вещи собраны, документы в порядке (куча справок и не меньше анализов (я тут прикинула, тыс 6 мы истратили на них, и это еще часть была бесплатно), зарегистрироваться онлайн на рейс нельзя из-за сопровождения , бабушка дошивает дождевик для коляски..... и тут.... и тут объявляется наша любимая 8 поликлиники со срочной необходимость привезти копию постановление вк и заключения эпилептолога (чуточку внимания! декабрьские), видите ли им дозаявку на нас сделать надо, где ж они раньше то были???????
Впереди аэропорты, самолет, гостиница, рнцрр, встреча с мамами гемишек, а потом уже почти 3 недели НПЦ ДП
Не знаю смогу ли писать из больнички наши новости.
Последний раз редактировалось: Казачка (Чт Фев 25, 2016 13:37), всего редактировалось 1 раз
Вот мы и в больнице. условия конечно так себе (наши даже в некотором роде лучше), врач еще не смотрела. 3 дня до госпитализации прошли плодотворно: в пятницу мы съездила в рнцрр, получили заключение уролога, сделали узи (тут есть новые спорные моменты, когда точно буду знать напишу), в субботу ходили в главный детский магазин на лубянке, покатали аринку на карусели и паровозике, полазили по игровой (причем все это бесплатно ). в воскресенье сводили арю на спектакль в театр кадышевой, потом хотели доехать до мощей св матроны, на немного запутались и не доехали в итоге (ест такое поверье, что если к матроне не получается легко попасть то ехать не стоит, значит она не хочет этого), а вечером когда уже собрали вещи, мы пошли в красти краб, самый настоящий как у спанч боба
Девочки подержите кулочки чтобы нам удалось попасть на мсэ здесь в 18 больнице, это бюро закрывают уже 12 марта и врачам запретили направлять, я надеюсь нам удастся договориться напрямую с бюро мсэ 74, это очень очень важно
У нас сейчас здесь полные непонятки, если вы не против то я возьму с собранных денег на оплату мониторинга ээг в среду (его здесь делают только платно) 11600р.
Вот и прошла неделя как мы здесь. на выходные из нашего блока остались только мы, и нас переселили временно в другой блок (в новой палате аринке не нравится, просится в "свою комнатку"). Занимаемся тут с логопедом, делаем зондовый лого. массаж (по возвращению в омск буду договариваться с логопедом эльвирой борисовной, нам надо зондовый массаж делать 2 раза в неделю длительно), в нашем немаленьком букете диагнозов добавили диспраксию (раскоорденированность движений). эпилептолог не может определиться подойдет ли нам петнидан или попробовать другой препарат (название я не запомнила), поэтому после праздников будем делать ээг мониторинг бодрствования и пытаться поймать на нем наши приступы.
ждем когда подойдет очередь на занятия с психологом.
как вернемся в омск надо будет очень-очень быстро собирать документы для мсэ (здесь в нпц дп нас уже не смогут посмотреть), на 19 (день нашего прилета) уже записались в ультрамед на ночной мониторинг (вмести со срочной расшифровкой будет стоить 10тыс), придется опять залезть в собранные деньги, к сожалению сама я не смогу его оплатить.
а в целом у нас с Аринкой все сейчас не плохо, Аря играет с детьми, все мордашка в "боевых ранах" от попыток бегать со всеми по коридору. на выходных думаю сходим погуляем на площадку на территории больницы.
Мы вернулись в Омск еще 19 марта, сейчас много бегаем по врачам (собираем документы для мсэ), обещаю как отведу аринку в садик, нормально сяду и напишу про всё-всё-всё.
Основные документы для перекомиссии собраны,ждем теперь пока невролог в "любимой" поликлинике все напишет. Аринка в садик сходила ровно на 1 день, сидим дома и лечим сопли.
А теперь мой длинный рассказ (намешано будет и хорошее и плохое):
В целом я могу оценить нашу поездку как плодотворную. В больничке Аря занималась с логопедом-дефектологом, указали нам на наши слабые места в обучении, в следующий раз рекомендовано пройти курс Томатиса на внимание. С эпилепсией у меня сложилось мнение что они работать не умеют (просто все что там пытались сделать из диагностики противоречит не только российской практики, но и международной), поэтому в следующий раз даже не буду говорить что у нас сохраняются приступы, лучше пусть активнее реабилитация будет. Петнидан нам категорически не рекомендовали вводить, вместо него предложили ламиктал (наращивать ооооочень медленно), а финлепсин (тот что мы пьем сейчас) снизить дозу, уже сказывается на почках (есть у него такие побочные эффекты)
Выписали нас раньше запланированного и еще 3 дня мы жили в гостинице. В эти дни мы съездили на консультацию к Д.А. Киселеву (кмн, Старший научный сотрудник программной научно-исследовательской лаборатории (ПНИЛ) совершенствования физического и психического здоровья научно-исследовательской части (НИЧ) РНИМУ, кафедра реабилитации и спортивной медицины РНИМУ), ехали ради подборки схем и обучению кинезиотейпированию (конкретно для аринки, а не вообще конечно), в итоге он Арю всю осмотрели, всё сфотографировал, увидел что у нас уже и кисть справа меньше левой, я выслушала получасовую лекцию по физиологии и особенностях реабилитация деток с ДЦП (познавательно, но странно для консультации), и еще получили рекомендации с видами реа необходимыми сейчас (это войта, кинезеотейпы, платформа галелео, микрополяризация), все это есть в рдкб бесплатно (и в куче мест платно), но попасть туда можно только если наша поликлиника нас направит
Вернувшись в Омск, мы в тот же день поехали в ультрамед на ночной мониторинг (результат не лучше прошлых дневных, но информативнее), а в понедельник (21.03) проходили врачей для мсэ в родной поликлинике (ортопед: плосковальгусные стопы с эквинусом, нарушение осанки; окулист: ангиопатия сосудов сетчатки; логопед: онр 2-3 уровня,дизартрия), в среду были у лечащего невролога (тоже попросила написать выписку чтобы на мсэ придоставить, неврологу поликлиническому не очень то я доверяю, были уже расхождения с реальными имениями ребенка), а в этот понедельник (28.03) оставшихся врачей (нефролог: ПМР, рефлюкс невропатия, дисметаболическая нефропатия и хр.пиелонефрит; эпилептолог в одкб: весь наш стандартный букет).
Теперь о наших будущих планах:
1 получить выписки из истории развития для нии педиатрии (там нас уже ждут, нужна только выписка для официального вызова с датой) и рдкб (попытка попасть туда на реа)-жду педиатра из отпуска (не устаю радоваться, нам очень повезло в педиатрам на участке, она очень адекватно реагирует на всё)
2 следующая госпитализация в НПЦ ДП назначена на 4 октября (во время надо будет пройти курс томатиса, стоимость 1000р 1 процедура, курс 10)
3 сделать МРТ по эпи программе в РДКБ (как раз после 4х лет у детей можно уже наверняка дифференцировать ФКД на снимках), делают тоже платно (24000р+15000р наркоз+3000р консультация Алиханова по итогам обследования)
4 клеить тейпы самостоятельно (теперь я знаю как надо имеено Аринке)
и зондовый массаж (наши логопеды в садике умеют, но официально им нельзя, надо будет еще собственный комплект зондов купить)
5 массаж в пенатах
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки