ОмскМама

[cavist]

Афина
Мне кажется, здесь и так уютно, миниболтушка такая получилась, где можно просто узнать друг о друге, а что касается разделения по заболеваниям, наверное все сидят на другом специализированном «федеральном» сайте для родителей особых деток, черпают там узкопрофильную инфу.

[natkaras]

[natkaras]

Казачка
да списоk y вас посмотрим на что нас сейчас переведyт...тольkо бы пристyпы ночные исче3ли

[Евгения Ю]

Девушки, может знаете психолога для родителей или книгу хорошую по психологии для родителей. У меня самой постоянно истерики. Нужно взять себя в руки, но самостоятельно не получается. Вы все такие молодцы, как справляетесь с психологической проблемой?

[natkaras]

Евгения Ю
Когда в моей жизни начался весь этот кошмар' я думала сойду сума, плакала ночами в подушку, только так и спасалась, потом прошло время, я научилась с этим жить, конечно не скрою и сейчас бывает как накатит...но как говорится слезами горю не прможешь, надо радоваться тому что наши дети у нас есть и делать все чтобы ни улыбались, как бы плохо нам не было. Я не знаю поможет ли психолог, наверное вряд ли, скорее всего помочь себе можешь толькоты сам. Найдите себе может увлечение, чтобы хоть немного отвлекаться, почаще выходите однаиз дома хотя бы на пару часов. Терпения вам, сил, здоровья! Сюда пишите всегда поддержим )))

[Казачка]

Евгения Ю
для меня единственным способом справится стало общение что по интернету что потом в живую с мамами и детками с теми же диагнозами что у дочки (причем в том числе со детками старше аринки, я смогла увидеть что будет и что все не так уж и страшно)

[Казачка]

есть кто нибудь наблюдающийся в дгп 8? как у вас с получением ВСЕХ лекарств бесплатно (по инвалидности)? выдают все или отказывают ссылаясь на список препаратов?

[Фиалка1981]

Евгения Ю, мне очень помогла разобраться в своих чувствах книга Гурли Фюр «Запрещенное» горе http://www.infodisability.org/text/uploads/belapdi/zapreschennoe-gore.pdf

[seLena]

а мне же все-таки отказали в топамаксе, ссылаясь на то, что назначение сделал врач платной клиники, а не по заключению врачебной комиссии (мы наблюдаемся в Ультрамеде у Шестаковой). По словам заведующей, именно эта форма выпуска топирамата, выписывается только по этому самому заключению, а без заключения нам могут выписать только таблетки. раньше мне наша невролог говорила, что в областную можно попасть только по огромной очереди и то они направления дают сначала инвалидам, а тут, после разговора с заведующей сразу и направление выписалось и даже талон взялся. Теперь нам сначала надо туда, а потом уже за бесплатным (и Депакина в этом месяце нашей дозировки не было, делю теперь )

[*Марина*]

Девочки здравствуйте, не знаю в какую тему написать, пишу сюда.
У меня ребенок - мальчик 7 лет. Диагноз ЗПР, ММД и тд, не выходящий из рамок ЗПР.
С 5 до 7-ми лет, посещали детский сад с кор. группой для зпр, много лечимся медикаментозно, дважды лежали на Степанца, были у Стаценко.
Проблема вот в чем, нам пора в школу, на базе школы №7 планируют открыть класс корекции для зпр деток, нас с детсада пошло 4-ро, плюс двое других, в итоге 6 детишек. В школе директор говорит, что с таким маленьким колличеством детей класс не откроют, не будут его финансировать , звонила в департамент там внятного ни чего не говорят, не могут сослаться ни на один документ, где указано минимальное колличество детей, говорят ждите до конца августа, может откроем, а может и нет. Меня такой ответ не устраевает, на Л.берегу есть еще одна школа №21, кот. тоже набирает такой класс, мне с нефтяников везти ребенка на л.берег будет ох как тяжело, машины нет, одна маршрутка, и та с утра полная.
Так вот, подскажите пожалуйста куда я могу обратиться с просьбой открыть этот класс, может письмо жалобное написать с просьбой о помощи с финансированием. Времени очень мало осталось. Да, кстати в департаменте насмешливо сказали "Можете нам написать, мы его месяца через 1,5 рассмотрим".
Обычный класс не рассматриваю, тк не хочу еще сильнее травмировать психически ребенка, дома нам год сидеть тоже нельзя, Стаценко сказал, что может вернуться наш скомпенсированный аутизм.
Помогите, я не знаю к кому обратиться, время идет, а у меня руки опускаются.
Может у кого-то тоже такая проблема или знакомые есть с такими детками предшкольного возраста незнающими что делать, чтобы класс открыли надо 9 ребятишек

[ирина77]

*Марина*
Здравствуйте . Вариант, наверное, такой: искать самостоятельно еще 3-их детей, чтобы открыли класс, кидать клич по родителям коррекционных садов. Знаю, что некоторые, особо психически устойчивые железобетонные мамы (которыми искренно восхищаюсь), дерут горло в департаменте (по их же выражению). А вообще, наверное, письмо надо сразу Путину писать, а копию в Департамент... У нас, по-моему, только так может что-то быстро попасть на рассмотрение решающих товарищей. Пока писала, вот еще придумала, может у ПМПК поинтересоваться, куда идти конкретно при такой ситуации, они же дают заключение с рекомендациями по профилю учебного заведения, вот пусть какую-то конкретику предлагают, а не просто отвлеченные формулировки пишут.

[*Марина*]

ирина77
На ПМПК дали примерный список школ (их там штук 20), из этих 20-ти в 2014 году ведут набор 2 школы (№7 и №21), в остальных набора нет, я обзванила их еще в мае, до того как получила этот список, когда я на пмпк задала вопрос, почему остальные не набирают, получила ответ "Мы не знаем, хотите идите в норму".
Я поражаюсь, 2 класса на весь город, в один записалось 7 человек, в другой - 6, в итоге 13 детей с ЗПР на весь город? Или родителям плевать и они "пихают" детей в обычные 1-е классы, или мы действительно единственные, кто не восстанавились к 7-ми годам.

[*Марина*]

Хочу обратиться к мамам с детками ЗПР, это большая проблема, но с этим легче справляться вместе! Класс, где будет 9 детей - это по сути привилегия! Отметка о том, что это класс коррекции стоять нигде не будет, программа самая обычная ШКОЛА РОССИИ, уйти из такого класса можно в любой момент. Т.к. у деток одни и те-же проблемы, смеяться и издеваться они друг над другом не будут, с ними будет работать бесплатный логопед.Мы как маы с одной и тойже бедой будем друг-друга поддерживать!
НЕ ЛИШАЙТЕ СВОЕГО РЕБЕНКА ВОЗМОЖНОСТИ АДЕКВАТНО ОБУЧАТЬСЯ!
Если есть сомневающиеся, но заинтересовавшиеся пишите в лс, я обязательно дам свой телефон, созвонимся, я расскажу больше.Вместе все равно легче!

[ирина77]

*Марина*
Да нет, я не думаю, что в Омске всего 13 детей с ЗПР, просто многие родители действительно отдают своих детей в норму, отчасти надеясь, что дети справятся, отчасти просто не желая признавать наличие проблем у ребенка (или то, что эти проблемы к школе не компенсировались). Так было и у нас. Мой старший ребенок в прошлом году пошел в речевую школу (мы посещали речевой сад, хотя проблемы не только с речью), еще туда же пошел 1 мальчик из нашей выпускной группы. Все! Остальные родители буквально бились на ПМПК за массовую школу, хотя по словам нашего садичного логопеда только 3-4 ребенка можно в массу отдавать. Но, мамы упорно настаивали на своем. Когда меня на ПМПК председатель комиссии печально-усталым голосом спросил: "Ну, а Вы куда хотите?", и я ответила, что в речевую школу, они все так обрадовались, что я не буду с ними сражаться и доказывать, что мой ребенок не имеет сложных речевых проблем. Вот так.
Пусть все у Вас получится со школой!

[*Марина*]

ирина77
Спасибо большое.
С самого его детства пробивала собственным лбом такие толстенные стены безразличия врачей и педагогов, адскими усилиями скомпенсировали ребенку аутизм, зпр осталось и ни один департамент не встанет на пути моего ребенка к выздоровлению.
Сегодня составила электронное письмо с просьбой о помощи в открытии этого класса, отправила его Путину, в министерство обр. и уполномоченному по правам ребенка, хотела Астахову написать, но не знаю адрес. Вот сижу и думаю куда бы еще написать)))