Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез
Обследование запланировано на сентябрь 2020г.
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Фев 18, 2020 21:10    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

На оплату "запаса" препаратов Sabril beutel granulat и Petnidan saft для продолжения поддерживающего лечения Ариночки осталось собрать еще 56535 рублей. Спасибо за поддержку!!!!
Я очень надеюсь, что мы сможем быстро дособирать необходимую сумму
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Фев 21, 2020 22:02    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


21.02.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
12.02 +300 р.
14.02 +164 р.
13.02 +500 р.
15.02 +10000 р.
19.02 +200 р.

Всего на Аринином счете: 75331 рублей, осталось собрать 56335 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Фев 25, 2020 20:35    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Я сегодня уревелась, просто сдали нервы. Это просто какой-то замкнутый круг: клиники не выдают протокол на Петнидан (потому что действующее вещество этосуксимид зарегистрировано в России под другим торговым наименованием и в другой форме), а без протокола не берут фонды (попробовали в 2, с Сабрилом не такая проблема, но будем дробить таблетки), и вот так одни говорят надо и только так, другие нет, а нам что делать остается???? Я написала в минздрав РФ с просьбой разъяснить и подсказать выход, но когда этот ответ еще будет. В общем какой-то бесконечный поиск выходов.
В ближайший месяц нам еще в последний раз привезут лекарства (как и раньше), но на этом все. Не знаю, что будем делать дальше, в прошлом году при попытки убрать Петнидан у Арише начались «большие» приступы.
Еще одна проблема: у нас до сих пор не собрана сумма необходимая на оплату противоэпилептических препаратов, остаток 56335 рублей, и сбор не движется уже 6 дней. Пожалуйста, помогите, Ариночке продолжить лечение.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Фев 26, 2020 23:25    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


Сегодня в школе 132 прошла благотворительная масленичная ярмарка «Лакомка», ученики начальной школы продавали сладости и домашнюю выпечку, народный ансамбль «Забавушка» пели песни, играли в игры. Всего было собрано 15643,10 рублей, это плюсик в Аришиной копилке на лечение, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за неоднократную помощь!!!!
На противоэпилептические препараты незарегистрированные в РФ осталось собрать еще 40692 рубля.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Фев 29, 2020 21:01    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


28.02.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
На руки:
26.02 + 15643,10 р. (ярмарка в школе 132)

- 33831 рубль. (перевод в 450 евро)
Всего на Аринином счете: 57143 рублей, осталось собрать 40692 рубля.


Я сегодня побывала на Всероссийском научно-практическом конгрессе с международным участием «Сибирская школа клинической неврологии», в Омск приехали великие умы эпилептологии, нейрохирургии и нейрорадиологии.

А Ариночка в это время с бабушкой была на интерактивной выставки «Россия моя история».

Это подстраховка чтобы я смогла за 5 минут оказаться в случаи чего рядом и выставка и конгресс-холл находятся в "Континенте".
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Мар 04, 2020 13:33    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Видео история нашего пути (первый раз я такое делала, ночью пока Ари с температурой караулила)
https://youtu.be/PnTEe0lUFJU


Мамины новости:
Пока появилось время, пишу. Аришка заболела, два дня температура достигала 39,3-39,4, сбивалась только литичкой и нимесулидом, на снижение температуры Ари выдавала гемисудороги. Сегодня первый день полегче, конечно вялая, без настроения, еще температура повышенная, но уже до более адекватных цифр. Грипп.
А нам на этой недели уже надо начинать проходить врачей для МСЭ: завтра уже первый талон, потом 3 специалиста в пятницу, и еще на следующей недели.
На препараты осталось собрать еще 28792 рубля. Спасибо за помощь!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Мар 07, 2020 20:22    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


06.03.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
На руки:
03.03 + 1000 р.
Сбербанк:
29.02 +200 р.
04.03 +10700 р. (МВЛ)

Всего на Аринином счете: 69043 рублей, осталось собрать 28792 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Мар 10, 2020 13:13    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Из-за сильно выросшего курса евро мы вынуждены увеличить сумму сбора. Общая сумма сбора по противоэпилептические препараты незарегистрированные в РФ 187261 рубль. Осталось собрать еще 43675 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Мар 17, 2020 16:48    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Да уж потерялись мы немного. Но зато, сколько у нас новостей.
Прошли почти всех врачей для оформления на МСЭ, остались педиатр и лечащий эпилептолог.
Получили ответ (и не получили ответа) на запрос в минздрав РФ что нам делать с препаратами, по их мнению обеспечить Арину препаратами должен минздрав Омской области «Просим обеспечить ее необходимым лечением, включая лекарственные препараты, в соответствие с заключением специалистов. Для этих целей возможно привлечение внебюджетных источников финансирования и денежных средств благотворительных фондов.» ну посмотрим, как они отреагируют на письмо сверху.
И еще важная новость: оплатить многосуточный мониторинг для Ариночки взялся фонд Помоги.орг https://pomogi.org/stories/aristova_arina/
PS наш самостоятельный сбор на препараты не зарегистрированные в РФ почти без поступлений, осталось собрать 42875 рублей.
Помочь Арише продолжить противоэпилептическую терапию:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752
и visa 4276 4500 3235 1666
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
Мегафон: +79230481831
PayPal: paypal.me/HelpArina
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
И пройти важное обследование на сайте фонда!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Мар 21, 2020 15:31    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


20.03.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.02 +500 р.
11.03 +200 р.
18.03 +500 р.

Всего на Аринином счете: 70243 рублей, осталось собрать 42375 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Мар 21, 2020 20:22    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Весь мир говорит о #коронавирус #covid19 закрываются границы стран, и только это закрытие и вызывает панику у нас. Оба принимаемых сейчас Аришей противоэпилептических препаратов не зарегистрированы и не продаются в России, несколько лет мы всеми мыслимыми и немыслимыми путями с помощью неравнодушных людей добывали и ввозили их, а сейчас? Я даже не представляю, как нам быть дальше, дома лекарств осталось совсем чуть-чуть, а без них будет плохо, в прошлом году, когда мы попытались убрать Petnidan, у Арины начались новые большие приступы и мы так и не можем взять их под контроль (а, тем более что ПЭП нужно в случаи прекращения приема убирать очень медленно, 2-3 месяца постепенно снижая дозу).
В ближайших планах у нас многосуточный ВЭЭГмониторинг, и с его результатом решать вопрос об операции заграницей (Германия Тюбинген и есть еще возможный вариант, но пока слишком неточный). И это тоже пугает: вот запишем мы приступ большой, а дальше ждать? Ждать неизвестно чего.
Нам остается верить что изоляция не продлится долго, и пока продолжаем сбор на препараты Petnidan Saft и Sabril, осталось собрать еще по новому курсу евро 42375 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Мар 26, 2020 16:40    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

День больных эпилепсией, или Фиолетовый день отмечается ежегодно 26 марта.
Этот праздник придумала в 2008 году канадская девочка Кессиди Меган, которая с ранних лет страдала от этого заболевания и уже успела прочувствовать негативное отношение к себе ровесников и взрослых. Она рассказала окружающим о болезни и доказала, что ничего страшного в ней нет, что она такая же, как и все остальные девятилетние дети. Спустя год ее инициативу поддержали многие студенты, политики, общественные организации. Постепенно празднование распространилось по всему миру.
Символ праздника – фиолетовый (лавандовый) цвет. Он успокаивающе действует на нервную систему, снижает тревожное чувство.

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Мар 31, 2020 21:10    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Не думала что сидя дома, у меня будет еще меньше свободного времени. С Аришей много играем, занимаемся по школьной программе (за зиму и март: три сильных ОРВИ, поездка в Москву, госпитализация в областную больницу, сильно отстали, теперь приходится нагонять), стряпаем всякие вкусняшки. Из-за карантина у нас возникли трудности с продлением инвалидности, хорошо решаемые почти без потерь. И я все еще пытаюсь найти выход в покупкой и ввозом наших препаратов, сейчас уже пришлось немного уменьшить дозу принимаемую Ари, чтобы растянуть на большее время и не оставить ребенка совсем без жизненноважных препаратов.

Перечислений для лечения Ариночки почти нет, и я пока какое-то время не буду писать развернутые отчеты, но я очень-очень благодарна всем кто и в такое непростое время не проходит мимо, поддерживает нас и морально и финансово. СПАСИБО!!!!
На продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в РФ препаратами осталось собрать 41825 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Апр 11, 2020 17:40    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


11.04.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
22.03 +300 р.
27.03 +50 р.
29.03 +200 р.
08.04 +100 р.

Потрачено:
- 2850 р. (консультация эпилептолога)
Всего на Аринином счете: 68593 рублей, осталось собрать 44025 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7985
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Апр 11, 2020 18:05    Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Уроки и учебники в ноутбуке. Гуляем на балконе. А как у вас проходит самоизоляция?





Вынужденное уменьшение дозы Petnidan не прошло бесследно: Ариша очень плохо спит, плачет во сне, часто просыпается, мелких приступов немного больше, а ведь мы не ушли ниже допустимой рабочей дозы по весу.
Перечислено на лечение Ариночки 20.03-11.04 было 650 рублей. Сейчас очень не простое время, но и для нас оно еще более страшное, сбор был рассчитан на покупку противоэпилептических препаратов непосредственно в аптеке Германии, а сейчас это невозможно и стоимость лекарств на месяц будет примерно 50000 рублей
Нам с Ариной как никогда нужна ваша помощь и поддержка!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64  След.
Страница 61 из 64

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543