаще, а с ними и ухудшение равновесия и тонуса (больше "заносит" и запинается).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Апр 01, 2018 11:04    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сегодня день особенный такой –
Отмечен он покоем и весельем.
Всех христиан, в прекрасный день святой,
Мы поздравляем с вербным воскресеньем!

Пусть будет мир и радость на земле,
Пусть крепнут семьи, подрастают дети,
Пускай у всех получится людей
Стать самыми счастливыми на свете!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Апр 05, 2018 20:56    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност Ответить с цитатой

Пока мы ждем посылку с лекарством, пришла к нам другая с подарком от волшебницы для Ариши. Вот такая милая кукла теперь будет у нас жить.

PS а препарат наш еще не покинул пределы евросоюза, ждем дальше
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Апр 06, 2018 20:12    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


06.04.2018
И еще одна неделя пролетела, не заметили.
Я на этой недели отвезла документы в КЦСО, еще в МФЦ (продлили транспортные карты, для поездок в городском транспорте и компенсация за коммунальные услуги по инвалидности), много времени заняли наши обычные занятия, а пятница так совсем активно прошла. (Подробности дальше или на стене группы).



Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
02.04 +300 р.
05.04 +2100 р.
06.04 +500 р.
Мегафон:
05.04 +1000 р.
05.04 +50 р.
«Вербный базар»:
+7 885,40 рублей

Итого на Аринином счете сейчас: 82 801,87 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 172 898,13 рублей.


Последний раз редактировалось: Казачка (Пт Апр 13, 2018 17:40), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Апр 06, 2018 20:15    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност Ответить с цитатой

И так обещанный рассказ о пятнице.
Сегодня мы с Ари с утра поехали в МФЦ и ПФР, продлили соц.услуги по инве и заказали в пенсионном справки о размере пенсии и пособия по уходу (справки теперь в четверг только забрать), после мы поехали на выставку «Вместе с семье и детьми» с нашими друзьями, обошли весь выставочный комплекс, дети играли, рисовали, почти 2 часа что мы там провели, конечно, мало, но нас с Аришей ждало еще одно важное мероприятие:
«Вербный базар» в школе №132 в помощь Арине. Педагоги студии «Теремок», учителя и ученики начальной школы провели ярмарку, все вырученные средства (7 885,40 рублей) отданы в нашу «копилку». А еще девочка Маша подарила Арише куколку-оберег.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Апр 08, 2018 18:41    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност Ответить с цитатой

С светлым праздником!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Апр 10, 2018 13:15    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност Ответить с цитатой

Мы с Аришей решили еще раз поучаствовать в конкурсе от евромеда. Дорогие друзья, пожалуйста, проголосуйте за Арину (нужно поставить лайк под фото и вступить в группу Евромеда, голоса будут засчитаны только от участников группы). Спасибо!
Ссылка на фото к группе «Евромеда» https://vk.com/euromed_omsk?z=photo-31199236_456240371%2Falbum-31199236_253992296
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Апр 11, 2018 22:04    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

В понедельник с Аришей были на консультации у психиатра, из-за основного диагноза необходимо наблюдение и этого специалиста (бываем не часто, да и больших проблем для такого специалиста у Ари нет, но корректировать поведенческие моменты всё же приходится). Ари похвалили: заметно повзрослела за время, что мы не виделись (до нормы ровесников еще далеко, но прогресс точно есть, и главное что препараты-корректоры нам не нужны).
Врач порекомендовала еще добавить занятия у медицинского психолога (отличие от педагога-психолога в «знаниях об особенностях диагноза эпилепсия»), дала координаты специалиста. Уже позвонила, но пока сами занятия откладываются, временно есть только индивидуальные, а нам надо в мини-группе (это и хорошо и плохо, плохо что не будет, а хорошо потому что я уже не знала как в «бюджет» эти занятия вписать).
И конечно фото: Ари - непосредственный ребенок.


Наш благотворительный сбор движется вперед, и это не может не радовать. Вы тоже можете помочь Арине: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal: valentinka-ar@mail.ru На 11.04.2018 осталось собрать на предоперационную диагностику по аномалии ЦНС фокальной корковой дисплазии: 167 354,13 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Апр 13, 2018 17:40    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


13.04.2018
И еще одна неделя.
За эту неделю наш сбор продвинулся вперед и мы все ближе к цели.
Наша жизнь на этой неделе без каких-то необычностей, занятия все остались в прежнем режиме, по приступам «картина» тоже не поменялась (как стало больше недавно, так и идут 15-20 за день), вот только Ари теперь часто заторможенная какая-то, устает быстрее.
Посылку с петниданом от перекупщика все еще ждем, вчера ее выпустила таможня (уже больше двух недель прошло, как я оплатила препарат), но в почту России еще не передана, уже можно начинать нервничать, что «домашних запасов» не хватит.



Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
08.04 +200 р.
09.04 +344 р.
11.04 +5000 р. от «Мир В Ладошке»
11.04 +7800,78 р.


Итого на Аринином счете сейчас: 96 146,65 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 159 553,35 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Апр 15, 2018 22:53    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Не знаю, станет ли это своего рода традицией, но сегодня я решила запустить уже известную вам акцию «Хвостики», правда только на один день. И так…
Сегодня понедельник, давайте начнем неделю с добра. От вас не так уж и много надо, всего лишь перечислить любым способом для Ариши свой «хвостик».
Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день вырастит большой хвост и плюсик к нашему сбору.
Давайте, попробуем?!
Помочь просто: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal valentinka-ar@mail.ru ; карта почта-банка (ВТБ) 4059 9200 0297 2728
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Апр 17, 2018 20:46    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Пришлось вчера побегать, но я наконец-то забрала справки из ПФР и Акт из КЦСО. попробую еще в один благотворительный фонд написать (может оплатят часть нашей поездки), хотя на положительный ответ не сильно рассчитываю

Фото можно открыть в полном масштабе.

PS А лекарство наше наконец-то в Омске, надеюсь уже завтра будет в нашем почтовом отделении и я его заберу
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Апр 18, 2018 16:23    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Среда, а значит у нас опять занятие в центре канис-терапии. Сегодня мы занимались в с любимым Шаманчиком и с новой «маленькой» собакой – ньюфаундлендом Скаем.

Здороваемся с собаками:
https://youtu.be/sS2ei-MMoHA

«Полоса препятствий» на видео видна разница в руках у Ариши, здоровая левая помогает двигаться, а правая приведена к телу в пронаторной установке.
https://youtu.be/Qjp0AlFT-Jg

Ариша угощает Ская с ладошки:
https://youtu.be/0rvG3qZyLB4
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.
Страница 43 из 57

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543