Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез
Операция в испанской клинике: 113997 евро+доп.расходы. Спасибо всем за помощь!
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июл 31, 2021 23:18    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Здравствуйте, наши друзья, волшебники и помощники! Мы уже получили первый счет из клиники Текнон (Барселона Испания) в него включены те обследования, что будут сделаны до инвазивного ээг, второй счет (включающий в себя стерео-ээг и операцию на головном мозге), мы получим до конца следующей недели вместе с заключением доктора Русси. Уже сейчас понятно, что на оплату счета из клиники, а также дополнительных расходов будет нужно более 11 миллионов рублей. Мы, конечно, будем искать фонд или фонды что смогут нам помочь в оплате, но это может занять много времени, да и дополнительные расходы все равно оплачивать самим (авиабилеты, проживание вне клиники, страховка, визы, дополнительные препараты и консультации), а значит, мы будем вынуждены начинать и вести еще и самостоятельный сбор. А значит, нам будет нужна помощь каждого из вас! Помощь может быть любой информационной, финансовой. Вы занимаетесь творчеством, handmade или выпечкой? Вы можете помочь нам и провести аукцион или лотерею. Любая даже самая на первый взгляд маленькая помощь будет приближать нас к оплате лечения, а значит и Ариночку к избавлению от тяжелой прогрессирующей эпилепсии.
Да новому сбору на хирургическое лечение в клиники Текнон (Барселона Испания) БЫТЬ!
Наш текущий сбор на поездку в Москву и Питер мы закрываем, сейчас на счетах (благодаря вашей поддержки) 176576 рублей, этого хватит и на поездку и на еще одну упаковку препарата Вимпат. Спасибо!!!!
Все ваши переводы на лечение Ариночки с сегодняшнего дня пойдут в новый огромный сбор на операцию в клиники Текнон
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Авг 05, 2021 13:09    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

СРОЧНО! Мы открываем новый сбор на лечение Ариночки. Сумма огромная – 11 400 000 рублей. Мы, конечно, будем писать в благотворительные фонды, но это может занять много времени (очереди из детишек кому нужна помощь), а времени у нас просто ждать нет. У Ариши фокальная дисплазия височной доли и тяжелая прогрессирующая эпилепсия (фармакорезистентное – неподдающееся медикаментозной терапии течение).
Помочь Арине готовы в испанской клинике Текнон. Доктор Русси посмотрел все наши обследования и сделал выводы, что необходимо провести Стерео-ЭЭГ (внутричерепные электроды) и следующим этапом хирургическое лечение (абляцию очага в амигдолярном ядре и в зависимости от объема очага в коре височной доли резекционную операцию на головном мозге).
Госпитализация в клинику будет разделена на два отделения: эпилептологии, где Арише проведут МРТ, ПЭТ, необходимые анализы и консультации, и нейрохирургии, где уже будет установлены внутричерепные электроды и проведены Стерео-ЭЭГ и операция. Счет из отделения эпилептологии на 19285,50 евро мы уже получили, а из нейрохирургии пока ждем, но нам уже озвучили, что он будет примерно на 90 000 евро.
Помимо оплаты счета нам будут необходимы дополнительные консультации, препараты, оплатить билеты, визы и страховку, комиссии банка за оплату зарубеж.
Клиника Текнон сможет поставить Аришу в очередь на госпитализацию только после оплаты, поэтому даты у нас нет. Но это не значит, что нам некуда торопиться. Арине уже 9 лет, 8,5 из которых ее мучают приступы. На последнем ЭЭГ несмотря на проводимую терапию тремя препаратами опять появился независимый очаг активности в «здоровом» правом виске (это особенность височной эпилепсии, если долго не купируются приступы в структурно поврежденном виске то из-за постоянного распространения на здоровое полушарие в нем образуется независимый зеркальный очаг, который начинает продуцировать эпилептическую активность, что еще больше сказывается на количестве и тяжести приступов).
Да мы были во многих федеральных и специализированных клиниках в России, в двух клиниках в Германии, но только доктор Русси и клиника Текнон ждут Ариночку на радикальное оперативное лечение без отдельного этапа предхирургии.

Счет на госпитализацию в отделение эпилептологии:




Последний раз редактировалось: Казачка (Вт Авг 10, 2021 15:32), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Авг 07, 2021 14:14    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

За первые сутки сбора +2100 рублей, за вторые +0. В понедельник буду писать ассистенту в клинике, что там со вторым счетом и заключением по консультации доктора Русси (обещали через 2 недели, они как раз прошли). И сразу буду писать в фонды.

Я сделала новый банер-линеечку. Если можете разместите у себя в подписи. Спасибо

Секретный код :
[url=http://forum.omskmama.ru/viewtopic.php?t=192101&postdays=0&postorder=asc&start=0][img]https://a.radikal.ru/a39/2108/f8/d1e20eae0d4a.jpg[/img][/url]
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Авг 10, 2021 15:36    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Мы получили счет на вторую часть нашей госпитализации в клинику Текнон Испания.




Сумма по счету оказалась даже больше чем нам озвучили ранее. На этой неделе я активно собираю необходимые для фондов документы (завтра в поликлинику, ПФР, в четверг к приставам) и буду везде рассылать. Пожелайте нам удачи, сумма нереально огромная.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Авг 10, 2021 16:31    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Получили мы вчера долгожданный результат генетического анализа (спасибо БЦПД «Радуга» за оплату исследования для Ариши), в наследственных эпилепсиях поломок нет, неизвестных поломок тоже нет. Ура!


Собрано на лечение в Испании 2531 рубль, из необходимых 11400000 рублей. Спасибо за помощь! Не думайте что любой ваш перевод (будь то 10\50\100р.) не изменят ситуацию, из малого собирается больше, из капель состоит океан, из любой вашей помощи получится шанс на жизнь и здоровье Ариночки!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Авг 17, 2021 21:35    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Мы запускаем акцию #неделя_хвостиков_для_Ариши
✅Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 11237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. (А может для вас хвостик 1237,56) на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день получится плюс к нашему сбору.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Авг 29, 2021 20:44    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Сегодня будет много написано: и отчет о сборе на лечение в Текнон Испания, и отчет о нашей поездки на консультации в Москву и С-Петербург, и новости с нашей поездки.
Начнем с новостей:
В Москве мы прошли консультации врачей в НИКИ Педиатрии им.Вельтищева дерматолога и аритмолога (если помните в прошлом году генетик нам рекомендовал холтер-экг и консультацию аритмолога из-за постоянной тахикардии у Ариши, у нас тогда сразу не получилось холтер записать, весной только сделали и теперь и консультацию прошли, выдохнули это просто особенность нашего ребенка, никакой патологии нет, если честно были опасения ведь впереди еще 4 наркоза подряд в Испании) и в Морозовской детской больнице нейрохирурга (мне очень понравилось отношение, это будет совсем запасной вариант, если у нас что-то в лечении в Текнон сорвётся (испанская клиника, несомненно, лучше, нигде в России нет метода абляции через электроды стерео-ээг, а значит, в Испании оперативное лечение будет при любом раскладе менее травматичным)).
В С-Петербурге мы побывали в офисе благотворительного фонда и завезли оригиналы и заверенные нотариально копии документов, теперь, если все сложится, нас возьмут на сбор для оплаты части расходов обследования в клиники Текнон, но пока ждем своей очереди.
В Питере мы были всего один день, но успели погулять по центру города, замерзнуть и сходить в 2 музея «Военной медицинской академии» и «РЖД». Ариша даже не побоялась зайти в анатомический театр. Еще зашли в Казанский собор, поставили свечки.






Больше фотографий в ВК и инстаграмме
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Авг 29, 2021 21:50    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Отчет по поездке на консультации в Москву и С-Петербург:
Потрачено из средств сбора:
Билеты ж\д Омск-Москва 6908,80 рублей
Билеты ж\д Москва-С-Петербург-Москва 7240,80 рублей.
Билеты авиа Москва-Омск 20085 рублей
Консультация нейрохирурга 1980 рублей
Консультация аритмолога 2160 рублей
Подголовник в коляску 5080 рублей
Проживание в Москве (2 ночи) 4800 рублей
Всего: 48254,60 рублей.
Из личных средств оплачены консультация дерматолога, такси в Москве от казанского вокзала до гостиницы в первый день и в аэропорт, питание, поездки по Москве и Питеру, иные расходы.
Также 10000 рублей будут внесены 31.08 на счет клиники, где Ариша постоянно наблюдается.























Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Авг 29, 2021 22:58    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

С 16.08 по 28.08 перечислено на лечение Ариши – Стерео-ээг и операция на головном мозге в испанской клинике Текнон – 3416,17 рублей. Это ваши помощь, «хвостики» и регулярные переводы. Так же остаток от прошлого сбора (на консультации и обследования летом в Новосибирске, Москве и С-Петербурге) 106372,99 рублей перенесен в этот сбор.
На 28.08 всего собрано 113742,20 рублей, это почти 1% от необходимых 11400000 рублей (оплата по счетам и доп.расходы). Спасибо всем за вашу доброту и поддержку!!!!
А еще мы наконец-то получили заключение доктора Русси (по нашей консультации от 22.07), на следующей недели начну писать в разные фонды.

Превью заключение доктора Русси (перевод на русский язык сделан в клинке, в группе ВК есть документ на испанском):



Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Сен 01, 2021 16:12    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

31.08
Вчера куча дел и все бегом, сегодня не меньше, а еще завтра предстоит.
Сегодня мы съездили в Детский Евромед на консультацию к лечащему эпилептологу и еще прошли осмотр у офтальмолога (маленькая радость, хоть у Ари и сложный гиперметропический астигматизм, но зрение с прошлого года хуже не стало), потом я опять занималась документами (копии, распечатки, сканы, всё заполнить и написать), забрала медкарту из филиала (завтра надо в основное здание поликлиники завезти). Скучать точно не когда.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Сен 01, 2021 16:23    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Здравствуй, осень золотая!
Здравствуй, школа!
На урок Нас зовёт, не умолкая,
Переливчатый звонок.
Мы с веселыми друзьями
Вдаль на школьном корабле
Поплывем по морю Знаний
К неизведанной земле.
Мы хотим весь мир объехать,
Всю вселенную пройти.
Пожелайте нам успеха
И счастливого пути.



Мы сегодня успели и в школу на классный час, и в поликлинику документы отнести (ну никак у нас не получается добиться бесплатного вимпата, опять проблема), в министерство образования сдать документы для оформления компенсации за обучение на дому.

На 1.09 на лечение в клинике Текнон Испания собрано 114742,20 рублей, необходимо еще 11285257,80 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Сен 04, 2021 22:14    Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Почему клиника Текнон Барселона Испания???
С 4х лет Ариши мы неоднократно возвращались к необходимости хирургического лечения, но все наши консультации и госпитализации в федеральных и специализированных центрах и также в 2х клиниках в Германии всегда заканчивались «не видим границ очага» и «попейте еще этот препарат и попробуйте еще раз сделать МРТ и вээг». Доктор Русси готов взять Аришу на стерео-ээг (инвазивный мониторинг) и операцию без сомнений. Среди тех кто я знаю тоже обращались в эту клинику, только нас сразу ждут на операцию, а не только на подбор терапии под контролем ээг.
Методики стерео-ээг с абляцией (термокоагуляцией) нет в России (да и в мире есть в единичных клиниках), а значит, хирургическое лечение в Испании будет менее травматичным, глубинный очаг в амигдалярном ядре уберут с помощью абляции через ранее установленный электрод, а уже резекцию коры хирургически.
Почему сбор срочный???
Да, конкретную дату госпитализации клиника нам не дает. Но как раз дата и будет назначена после оплаты хотя бы 50% счета на лечение, сейчас идет запись уже на весну 2021 года. Ариночке 9 лет и уже дальше нам просто некуда откладывать это лечение. Поэтому нам необходимо собрать всю сумму как можно быстрее, сбор действительно ОЧЕНЬ СРОЧНЫЙ!!!

За 6 дней перечислений не было!!! Собрано 114742 рубля или 1% от необходимой на лечение суммы.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Сен 05, 2021 19:24    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Сегодня международный день благотворительности. Мы благодарим вас, наши друзья!
Спасибо что уже несколько лет поддерживает нас с Аришей. Спасибо что шаг за шагом помогаете нам идти к победе над тяжелым заболеванием. Спасибо за вашу информационную и финансовую помощь!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Сен 13, 2021 16:46    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Новостей у нас особо нет, всё стабильно по-прежнему. Приступы несколько последних дней участились ( уже третий с частотой через день вегетативный), их Ариша больше всего боится (хотя наверное потому что именно их она осознает). Школа без капризов и нежелания учится началась (уже хорошо). Начали последнею упаковку Вимпата из купленных с вашей помощью, надеюсь, успеем получить следующую бесплатно от поликлиники.
На 13 сентября собрано 165390,65 рублей или 1,5% от необходимой на лечение в клиники Текнон Барселона Испания суммы. Спасибо что поддерживаете нас!
От фондов пока 4 отказа (из-за их загруженности), 1 может быть (мы в очереди) на часть суммы, и 5 обращений пока без ответа. Ждем и верим что нам удастся найти фонд и собрать необходимые 11400000 рублей для оплаты счётов (Стерео-ВЭЭГ с термокоагуляцией амигдолярного ядра и резекцию очага в коре височной доли) и дополнительных расходов.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72
Страница 72 из 72

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543