Сложно было собраться с мыслями и написать. Но вот уже 5 дней мы дома, а значит пора рассказать о том как мы съездили на обследование в клинику Текнон.
Главная и самая важная новости: нет даже маленькой вероятности что Арише не нужна операция. Все обследование подтвердили и истинную фармарезистентность и срочность хирургического лечение.
В клинике нас ждут в ноябре этого года, но только при полной предоплате за месяц . Мы будем и дальше писать во все возможные фонды, но я в ужасе от того чтобы успеть во время нам нужно собирать по 75000 рублей день.
Начали с Аришей еще один новый препарат, цель только продержаться в таком состоянии как сейчас (да с ежедневными приступами, да с частыми тяжелыми приступами, но не хуже). Привезли с собой еще два препарата для особо тяжелых дней и ночей.
Страшного от того сколько приходится проходить и терпеть Ариночке. Но у нас нет выбора, мы должны пройти этот путь до конца.
Не знаю заходит ли кто-нибудь еще в нашу темку. Но если да и если у вас есть хотя бы 5 минут свободного времени в день (да хоть бы и не каждый день) добро пожаловать в чат волонтеров https://t.me/+K-MY-6GZDjgwMjky
PS И если откровенно говоря меня задергали почему у нас нет волонтеров омичей...
Как бы сложно не было, но нам остался последний шаг, последний шанс, Ариша победит мучительные приступы.
Если к нам сюда еще кто-то заходит, может у вас есть возможность установить у себя бокс для сбора??? У нас есть сами коробочки, уже готовые к использованию. Нужны только места где они будут стоять.
У кого есть возможность, помогите, пожалуйста
Ольгея
Добрый день. Мы вернулись домой. Операций все таки было две, 2 марта сделали резекцию основного очага. Приступов после не были никаких до 27 марта.
Уже дома была серия тяжелейших приступов, увезли на скорой в ДГКБ 3 в реанимацию, мы до сих пор в больнице (правда перевели в инфекцию лечить пневмонию двухстороннюю), здесь был еще один приступ по продолжительности больше часа, опять перевод в реанимацию.
Сейчас и испанские врачи и наша Ольга Ильинична думают что могло стать триггером для приступов, но в послеоперационный период такое возможно. Период восстановления в среднем полгода и только потом можно будет окончательно оценивать результат
сил Вам и мужества! не перестаю восхищаться Вашим мужеством и терпением! очень хочется верить, что эти восстановительные полгода поставят точку в мучениях Арины.
я живу недалеко от ДГБ 3, чем мужно помочь, пишите в личку и без стеснения
Я прошу прощения за долгое молчание. Уведомления из темы тоже почему то не приходят.
Пропустила я важную дату - 2 ГОДА со второго этапа операции Чтобы такого рассказать: во-первых Ариша теперь уже точно в стойкой ремиссии, если все пойдет по плану нашего лечащего эпилептолога, то уже в мае полное обследование и начало отмены второго препарата.
Учеба в школе стала даваться легче, да пока моя или бабушкина помощь еще необходима, но часть предметов Ариша стала учить самостоятельно и вполне успешно. Учиться у нас Арина в электронной гимназии МАНО первый год.
В творчестве у нас то скачок то спад, но это как раз объяснимо, как только получаем общее ухудшение по неврологии так и здесь в минус. Но вполне справляется с программой музыкальной школы (2 курс по 5летней программе специальности Домра и сольное народное пения), по вокалу много конкурсов с разбегом от дипломанта 1 до лауреата 1.
С мечтой стать врачом расстались (ну нельзя в мед с неснятым диагнозом эпилепсия, а нам до этого еще лет 10), но Арька и здесь меня удивила, теперь ее цель учиться в РАМ им.Гнесеной Можно пожелать удачи, работоспособности.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки
Поиск
Пользователи
Профиль
Личные
сообщения
Регистрация
Вход
Чтобы такого рассказать: во-первых Ариша теперь уже точно в стойкой ремиссии, если все пойдет по плану нашего лечащего эпилептолога, то уже в мае полное обследование и начало отмены второго препарата.
Можно пожелать удачи, работоспособности.