ОмскМама

[ekatya98]

Здравствуйте, моему ребенку поставили диагноз эпилепсия, и хотелось бы узнать какую мед. помощь мы можем получить бесплатно, дело в том что нам врач сказал сдать анализы и оказались что они платные (ОАК с тромбоцитами, Б\Х крови ( белок, билирубин, АЛТ, АСТ, ФПП, амилаза,креатинин, мочевина) . я согласна платить если такие анализы сдавать редко, не каждые 2-3 месяца платить. (я детей обеспечиваю сама одна)
Девочки у кого такие же детки может подскажите что?
давать инвалидность оказались, сказали что для инвалидности приступы должны быть частыми. получается если лекарство погает избежать приступы значить у нас все прекрасно и мы приравниваемся к здоровым?

[Казачка]

ekatya98
инва по эпи дается не раньше чем через 6 месяцев после установки диагноза и при не купированных частых приступах либо если по мимо приступов есть отклонения в развитии
анализы все вами указанные можно сдавать бесплатно в своей пк (брать направление у педиатра), концентрацию препарата в одкб по направлению эпилептолога (принимает там же в пк)
препараты выписывает бесплатно так же педиатр (некоторые по регионально списку легко, некоторые через заключение вк одкб)
что из пэп вам назначили? сколько ребенку лет? кто поставил диагноз?
если еще вопросы есть задавайте, у нас эпи с 9 месяцев (приступы с 7 месяцев), уже много пэпов перепробовали, сейчас дочке 2, приступы купированы не все (все еще в поиске своих препаратов)

[seLena]

ekatya98
Казачка вам подробно все описала. Мы сдаем указанные вами анализы бесплатно. Единственно - биохимию надо уточнять, когда принимают, потому что в диагностический увозят, а реактивы бывают не всегда.
Эпилепсия входит в перечень заболеваний, которые обеспечиваются лекарственными препаратами из регионального бюджета. Т.е. вы являетесь региональными льготниками.
За год с небольшим у нас проблем с препаратами не возникало (ну вот только для получения Топамакса надо было заключение из ОКДБ получить, что, как выяснилось, совсем просто делается - педиатр и невролог нашей ПК нам этого объяснить не смогли, пришлось через заведущую узнавать).

[ekatya98]

Казачка
нам 9 лет, в июле случился первый приступ на скорой увезли в больницу в нефтяник в неврологию, там нам и поставили эпилепсию. пьем Депакин хроно 300 мг. утром и вечером. ходила к заведующей она сказала что бесплатно анализы только инвалидам, а лекарство выписывать у медсестры невролога. и что толку сегодня ходила она отправила к педиатру, они на этой недели гоняют меня невролог к педиатру, а педиатр к неврологу, пойду во вторник когда будет и педиатр и невролог работать будут пускай разбирается заведующая. куда можно еще обратиться? невролог вообще на вопросы ни на какие мне неотвечает, спашивала про освобождения от физ-ры , она ответила а вам рекомендовали? а кто должен рекомендовать это? спросила что делать если случить приступ, так вообще не ответила. эпилепситолог дала освобождения от физ-ры. и сказа сдать анализы, кровь, экг, узи абдоминальноеи через месяц прийти. так очередь на узи 2-4 месяца, что делать не знаю, опять платить?

[seLena]

[Казачка]

ekatya98
самое просто позвонить по телефону страховой компании (это по анализам) и в минздрав (по лекарствам), обычно все вопросы быстро решаются
при приступах (развернутых, длящихся больше 5 минут) вызывать скорую (если они редко то реланиум вам никто не выпишет чтобы самим колоть), не развернутые приступы просто наблюдать и вести дневник (время, условия, длительность, описание)
депакин хроно (таблетки пролонгированного действия) входят в региональный перечень, а значит без проблем должны выписываться (нам препараты все педиатр выписывает всегда, и когда не было инвалидности и теперь когда есть)
вообще анализы бесплатно всем (опять же мы и до оформления инвы их сдавали бесплатно в своей пк, правда биохимию у нас не все показатели делают и часть отправляют в диагностический (забор в своей пк, пробирку сами увозят), вот эти идут по квотам и ограничены (первые полгода 2014 сдавали без вопросов, в среду педиатр уже утоняла на какие показатели у пк еще квоты не закончились)
кстати при эпи разрешены физические нагрузки ( в том числе и уроки физ-ры) только чтобы они не были чрезмерной нагрузкой

[Казачка]

узи только по записи (в нашей пк примерно месяц ждать, причем не зависимо от наличия у ребенка инвалидности) либо платно идти если срочно надо

[Казачка]

ekatya98
какую именно форму эпи вам ставят? делали ли мрт? вам повезло с возрастом дебюта эпи, обычно в таких случаях удается полностью выйти в ремиссию

[Казачка]

seLena
не хотите топомакс забрать? у нас осталась почти полная банка капсул (2 недели его только пили, он нам не пошел)
ekatya98
депакин хроно тоже есть 2 упаковки по 50 таблеток (даже не открывали, это нам невролог "додумалась" в год вместо хроносферы выписать, мало того что ребенок маленький так еще и не умеющий жевать, а у хроно нельзя целостность нарушать оболочки)

[seLena]

Казачка
мне не нравится реакция на топамакс, мы в конце сенятбря пойдем к эпилептологу, думаю, будем менять. если все же останется, то я с удовольствием возьму (что-то с ним в аптеке какая-то напряженка и призадерживают).

если кому пригодится, у нас осталась Депакин Хроносфера 250 мг штук 10-15 пакетиков


у нас в ПК с УЗИ не так сложно - в понедельник взяла направление, записали на четверг этой же недели.

про квоты на биохимию ничего сказать не могу, мне наша медсестра такого ничего не говорила, только знаю, что они пробирки увозят в диагностический и одно время не принимали, т.к. не было реактивов (хотя, может это мне для упрощения так сказали, не знаю, короче говоря) но в любом случае - анализы бесплатны. мы платно только видео-ЭЭГ делаем

[Казачка]

seLena
хроносферу я бы забрала (нам опять дозу подняли, теперь по 250 2 раза. и это то на наши 11 кг)

[Юки]

[Казачка]

[Мама Маришки]

Нам тоже без инвалидности невролог выписывает Кеппру. причем сама предолжила, мы не знающие, первое время покупали.

[кукана]

Самое главное в этом случае не опускать руки и найти нормальную клинику http://epihelp.ru/ и нормального врача, который сможет назначить правильное лечение ведь есть люди, которые живут всю жизнь с этим недугом и при этом практически ни в чем себе не отказывают, если ведут нормальный образ жизни. Причины эпилепсии иногда могут быть такими незначительными, что на эти раздражители даже и не обратил бы никогда внимания. В раннем детстве моя старшая сестра болела эпилепсией, мама рассказывала, что боялась ее отпустить с рук, ведь она просто переставала дышать, жуть как страшно даже вспоминать, потом все нормально было с ней, училась, замуж вышла, родила двоих детей и зашла в запой, лечили долго и от запоя и эпилепсии. Приступы эпилепсии значительно усугубляли весь этот процесс, но мы справились, сейчас вроде все стабильно, родила еще одного мальчика, стала приличная мать, а как подумаю, что из-за глупости чуть не угробила себя, то страшно просто хотя все-равно от каждого телефонного звонка вздрагиваю постоянно.