Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР!
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Янв 14, 2019 17:29    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Арине по-прежнему нужна ваша помощь в текущем лечении и впереди еще многомиллионный сбор на лечение заграницей. Но пока мы всё еще ждем ответа из университетской клиники города Тюбинген Германия (все наши документы (выписки и обследования) и снимки МРТ и ПЭТ-КТ на дисках уже в клинике).
К сожалению, у Арины вернулись генерализованные атонические приступы (хорошо, что был только один вчера, но если учесть что до этого их не было больше года), и это не смотря на то, что мы сильно подняли дозировки уже двух противоэпилептических препаратов, более мелкие приступы идут в прежнем количестве (от 0 до 25 раз в день).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Янв 18, 2019 22:52    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой


18.01.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
12.01 +500 р.
17.01 +100 р.
12.01 +500 р.
12.01 +1000 р.
14.01 +300 р.

Итого на Аринином счете сейчас:10 911,01 рублей, на дальнейшее лечение.

Любое даже самое маленькой участие в жизни Ариши, по-настоящему бесценно.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Янв 21, 2019 15:16    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Нас ожидает ленивая неделя, Ариша заболела. Съездили к педиатру сегодня, теперь лечим трахеит.
Вот такие смешные медицинские маски выдают в клинике

И просто грустная и уставшая Ари
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Янв 24, 2019 18:05    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой


Вот что такое не везет и как с этим бороться? Лечились-лечились, а вчера вечером температура 38, кашель сильнее. Сегодня опять к врачу, рентген и … бронхит. Добавили антибиотик, лечимся дальше.

Ари в промежутках пока действует жаропонижающие почти в обычном состоянии, а как только температура ползет сразу никакущая, тошнит, даже пить отказывается.
Вот такие не веселые у нас сегодня новости((((((
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Янв 25, 2019 14:25    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой


25.01.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
19.01 +100 р.
21.01 +300 р.
21.01 +500 р.

Итого на Аринином счете сейчас:11 811,01 рублей, на дальнейшее лечение.
За эту неделю (18.01-24.01) благодаря вашему участию, репостам было собрано 900 рублей. Спасибо!!!! Уже скоро нас ждут хорошие новости)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Янв 30, 2019 15:42    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Хотелось бы мне рассказать вам хорошие новости, но нет… Нет у меня хороших новостей, правда и плохих наверное тоже. Мы по прежнему живем в режиме ожидания, и, судя по всему, это ожидание может продлиться еще долго. У нас все еще нет счета из клиники (и даже примерной даты), но и их получение не гарантирует то, что за нас тот час возьмется фонд, Ари далеко не единственный ребенок, нуждающийся в помощи.
В общем пока никакой особо активной деятельности, живем дальше.
И я попрошу у вас не большую паузу, может неделю-две я не буду скорее всего ничего писать здесь, мне нужно собраться с мыслями. Спасибо.
Немного помочь Ариночке в таком сложном лечении вы можете:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752
и visa 4276 4500 3235 1666
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Фев 07, 2019 15:27    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Тайм аут это конечно полезно, но возвращаться пора!
За время моего молчания мы наконец-то долечили бронхит (с понедельника возвращаемся к занятиям вне дома), начали пить еще один противоэпилептический препарат – Вимпат (теперь еще одна финансовая проблема – как его покупать??? Упаковка на 1,5 месяца примерно 10000 р.), пока только вводим и доза совсем минимум, впервые я не жду какого-то существенного эффекта от приема нового препарата, надеюсь только, что он нам позволит еще пожить в стабильном состоянии.

А теперь СЕГОДНЯ:
Сегодня мы с Аришей снова ездили в Евромед, пересдали анализы (ОАК, некоторые параметры биохимии), потом в детский мир за педиашуром, и ненадолго забежали в радугу. Каких то существенных новостей у нас нет и когда будут не знаю, ждем….
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Фев 08, 2019 14:13    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


07.02.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
04.02 +100 р.

Итого на Аринином счете сейчас:11 811,01 рублей, на дальнейшее лечение (хватит только на одну упаковку ВИМПАТ, нам без Вас не справиться!).

За 13 дней (25.01-06.02) перечислено для Арины было только 100 рублей, спасибо.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Фев 13, 2019 17:27    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Уже второй день как мы вернулись к занятиям «вне дома», педагоги отмечают что внимание стало более рассеянное и что Ари часто выключается (хотя я могу предполагать что это обычные наши «зависания»-приступы, просто учительнице на подготовке к школе я об этом не рассказывала, они становятся чаще когда Ариша устает, а сейчас после «больничного» и при вернувшихся генерализованных приступах (за месяц был уже второй) уставать Ари стала быстрее).
В понедельник сходили на прием у нефрологу и гастроэнтерологу, получили от них назначение поддерживающей терапии (я уже писала, что анализы и Арины были не в норме, но т.к. не прям ужасные сильного лечения не требуется): уросептики, ренсепт и витамины на месяц (нефролог), хофитол на месяц и фитомуцил на 3 месяца (гастроэнтеролог).
Продолжаем вводит Вимпат, доза минимум: эффекта пока нет, но и побочек нет тоже. Первый раз я не жду чего-то существенного от препарата, только чтобы он помог продержаться в стабильном состоянии.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Фев 15, 2019 20:39    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


14.02.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
07.02 +500 р.
08.02 +100 р.
08.02 +150 р.
08.02 +100 р.
08.01 +500 р.
09.02 +500 р.
13.02 +2000 р.
13.02 +2000 р.

Итого на Аринином счете сейчас:17 661,01 рублей, на дальнейшее лечение.

За 8 дней (07.02-14.02) перечислено для Арины было 5850 рублей. Спасибо за Ваше неравнодушие!

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Фев 16, 2019 22:16    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Интересный день.
Сегодня мы с Аришей были на празднике "Фиолетовый день" организованный Евромедом и канис-центром «Лапу, друг». Были концерт, аниматор, аквагрим, наши любимые собачки Скай и Нюша, шоу мыльных пузырей от мыльной феи Юли].
Нам все понравилось, Ари довольная и уставшая по окончанию раскапризничалась «хочу! еще!».

А в остальном у нас все по-прежнему: продолжаем вводить Вимпат, приступы так и идут в большем количестве за день (но максимум остается прежнее число).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Фев 21, 2019 22:33    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


День вымотал всех: и Ари и меня…
Занятия в «Золотом ключике», три врача в «Евромеде» (дерматолог: удалили Арише папилломы, плакала сильно, но далась, теперь еще неделю-две все заживать будет; остеопатическая коррекция: здесь конечно все спокойно, ребенок настолько расслабился, что даже уснула; и педиатр: написали рецепты на сабрил и петнидан, да измерили рост\вес), потом ненадолго в Радугу (рецепты отдали, пусть в личном деле лежат), а потом обещанный мультфильм в кино. В дороге Арина каждый раз засыпала, и только поэтому к вечеру осталась в приделах обычного.
И общие новости: уже 2 недели проходим врачей для ПМПК (это единственная организация, где принимают только заключения с поликлиники по месту жительства), «развлекаемся»: талоны удалось взять только по одному врачу в день, прием не «по времени», а как повезет в итоге, но осталось уже чуть-чуть и эта эпопея закончится (останется только сама комиссия для поучения «домашнего» обучения на следующий год в школе). Продолжаем вводить Вимпат, пока без эффекта еще, приступы как и были, дите как и обычно капризничает, постоянно запинается и падает.
Более значимых новостей у нас по-прежнему нет, «режим тишины», у меня уже нет никакого желания задавать вопросы, все равно сколь значимые ответы вряд ли получу….. Так что остается только самое сложное – ждать…
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Фев 23, 2019 11:17    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Солдатам бравым поздравление,
За храбрость, мужество, терпение,
Удачи в буднях трудовых
И подвигов вам удалых!


21.02.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
18.02 +100 р.
16.02 +200 р.

Итого на Аринином счете сейчас:17 961,01 рублей, на дальнейшее лечение.

За неделю (15.02-21.02) перечислено для Арины было 300 рублей. Спасибо.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Мар 01, 2019 22:30    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


28.02.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.02 +500 р.
24.02 +200 р.

Итого на Аринином счете сейчас:18 661,01 рублей, на дальнейшее лечение.
За неделю (22.02-28.02) перечислено для Арины было 700 рублей. Спасибо!

С первым днем весны вас, наши волшебники!
Весна это время чудес, и мне очень хочется верить (пусть и не всегда это получается) что этот месяц принесет нам хоть какие-то хорошие новости.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Мар 06, 2019 21:56    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. Срочно нужна помощь! Ответить с цитатой


Много или немного новостей.
1. Записались с Ари на комиссию ПМПК (аж на 19 апреля).
2. Поучаствовали в 3х праздниках «Масленица», устали (больше я), но счастливые (больше Ариша).
3. И теперь самая главная новость, пришел счет из Германии (точный на обследование, и очень примерный на операцию), и уже совсем-совсем скоро БЦПД «Радуга» откроет сбор для нашей Ариночке на первую поездку в университетскую клинику города Тюбинген Германия на дообследование (прехирургическая подготовка).
Как только это будет, я обязательно напишу, и с этого момента сбор будет вестись только через фонд.

А пока вы можете помочь Арине "старым" способом:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752
и visa 4276 4500 3235 1666
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.
Страница 52 из 59

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543