Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР!
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Июн 14, 2019 16:56    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


14.06.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
07.06 +500 р.
13.06 – 5321,20 р. (Вимпат 4 уп.)

Итого на Аринином счете сейчас: 58 885,33 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, осталось собрать: 75 293,47 рубля.
Чек оплата Вимпат 4 упаковки = 4 недели приема (фото увеличивается по клику)


Глобальных новостей у нас так и нет (и это не смотря на то что прошла целая неделя, на которой я ничего не писала из-за того что ноут был в ремонте). Сбор на противосудорожную терапию потихонечку движется. Из Тюбингена пока нет ответа. Эта неделя была теплой и мы много гуляли.

Приступы у Ариночки идут по-прежнему много и каждый день, они ее очень сильно выматывают, Ари очень капризничает, часто плачет совсем без причины, со сном тоже опять проблемы. Страшно представить, что было бы без препаратов, которые хотя бы частично сдерживают проявления эпилепсии в следствии ФКД, страшно, что мы можем вдруг оказаться без возможности оплатить и значит и пить дальше эти жизненно важные и очень сильные противоэпилептические препараты.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Июн 16, 2019 20:24    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сегодня целых два праздника, поэтому и поздравлений будет два: первое
Всех, кто халаты белые носит,
Всех, кто нам всё объяснит про здоровье,
Всех, кого часто о помощи просят,
Мы поздравляем сегодня с любовью!
Труд медицинский нелегкий, мы знаем,
И пациенты порой непростые.
Медики! Вас от души поздравляем!
Благодарим за сердца золотые!
Мы с Аришей хотим поздравить всех врачей, медсестер с профессиональным праздником!


И второе
Святая Троица ступила на порог.
Пусть в каждый дом придет сегодня радость,
Пусть в ваших душах будет мир и благо,
Желаю, чтоб во всём вам Бог помог!

Мы с Ариночкой сегодня были на празднике в Омской крепости. Вначале Ари выступала, а потом мы просто пошли гулять.

Каждый раз, выходя из дома с Ари, я боюсь, что может опять случиться приступ, и «зависания» то не хорошо (а они 100% будут и дома, и нет), а генерализованные тем более. Сегодня нам повезло, и больших приступов не было, но жить в постоянном опасение и ожидании очень не просто.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Июн 19, 2019 20:13    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Я готова поделиться с вами хорошими новостями: НАС ЖДУТ В УНИВЕРСИТЕТСКОЙ КЛИНИКЕ города Тюбинген Германия 15 ИЮЛЯ. Вот так в Арин день рождения. Ура! Сейчас ждем бумагу-приглашение и начинаем оформлять визы.
И еще к этому времени нам очень желательно собрать необходимую на Петнидан и Сабрил сумму, чтобы мы сами спокойно их привезли (до 12.07 (чтобы успеть перевести в евро) необходимо собрать еще минимум 48414,67 рублей, всего на три противоэпилептических препарата осталось собрать 75 293,47 рублей)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Июн 21, 2019 19:55    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистент Ответить с цитатой


ОЧЕНЬ СРОЧНЫЙ СБОР
До 10 июля нужно собрать еще 48414,67 рублей на незарегистрированные в России противосудорожные препараты Сабрил и Петнидан Сафт.
Всего на противоэпилептическую терапию осталось собрать 75 293,47 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июн 22, 2019 16:56    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вчера мне было совсем не до отчета. У Ари опять был большой приступ.

22.06.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Перечислений не было.
Итого на Аринином счете сейчас: 58 885,33 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, осталось собрать: 75 293,47 рубля.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Июн 25, 2019 17:27    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Время бежит вперед. До нашей поездки в Тюбинген осталось меньше 3х недель, документы для визы еще не готовы, сбор на лекарства тоже почти без изменений.
За 15 дней надо собрать еще минимум 47414,67 рублей. Не бывает маленькой помощи, главное чтобы она была. Пожалуйста, помогите Ариночке в борьбе с эпилепсией!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Июн 27, 2019 20:42    Re: Re: Аристова Арина, 6 лет. ФКД 1тип, эпилепсия фармрезистент Ответить с цитатой

Не без нервов, но мы сдали документы на визу. А значит наша поездка стала на шаг ближе.
PS Ари честно заслужила свое какао «за хорошее поведение»
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июн 29, 2019 1:18    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


28.06.2019 (с 16:00 28.06 будет в следующем отчете)
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.06 +1000 р.
27.06 +500 р.
28.07 +1500 р.
28.07 +100 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 61 985,33 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, осталось собрать: 72 193,47 рубля, из них сверхсрочно до 10 июля 45314,67 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Июл 03, 2019 14:30    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Ари нас сегодня совсем не радует, умудрилась заболеть в абсолютно летние дни: насморк, горло болит, кашель. Приходится менять все планы и усиленно лечиться, сидя дома.
До нашей поездки в Тюбинген на обследование осталось всего 10 дней.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Июл 05, 2019 15:49    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


05.07.2019 (с 16:00 28.06)
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
29.06 +500 р.
29.06 +1000 р.
29.06 +45000 р. (с Мир в Ладошке)
02.07 +314,67 р.

________________
26.06 –62757 р. (перевод в евро 855)
02.07 –38278,37 (перевод в евро еще 523, на чеке сумма больше еще на мелкие расходы не со сбора)

Итого на Аринином счете сейчас: 7764,63 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 5321,20 рублей, переведено в евро 101 035,37 рублей (1378 евро), осталось собрать: 30700 рубля.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Июл 07, 2019 21:26    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Через неделю Арише исполнится 7 лет, а всего через 6 дней мы уже летим в Германию. А пока:
1. Вчера были на приеме у лечащего эпилептолога, наконец-то забрали результат ВЭЭГ (по мониторингу не хуже всем было, хотя по приступам сейчас ухудшение, но так бывает), получили рекомендации для полета, и назначение препаратов «скорая помощь при приступе»
2. «Заглянули» к педиатру, уже времени мало до поездки, а с ОРВИ пока не справились, лечимся дальше
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Июл 09, 2019 22:04    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Съездили в Ари сегодня забрали перевод еще одного мед.заключения, потом погуляли немного (теперь избегаем детские площадки, чтобы меньше контактировать с возможными инфекциями), прочитала-рассказала Ари про Колчака и "Омск-белая столица" (небольшой экскурс в историю).
Два дня уже подряд как мне приходится решать бюрократические проблемы с детской поликлиникой, завтра еще и с Аришей придется ехать.
4 дня до поездки. Еще ждем визы. Документы собраны. Коляску помыли. Осталось собрать чемодан.

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Июл 12, 2019 13:06    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


12.07.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
5.07 +1000 р.

6.07 – 2688,60 р. (Вимпат 2 упаковки)
Итого на Аринином счете сейчас: 6080,43 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, уже оплачено на сумму 8009,80 рублей, переведено в евро 101 035,37 рублей (1378 евро), осталось собрать: 24374,40 рубля.
Чек на Вимпат (увеличивается по клику)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Июл 12, 2019 20:56    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Жара. Гуляем.

До поездки 1 день и наконец-то можно выдохнуть: визы на руках, справки и лекарства на случай приступа тоже (хотя и не без нервов, беготни и ругани, но в итоге все решилось опять благодаря врачам Евромеда, а не в "родной" поликлинике)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7884
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Июл 21, 2019 22:41    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вот мы и дома) не много позже напишу и наши "приключения", и как мы были в клинике, у итоги обследования, и планы и перспективы. Но вначале надо войти в привычный ритм, перейти обратно на омское время, перевести с немецкого выписку.... До конца недели обещаю написать новости, а также отчет о покупки препаратов. Всем спасибо за то что вы с нами на нашем непростом пути к здоровому детству для Ариши.
Фото в Пулково С-Пб:

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.
Страница 55 из 59

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543