ОмскМама

[Arsi]

Здравствуйте. Нам поставили этот страшный диагноз в 2 мес. Сращение сагитального шва черепа, последствия - головка будет расти не правильной формы. нейрохирург сказал, что не может дать прогноз того, что нас ждет, внутричерепное давление, отставание в развитии, падение зрения, а возможно просто косметический дефект. Лечение только хирургическое и самое подходящее время до года. Очень страшно, тяжело решится на что то и очень боюсь упустить время . Кто сталкивался с данной проблемой - пожалуйста поделись опытом.

[mama olya]

Здравствуйте.Нас тоже коснулась эта проблема.У меня сынулька родился с синдромом Пффайфера и краниостенозом.Раньше нам операцию не предлагали,не было показаний кроме косметических.В июле прошлого года мы наконец то прооперировались.Мой Вова был 5 ребёнком которого оперировали наши нейрохирурги в ДГБ №3.Очень страшная операция,так как ему было уже 6 лет.У нас было внутри черепное давление,он мог стать слепым,появилась тугоухость,отстование в развитии,да и просто лицо перекошеное.Дети да и взрослые на него постоянно косились.морально очень тяжело.Сейчас лицо ему исправели,правдо всё равно не идеально ровное.Внутричерепное давление проходит по немногу.и развиваться стал лучше.об операции не желею,жалко что столько время потеряли,ели бы нам до года операцию предложили,согласилась бы сразу.

[Arsi]

mama olya
Если б знать как будет расти головка, как будет ребеночек развиваться, ведь хочется верить в лучшее. Родные отговаривают.Считают, что не стоит лезть к ребенку в голову, волосиками закроется, да и мальчику не так страшно если головка не ровная. У меня сердце разрывается( не дай бог потом какие осложнения, а время уйдет.. насколько наши врачи компетентны в этом вопросе в ДКБ3.. мне там прямо сказали- операция сложная, даже сам наркоз не известно как ребенок перенесет, можно и мозг повредить.
Как у вас сынишка перенес? Сколько операция длилась?

[mama olya]

Операция длилась 4часа,потом 3 дня в реанимации и 2 недели в отдельном боксе лежали.потерял много крови делали 2 раза переливание.Но нам уже 6 лет было,кости на голове уже как у взрослого.А врачи у нас очень замечательные,просто они редко такие операции делают.Да и маленьким деткам делают более щедящим методом.В том то и дело что на перёд не знаешь что для ребёнка лучше будет.Может у вас и перерастёт и не будет видно,но в нашем случае с каждым годом становилось хуже.А если всё таки надумаете обратите внимание на Московские больницы,там такие операции делают очень часто и именно детишкам до года.Сайт где я много информации про это узнала: http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=849529&page=101

[Arsi]

mama olya
спасибо большое за ссылку и за ответ вообще.

[Фиалка1981]

Нам делали операцию в Федеральном нейрохирургическом центре в Тюмени. Шов убрали, но голова так и не растет. Но у нас других проблем куча. Позже узнала, что с такими швами могут справится остеопаты.

[Кытька]

я что-то подрастроилась..нам такой диагноз не ставили, но искривление черепа есть. на затылке левая часть заметнее вытупает правой..может быть такое, что врач не заметил этого при осмотре? нужно наведаться к специвлисту..я так понимаю, что к хирургу?