Добавлено: Сб Сен 23, 2017 19:50 Re: Re: Аристова Арина, 5 лет.
Спасибо ВСЕМ за вашу помощь. Мы с могли закрыть этот сбор во время, и хотя сейчас у нас возникли другие проблемы с покупкой противосудорожных препаратов (человек который мы думали нам его привезет, не сможет это сделать сейчас, так что пока придется купить петнидан сафт у посредников (поскольку его Арина уже год пьет, прерывать прием противосудорожных нельзя, а осталось у нас уже меньше 1\3 бутылочки (это дней на 10 только), а с Сабрилом пока придется еще подождать, (но в евро переведу на днях) хотя время не на нашей стороне: у Арины сейчас идет явное ухудшение по приступам.
Несмотря на все трудности, СПАСИБО ВАМ!!!!! Собранная сумма в итоге оказалась больше расчетной (пересбор пойдет скорее всего на Петнидан сафт у посредника, и контрольный ночной ВЭЭГ-мониторинг).
На этой неделе мы прошли консультацию эпилептолога и уже получили рекомендации для повторной предхирургической подготовки, уже в следующем году Арине будет нужно пройти МРТ по эпилептологической программе (и желательно это сделать в РДКБ), минимум 3х суточный ЭЭГ-мониторинг, ПЭТ-КТ головного мозга; сейчас я собираю счета на эти обследования: на руках уже есть счет из института неврологии и эпилепсии св.Луки (здесь будет длительный мониторинг и консультация профессора К.Ю. Мухина), и жду счет из РДКБ на МРТ. Уже имеющиеся документы добавлю в понедельник, все остальные по мере получения.
PS Постепенно добавлю отчет об уже потраченных средствах. Еще раз БЛАГОДАРЮ всех!!!!!!
Добавлено: Сб Сен 23, 2017 21:13 Re: Re: Аристова Арина, 5 лет.
Немножко позитива от Арёшки: результат сегодняшнего занятия с дефектологом (как я поняла лист бумаги был полностью закрашен и уже поверх прилеплен трафарет дерева). Вот такая золотая осень
Добавлено: Пт Сен 29, 2017 21:08 Re: Re: Аристова Арина, 5 лет.
29.09.2017
Неделя прошла относительно спокойно. Заказали у посредника Петнидан, забрали в поликлинике рецепт на единственный льготный препарат Финлепсин Ретард (завтра надо будет добежать до аптеки и отдать его). Вышли в понедельник в садик и сразу остались дома до четверга (правда на занятия с собачками в среду ходили): «вылезли» проблемы с поджелудкой (относительно быстро справились с острыми проявлениями).
Еще я съездила в ПФР и написала отказ от лекарственных средств (в прошлом году нам накосячили и отказ не оформили, а все таки эта часть соц.пакета примерно на 700 р больше чем стоимость финлепсина (упаковка чуть больше 200р и ее на 25 дней хватает)) и от проезда (потому что в 2018 году по квоте на лечение или реабилитацию мы никуда не поедем, а уже у 2019 решу как быть дальше).
PS По немецким препаратам пока новостей нет, как только что-нибудь узнаю я обязательно напишу.
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
22.09 +500 р.
29.09 +300 р.
Итого: 64295,47рублей.
- 859,66 р.
- 12423 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 51012,81 рублей.
Нет у нас сегодня хороших новостей:
Уже 3 дня не меняется статус посылки, лекарства осталось от силы на день-два (а это я и так на свой страх и риск снизила суточную дозу чуть-чуть, лучше пить меньше чем резко совсем прекратить прием). Страшно, что можем остаться совсем без препарата…. PS да еще и с Арёшей опять дома сидим: температура, насморк…
06.10.2017
На этой неделе удалось сделать почти все запланированное: пока Ари была в садике я сходила в ФСС и сдала документы на одну пару обувь на компенсацию (по чеку было 8500, вернут 7440 р, должны в течении 2х месяцев), в среду ходили на занятия с собачками и вечером на консультацию к эндокринологу (надо теперь сделать еще УЗИ щитоводки и кровь на гормоны сдать). А вот в четверг все пошло наперекосяк, не везет нам в этом году, опять сидим дома с орви, правда надеюсь в субботу уже на занятия пойдем, а в понедельник в садик (некогда болеть, в понедельник наша логопед с учебы возвращается), а сегодня (хотя Ари и дома) я бегала в аптеку за Финлепсином и на почту забирать посылку с Петниданом. Еще сегодня отправили заказ на вторую пару орто.обувь Персей-орто, ждем счет и будем оплачивать.
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
03.10 +500 р.
03.10 +150 р.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки