ОмскМама

[Казачка]

На оплату "запаса" препаратов Sabril beutel granulat и Petnidan saft для продолжения поддерживающего лечения Ариночки осталось собрать еще 56535 рублей. Спасибо за поддержку!!!!
Я очень надеюсь, что мы сможем быстро дособирать необходимую сумму

[Казачка]

21.02.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
12.02 +300 р.
14.02 +164 р.
13.02 +500 р.
15.02 +10000 р.
19.02 +200 р.

Всего на Аринином счете: 75331 рублей, осталось собрать 56335 рублей.

[Казачка]

Я сегодня уревелась, просто сдали нервы. Это просто какой-то замкнутый круг: клиники не выдают протокол на Петнидан (потому что действующее вещество этосуксимид зарегистрировано в России под другим торговым наименованием и в другой форме), а без протокола не берут фонды (попробовали в 2, с Сабрилом не такая проблема, но будем дробить таблетки), и вот так одни говорят надо и только так, другие нет, а нам что делать остается???? Я написала в минздрав РФ с просьбой разъяснить и подсказать выход, но когда этот ответ еще будет. В общем какой-то бесконечный поиск выходов.
В ближайший месяц нам еще в последний раз привезут лекарства (как и раньше), но на этом все. Не знаю, что будем делать дальше, в прошлом году при попытки убрать Петнидан у Арише начались «большие» приступы.
Еще одна проблема: у нас до сих пор не собрана сумма необходимая на оплату противоэпилептических препаратов, остаток 56335 рублей, и сбор не движется уже 6 дней. Пожалуйста, помогите, Ариночке продолжить лечение.

[Казачка]

Сегодня в школе 132 прошла благотворительная масленичная ярмарка «Лакомка», ученики начальной школы продавали сладости и домашнюю выпечку, народный ансамбль «Забавушка» пели песни, играли в игры. Всего было собрано 15643,10 рублей, это плюсик в Аришиной копилке на лечение, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за неоднократную помощь!!!!
На противоэпилептические препараты незарегистрированные в РФ осталось собрать еще 40692 рубля.

[Казачка]

28.02.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
На руки:
26.02 + 15643,10 р. (ярмарка в школе 132)

- 33831 рубль. (перевод в 450 евро)
Всего на Аринином счете: 57143 рублей, осталось собрать 40692 рубля.


Я сегодня побывала на Всероссийском научно-практическом конгрессе с международным участием «Сибирская школа клинической неврологии», в Омск приехали великие умы эпилептологии, нейрохирургии и нейрорадиологии.

А Ариночка в это время с бабушкой была на интерактивной выставки «Россия моя история».

Это подстраховка чтобы я смогла за 5 минут оказаться в случаи чего рядом и выставка и конгресс-холл находятся в "Континенте".

[Казачка]

Видео история нашего пути (первый раз я такое делала, ночью пока Ари с температурой караулила)
https://youtu.be/PnTEe0lUFJU


Мамины новости:
Пока появилось время, пишу. Аришка заболела, два дня температура достигала 39,3-39,4, сбивалась только литичкой и нимесулидом, на снижение температуры Ари выдавала гемисудороги. Сегодня первый день полегче, конечно вялая, без настроения, еще температура повышенная, но уже до более адекватных цифр. Грипп.
А нам на этой недели уже надо начинать проходить врачей для МСЭ: завтра уже первый талон, потом 3 специалиста в пятницу, и еще на следующей недели.
На препараты осталось собрать еще 28792 рубля. Спасибо за помощь!

[Казачка]

06.03.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
На руки:
03.03 + 1000 р.
Сбербанк:
29.02 +200 р.
04.03 +10700 р. (МВЛ)

Всего на Аринином счете: 69043 рублей, осталось собрать 28792 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

[Казачка]

Из-за сильно выросшего курса евро мы вынуждены увеличить сумму сбора. Общая сумма сбора по противоэпилептические препараты незарегистрированные в РФ 187261 рубль. Осталось собрать еще 43675 рублей.

[Казачка]

Да уж потерялись мы немного. Но зато, сколько у нас новостей.
Прошли почти всех врачей для оформления на МСЭ, остались педиатр и лечащий эпилептолог.
Получили ответ (и не получили ответа) на запрос в минздрав РФ что нам делать с препаратами, по их мнению обеспечить Арину препаратами должен минздрав Омской области «Просим обеспечить ее необходимым лечением, включая лекарственные препараты, в соответствие с заключением специалистов. Для этих целей возможно привлечение внебюджетных источников финансирования и денежных средств благотворительных фондов.» ну посмотрим, как они отреагируют на письмо сверху.
И еще важная новость: оплатить многосуточный мониторинг для Ариночки взялся фонд Помоги.орг https://pomogi.org/stories/aristova_arina/
PS наш самостоятельный сбор на препараты не зарегистрированные в РФ почти без поступлений, осталось собрать 42875 рублей.
Помочь Арише продолжить противоэпилептическую терапию:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752
и visa 4276 4500 3235 1666
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
Мегафон: +79230481831
PayPal: paypal.me/HelpArina
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
И пройти важное обследование на сайте фонда!

[Казачка]

20.03.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.02 +500 р.
11.03 +200 р.
18.03 +500 р.

Всего на Аринином счете: 70243 рублей, осталось собрать 42375 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

[Казачка]

Весь мир говорит о #коронавирус #covid19 закрываются границы стран, и только это закрытие и вызывает панику у нас. Оба принимаемых сейчас Аришей противоэпилептических препаратов не зарегистрированы и не продаются в России, несколько лет мы всеми мыслимыми и немыслимыми путями с помощью неравнодушных людей добывали и ввозили их, а сейчас? Я даже не представляю, как нам быть дальше, дома лекарств осталось совсем чуть-чуть, а без них будет плохо, в прошлом году, когда мы попытались убрать Petnidan, у Арины начались новые большие приступы и мы так и не можем взять их под контроль (а, тем более что ПЭП нужно в случаи прекращения приема убирать очень медленно, 2-3 месяца постепенно снижая дозу).
В ближайших планах у нас многосуточный ВЭЭГмониторинг, и с его результатом решать вопрос об операции заграницей (Германия Тюбинген и есть еще возможный вариант, но пока слишком неточный). И это тоже пугает: вот запишем мы приступ большой, а дальше ждать? Ждать неизвестно чего.
Нам остается верить что изоляция не продлится долго, и пока продолжаем сбор на препараты Petnidan Saft и Sabril, осталось собрать еще по новому курсу евро 42375 рублей.

[Казачка]

День больных эпилепсией, или Фиолетовый день отмечается ежегодно 26 марта.
Этот праздник придумала в 2008 году канадская девочка Кессиди Меган, которая с ранних лет страдала от этого заболевания и уже успела прочувствовать негативное отношение к себе ровесников и взрослых. Она рассказала окружающим о болезни и доказала, что ничего страшного в ней нет, что она такая же, как и все остальные девятилетние дети. Спустя год ее инициативу поддержали многие студенты, политики, общественные организации. Постепенно празднование распространилось по всему миру.
Символ праздника – фиолетовый (лавандовый) цвет. Он успокаивающе действует на нервную систему, снижает тревожное чувство.

[Казачка]

Не думала что сидя дома, у меня будет еще меньше свободного времени. С Аришей много играем, занимаемся по школьной программе (за зиму и март: три сильных ОРВИ, поездка в Москву, госпитализация в областную больницу, сильно отстали, теперь приходится нагонять), стряпаем всякие вкусняшки. Из-за карантина у нас возникли трудности с продлением инвалидности, хорошо решаемые почти без потерь. И я все еще пытаюсь найти выход в покупкой и ввозом наших препаратов, сейчас уже пришлось немного уменьшить дозу принимаемую Ари, чтобы растянуть на большее время и не оставить ребенка совсем без жизненноважных препаратов.

Перечислений для лечения Ариночки почти нет, и я пока какое-то время не буду писать развернутые отчеты, но я очень-очень благодарна всем кто и в такое непростое время не проходит мимо, поддерживает нас и морально и финансово. СПАСИБО!!!!
На продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в РФ препаратами осталось собрать 41825 рублей.

[Казачка]

11.04.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
22.03 +300 р.
27.03 +50 р.
29.03 +200 р.
08.04 +100 р.

Потрачено:
- 2850 р. (консультация эпилептолога)
Всего на Аринином счете: 68593 рублей, осталось собрать 44025 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

[Казачка]

Уроки и учебники в ноутбуке. Гуляем на балконе. А как у вас проходит самоизоляция?





Вынужденное уменьшение дозы Petnidan не прошло бесследно: Ариша очень плохо спит, плачет во сне, часто просыпается, мелких приступов немного больше, а ведь мы не ушли ниже допустимой рабочей дозы по весу.
Перечислено на лечение Ариночки 20.03-11.04 было 650 рублей. Сейчас очень не простое время, но и для нас оно еще более страшное, сбор был рассчитан на покупку противоэпилептических препаратов непосредственно в аптеке Германии, а сейчас это невозможно и стоимость лекарств на месяц будет примерно 50000 рублей
Нам с Ариной как никогда нужна ваша помощь и поддержка!