Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР!
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Окт 19, 2018 22:29    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
14.10 +500 р.
16.10 +90 р.
16.10 +10000 р.
17.10 +158,05 р.
18.10 +50 р.
18.10 +16057,70 р. («Покровская ярмарка»)
19.10 +300 р.

- 50000 р. (консультация Х.Хольтхаузена)
-3500 р. (перевод документов на немецкий)
Итого на Аринином счете сейчас: 45 526,51 рублей.



Первые дни дома пролетели незаметно: пообщались с лечащим эпилептологом, взяли справки у педиатра, съездили в БЦПД «Радуга» и отдали документы и оплатили их перевод на немецкий, были в 132 школе, где прошла благотворительная «Покровская ярмарка» (в помощь Арине было собрано 16057,70 рублей), спасибо ученикам, учителям , и родителям, и воспитанникам детской студии традиционной культуры «Теремок» и ее педагогам и руководителю. И конечно мы вернулись к нашим занятиям.

Наш сбор на перевод и рассмотрение документов к клинике Германии закрыт. Теперь ждем их ответа и счет. Не смотря на это Ариночке по-прежнему нужна ваша помощь (впереди многомиллионный сбор на подготовку к операции и саму операцию заграницей).
Помочь Ариночке можно по прежним реквизитам:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru


PS заключение профессора-эксперта Х.Хольтхаузена (краткое, через месяц пришлют подробное, но на английском языке):
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Окт 24, 2018 21:00    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Фото с Покровской ярмарки
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Окт 24, 2018 21:02    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

(На фото Ари перед и после занятия у логопеда)

Ожидание… наверное есть в мире люди кому «сидеть в окопе» и ждать дается легко, для меня же нет ничего сложнее чем просто ждать. Вот и сейчас целый месяц (хотя надеюсь, что будет быстрее) ждать ответа из клиники в Германии… Не возможность повлиять на ситуацию, даже такое не длительное ожидание кажется потеряй драгоценного времени. А (как бы банально это не звучало) время – деньги. И время это здоровье Арёнки.
Впереди у нас сложный и дорогостоящий этап лечения, Ариночке по-прежнему нужна ваша помощи.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Окт 26, 2018 21:36    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
20.10 +30 р.
23.10 +958 р. («Покровская ярмарка»)
25.10 +1000 р.
25.10 +500 р.
25.10 +200 р.
26.10 +200 р.
26.10 +1000 р.
19.10 +300 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 49 714,51 рублей.
Ждем ответ и счет из клиники Германии
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Окт 28, 2018 14:39    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Пошли мы вчера гулять и в детский мир за подгузниками, и возле цирка встретили ЕГОв общем, мимо пройти не удалось

Пока мы ждем ответов, чтобы не терять время Ариночке всё еще нужна ваша помощь:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru

У Арины аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (1 тип?), структурная эпилепсия (ежедневно до 25 приступов).Принимаемые 3 противосудорожных препарата только сдерживают проявления, но не способны справиться с заболеванием, единственные реальный шанс это операция (предположительно резекция коры головного мозга). В Аришенном случаи провести операцию в России не возможно, нужны обследования (и сама операция) в Германии.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 01, 2018 13:08    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

28.10.2018
У меня нет подходящей картинки или фото для этой «заметки»
Говорят понедельник день тяжелый, а у нас получилось тяжелое воскресенье. Уже 8 дней как мы подняли еще на 50 мг дозировку финлепсина, и не могу сказать, что в этот раз без проблем: настроение и общее состояние теперь скачет от возбужденной и гиперактивной (но это и раньше было) до сонливой и заторможенное (а то и все сразу, не знаешь что с этим и делать), а по приступам лучше не стало… А сегодня еще и погода испортилась, а с ней и поведение Арины: много капризов, слез, ничего не хочет, и жалуется что голова болит…. Вот она метеочувствительность…. А такую погоду на всю неделю обещают (дождь со снегом)… Нет, мы конечно все выдержим, Ари сама сильная девочка, а мне просто нельзя себе позволить быть слабой, я должна быть всегда рядом, всегда примером, как бы это не было сложно временами…
Это только не большой пример, почему нам нельзя сдаваться, почему Ариночке так необходимо попасть на лечение в Германию (ведь в России мы уже прошли все, что было возможно). А пока мы ждем ответа из клиники, мы (и вы, наши друзья) не должны останавливаться на достигнутом, Арише по прежнему нужна такая важная ваша помощь:
Карты сбербанка: ▫5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и ▫visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
а также:
репост
лайк
сторис
провести какие-нибудь акцию или мероприятие
и просто рассказать о нашей Ариночке друзьям, знакомым, родным, коллегам.

Первые приступы эпилепсии у Арёше начались в 7 месяцев, за эти годы мы попробовали больше 10 противосудорожных препаратов, прошли много обследований, как в Омске, так и в Москве, сдавали генетические анализы. Но не смотря на все усилия справиться с тяжелым диагнозом – ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНОЙ (это значит не поддающаяся медикаментозной терапии) СТРУКТУРНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ не удается.
Сейчас Ариша принимает 3 сильнодействующий противоэпилептических препарата (из них два Petnidan Saft и Sabril не зарегистрированы и не продаются в России), но приступы так и идут (ежедневно у Арины от 0 и до 25 эпилептических приступа).
Операция на головном мозге (вероятнее всего резекция коры) единственный способ справиться с эпилепсией полностью. К сожалению, у Арёны фокальная корковая дисплазия, и при этой опасной аномалии ЦНС невозможно вылечить эпилепсию только препаратами, уже сейчас идет ухудшение.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Чудное Чудо
VIP-организатор
VIP-организатор


Зарегистрирован: 28.08.2009
Сообщения: 42743
Откуда: Омск

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 02, 2018 19:28    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой

Казачка
Валя, Вы уже столько всего прошли, Вы знаете, что справитесь и преодолеете все сложности daisy хорошо бы их было меньше, конечно oops
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 02, 2018 20:04    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой

Чудное Чудо
спасибо daisy
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 02, 2018 21:15    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Перечислений для Ариши на этой недели не было.

Для Ариночки очень важна ваша помощь, без нее нам не справиться и не победить болезнь!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 09, 2018 23:22    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

09.11.2018

Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
03.11 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 50 714,51 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 13, 2018 12:38    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Добрым быть совсем не просто,
Не зависит доброта от роста.
Не зависит доброта от цвета,
Доброта не пряник, не конфета.
Если доброта, как солнце, светит,
Радуются взрослые и дети.
Сегодня всемирный день доброты World Kindness Day! Мы поздравляем вас, друзья, и говорим спасибо за вашу доброту!!!
Всемирный день доброты – праздник действия. Независимо от того, сколько человеку лет, где он живет и какая у него профессия, он может сделать добро: увидеть положительное в сложной ситуации, чтобы вдохновить других; прислушаться к друзьям и семье; поделиться временем, энергией и средствами, чтобы помочь миру, в котором он живет, стать лучше.
Не стой в стороне равнодушно,
Когда, у кого то беда.
Рвануться на выручку нужно
В любую минуту, всегда
И если кому — то, кому — то поможет
Твоя доброта, улыбка твоя,
Ты счастлив, что день не напрасно был прожит,
Что годы живешь ты не зря.


А мы сегодня прогульщики, не пошли на занятия, утром уже оделись, а у Ари рвота фонтаном (надеюсь не повториться уже и без серьезной причины), сейчас правда уже вроде все нормально, играет, но есть совсем отказалась, кое-как уговорила я ее лекарства выпить. В общем сегодня видим дом на всякий случай.
PS пока важных новостей так и нет. Помочь Ариночке вы можете по прежнему, любое ваше участие по настоящему бесценно.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 16, 2018 21:19    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

16.11.2018

Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
12.11 +500 р.
13.11 +1000 р.
15.11 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 53 214,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (хотя документы уже там у врача), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике).

Каждый раз, открывая Аришину страницу, задумываюсь чтобы вам такое рассказать-написать… и Закрываю… не знаю… новостей у нас пока так и нет, все в ожидании ответа из университетской клиники города Тюбинген Германия. Помочь Ариночке вы можете по прежнему, любое ваше участие по настоящему бесценно!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 21, 2018 18:07    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

20.11.2018
Пока мы продолжаем ждать самую главную новость, расскажу простые: вчера мы ездили в Детский Евромед , где Ариночке взяли кровь на концентрацию карбамазепина (это действующее вещество в одном из противоэпилептических препаратов что Ари пьет), в первый раз Ари сама сидела в кресле, только руку придерживали, и что мне нравится всегда что здесь в наши исколотые и не самые удачные вены попадают легко, и потом никаких следов (редко где берут с одной попытке, чаще уходим с исколотыми локтевыми сгибами и запястьями на обеих руках) и удалили еще один молочный зубик (тоже легко, просто и без нервотрепки).

Заниматься и учиться продолжаем, хотя чем дальше, тем понятнее что учиться (пока речь только о подготовительных курсах к школе) в группе нашей Арише сложно, и не, потому что она «глупее», но она не успевает делать письменные задания, плохо удерживает внимание на задании, постоянно отвлекается и очень быстро устает, по дороге домой уже спит в транспорте.
PS возможно, и я очень на это надеюсь, до конца недели мы получим ответ из университетской клиники города Тюбинген в Германии.
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. И Вы можете ей в этом помочь!!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 23, 2018 23:28    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой


23.11.2018
Перечислений для Ариши на этой недели (17.11-23.11) не было.
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам не справится!!!!
Пока мы продолжаем ждать ответа из университетской клиники города Тюбинген, вы можете помочь Ариночке
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 28, 2018 21:55    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой

Мы все еще не получили ответ из университетской клиники города Тюбинген в Германии. Ждем… Очень-очень надеюсь что мы получим их решение до конца месяца (хотя и осталось до декабря всего 2 дня).


Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.
Страница 50 из 59

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543