Поставили дочери среди прочего дисплазию соединительной ткани. Сейчас это проявляется пока на зрении - ухудшение зрения, на суставах - артрит, и на сердце. Мамочки, у кого детки с таким же - расскажите, как живете, в каких формах еще проявляется, что делаете. В частности, поняла я одно - при дисплазии нужно как раз укреплять мышцы и связки регулярными нагрузками. А нас и от физ-ры освобождают, и справки на секции не дают. После стационара просила доктора - "напишите, что посещать бассейн можно". Потому что даже купаться в бассейн справку не давали на участке.
Паллада
у меня у самой эта штука. Проявления тоже зрение, артроз. Жить - не мешает. Заниматься спортом обязательно надо, укреплять слабую мышечную ткань и связки. Правда рекомендуют что-то вроде водной аэробики, плаванье, мне такое не нравится, хожу на фитнес.
Вообще про эту дисплазию мне начали говорить в сознательном возрасте, наверное раньше такие диагнозы не ставили.
Паллада
Моей дочери год назад тоже поставили такой диагноз,зрение у нас хорошее,артрита нет,при рождении было овальное окно в сердце и аномально прикрепленная хорда,окно потом закрылось,периодически делали узи сердца все было хорошо,а в том году обнаружили,что межпредсердная перегородка пролабирует в полость правого предсердия.Как мне объяснил кардиолог,что в том месте где было овальное окно тонкая мышечная ткань и и она выпячивается при сокращении, освобождение от физкультуры не дала,сказала наоборот надо заниматься.Выписала пантогам,магнерот,элькар,кудесан. Были на приеме у
Секретный код :
Мальцевой
,ставили диаскин тест,она тоже говорит,что у дочи дисплазия,вялая осанка,сколиоз,очень пластичная,гнется легко в любую сторону,про пальцы на руках вообще промолчу.Она нам подобрала программу(БАДы) при дисплазии,но мы еще не пили. Я так поняла,что надо наблюдаться у специалистов постоянно,смотреть динамику,укреплять мышечный каркас,принимать магний(он укрепляет соединительную ткань),диета богатая белком,массаж. А из-за какого заболевания вас освободили от физ-ры? а то я теперь переживаю,может мне попытаться добиться хотя бы спецгруппу.
[quote="Мурлыка"]
у меня у самой эта штука. Проявления тоже зрение, артроз. Жить - не мешает. Заниматься спортом обязательно надо, укреплять слабую мышечную ткань и связки. Правда рекомендуют что-то вроде водной аэробики, плаванье, мне такое не нравится, хожу на фитнес.
/quote]
Спасибо за оптимистичный ответ нам тоже говорят укреплять мышцы, доча в бассейн не хочет, пробую на йогу ее отправить. Нам доктор сказала, что Шварценеггер тоже диспластик
гербера писал(а):
А из-за какого заболевания вас освободили от физ-ры? а то я теперь переживаю,может мне попытаться добиться хотя бы спецгруппу.
Препараты перечисленные для сердца нам тоже назначили. А вот с гибкостью наоборот - совсем не гибкая, правда суставы говорят гипермобильные, ну то есть чуть ли не во все стороны выворачиваются. А диаскин тест как-то говорит о дисплазии? Освобождение потому что у нее практически постоянно 1-3 сустава опухшие, часто болят. Это при постоянном приеме сульфасалазина уже более трех лет. Моя на физ-ру сама просится, она спортсменка теперь уже бывшая, двигаться любит, изнывает просто от щадящего режима. Вот выпросили справку на бассейн, а то и в бассейн педиатр не пускала. Только вот не хочет в бассейн, хочет на акробатику и айкидо
Нет,мы его просто вместо манту делаем,а доктор которая принимает грамотная женщина,вот она при осмотре и сказала нам про дисплазию и про аномально прикрепленную хорду без всякого узи. Получается нам этот диагноз поставили 2 врача при визуальном осмотре- фтизиатр
Секретный код :
Мальцева
и кардиолог
Секретный код :
Сальникова
ни каких обследований на дисплазию мы не проходили,участковый педиатр никогда не ставила этот диагноз. А вы сдавали какие-то анализы подтверждающие эту бяку?
У нас такое. Уже почти 9 лет. От физ-ры освобождение дали только вот -вот, и то, потому, что нагрузка - 3 раза в неделю, в пн,вт и среду - это слишком для любого ребенка. А мы сами попросили принять во внимание наши проблемы ортопедические. Очень жаль, что не делят, как это дОлжно на подгруппы по здоровью в школе, я-то ЗА физ-ру..но не когда ребенок рыдает: "ноги болят,ходить не могу"...
Регулярные ЛФК,масажи. Бассейн был просто оочень кстати в клубе, куда ходили....Сейчас нужно бы найти такой, чтобы еще и с почками подошел, нельзя переохлаждать...
Педиатр говорит как раз про йогу, причем определенная,не вся подойдет, и говорит, что сама плавала в бассейне, так у нее "вывернуло" плечи..так что и это тоже нужно грамотно, не усердствовать...
Добавлено: Пт Мар 11, 2016 1:31 Re: Дисплазия соединительной ткани
гербера писал(а):
А вы сдавали какие-то анализы подтверждающие эту бяку?
Нам "по внешнему осмотру" поставили. И мне, и дочери. Доктор перечисляла варианты проявления дисплазии (я была на приеме у ревматолога сама). Дочери тоже кардиолог- ревматолог поставил.
Добавлено: Пт Мар 11, 2016 1:40 Re: Дисплазия соединительной ткани
Мурлыка
Здорово, спасибо за статью. Ортопед говорит, что стараться суставы при нагрузке разгибать не полностью, особенно коленки в обратную сторону не гнуть
МарусинаМама
да, разумная физ. нагрузка обязательна - как поняла без нагрузки еще хуже будет. Доча на физ-ру просится, учитель под свой страх и риск разрешил быть на уроке. Ладно сейчас 12 лет уже соображает, что можно, что нельзя. Норматив по отжиманиям напрошлой неделе сдала,а сегодня пришла, говорит - сдавали приседания на время. Я чуть не упала... А она говорит - я не сдавала, не стала колени нагружать. Дети у меня оба очень подвижные, когда врачи из-за артрита нагрузки ограничили, дочка прям задепрессовала тоже ищем,вот на йогу мечтаю ее. Пойдем в "Солнышко", как обострение пройдет.
У нас новости... появились резкие боли в суставах... болит сильно и непродолжительно, потом отпускает
Вот не совсем понимаю насчет артрита и артроза. Артрит это же воспалительное заболевание, а дисплазия это недоразвитие, воспаление это уже как осложнение наверное?
Были у хорошего ортопеда, он написал-артралгии, дочь как раз с дисплазией, причем у нее это все проявляется намного серьезней чем у других. Хуже всего по почкам и по бронхам-астма, и с иммунитетом. До этого года не знала что наш иммуноглобулин Е, при норме до 90 у дочки до 6 700 бывает, тоже связан с дисплазией, врожденные нарушения иммунитета.
По кардиологии как у многих-лишние хорды, трабекулы, пролапсы, в нашем отделении кардиологии выставили диагноз-дисплазия соединительной ткани, кардиальный тип. По почкам наблюдаемся в Москве, там все серьезно, с 2010 была инвалидность пока по новому приказу не сняли.
Вот недавно добавились боли в ногах, год примерно,но суставы не воспаляются. Нам просто назначили диклофенак местно и физио разное.
А по сердцу и почкам основное лечение- магний, нейромультивит, элькар, кудесан, в общем как у всех. Огорчает что заболевание потихоньку прогрессирует, дочке 10 лет, в 1.5 года были только проблемы с почками и вальгус, к 5 годам астма, к 9 годам сердце.
Ага, на -ит заканчиваются все острые проявления. Артрит это "острое проявление" в суставе. А дисплазия - лишь особенность строения, и на фоне этой особенность строения могут проявляться разные вещи, Вы их и перечисляете. Мне один доктор сказал, что важно общее состояние иммунитета и высокий уровень дофамина, тогда ребенок будет комфортно жить с минимумом проявлений. По дочери заметила, что психологическое состояние очень важно...
Я вот своих деток тоже " наградила " этим диагнозом (
Дочка вроде без особых проблем, хотя суставы ,да, иногда колени вдруг резко хаболят, припухнут, потом быстро проходит. В последние полгода ( у нас активный пубертатный период сейчас)/ добавилась аритмия.
Сыну досталось больше. У него, как говорят " только очки здоровы". И все это ДСТ
Девочки, в Омске обследуют дисплазию. Если не путаю, то в ДБ2. Направление даёт педиатр. Сама никак не соберусь заняться, обоим младшим поставили. Как сказал мой врач, "ягодки" после 30 наступают. Лично про себя подтверждаю. Он настоятельно советовал заниматься плаванием, можно лыжами, вольной борьбой и самбо. Манту и диаскин, как и все прививки, бьют по иммунитету, поэтому при этом диагнозе они и противопоказаны. Важна психологическая устойчивость, любой стресс обостряет заболевание. И ещё.. Для себя сделала вывод, что это образ жизни. Временами очень болезненный, но всё таки это моя жизнь. Так что всем желаю терпения.
Alena Art
А к какому врачу направление брать в ДГБ 2? Педиатр у нас такими диагнозами не озадачивается. Мне про моих детей другие врачи говорили о дисплазии.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки
Поиск
Пользователи
Профиль
Личные
сообщения
Регистрация
Вход
нам тоже говорят укреплять мышцы, доча в бассейн не хочет, пробую на йогу ее отправить. Нам доктор сказала, что Шварценеггер тоже диспластик 
тоже ищем,вот на йогу мечтаю ее. Пойдем в "Солнышко", как обострение пройдет.