ОмскМама

[Казачка]

06.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Перечислений на этой недели не было.
Итого на Аринином счете по-прежнему: 3671,78 рублей.


На этой недели мы дооформляли документы связанные с домашним обучением, уроки у Ари были уже два дня, пока все получается (кроме письма) и все нравится, были с Аришей в гостях в детском саду, заезжали по делам в Радугу, сегодня доделывали в поликлинике мед.карту школьную.

[Казачка]

Мы открываем новый сбор для помощи Ариночке. Сумма не большая по сравнению с прошлыми, но очень важная и достаточно срочная. Вы помните, что врачи в униклиник рекомендовали «словить» еще большой приступ на ЭЭГ, сейчас в наших планах консультация лечащего эпилептолога и пока три четырехчасовых ЭЭГ-мониторинга (именно в их оплате нам нужная ваша помощь) за короткий промежуток времени.
Каждый мониторинг стоит 6500 рублей, на все четыре необходимо 22500 рублей, срок сбора до 30 сентября.
Помогите, пожалуйста , Арише сделать еще один ход в битве с тяжелым и сложным заболеванием - ЭПИЛЕПСИЯ!!!

[Казачка]

Осеннее настроение от Ариночки))))))

Осталось собрать еще 18728,22 рублей на три ЭЭГ-мониторинга, надеюсь, такого количества записей хватит для дальнейшего принятия решения об операции.
Не большой сбор, но и промежуток времени небольшой, осталось 20 дней и примерно по 1000 р. в день надо собрать чтобы успеть.
Спасибо вам за постоянную поддержку и помощь

[Казачка]

13.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
06.00 +100 р.
11.09 +250 р.
11.09 +100 р.
12.09 +500 р.
12.09 +300 р.
12.09 +100 р.
13.09 +100 р.

[b]Всего на Аринином счете: 5121,78 рублей, осталось собрать еще 17378,22 рублей.[/b]

[Казачка]

Были с Аришей сегодня в Успенском соборе. А потом гуляли полдня: и на детской площадке, и с коляской по набережной. Хорошо когда тепло и солнечно))))

Ариночке очень важно "поймать" приступ на ээг, но без вашего участия это не возможно.

[Казачка]

20.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.09 +150 р.
16.09 +300 р.
19.09 +73 р.

Всего на Аринином счете: 5644,78 рублей, осталось собрать еще 16855,22 рублей.

В понедельник мы идем на прием к эпилептологу и уже будем записываться на самое ближайшее время на первый мониторинг-ЭЭГ. Но необходимой суммы для оплаты даже одного из трех мониторингов нет. Пожалуйста , помогите Арише!!!!

[Казачка]

Сегодня, доставая очередную упаковку Сабрила из шкафа, я вспомнила, что у нас «запас» противосудорожных немецких препаратов до середины февраля всего, а еще надо время, чтобы их купить и привезти. Поэтому мы открываем еще один сбор параллельно сбору на ээг-мониторинги.
ОТКРЫТ СБОР НА ПРОТИВОЭПЛЕПТИЧЕСКИЕ ПРЕПАРАТЫ SABRIL BEUTEL И PETNIDAN SAFT (не зарегистрированы в России) на 6 месяцев, срок сбора до 15 января 2020 года, сумма сбора 122778 рубля.
Т.к. мы одновременно ведем два сбора, и сбор на обследования более срочны, если вы хотите чтобы ваша помощь Ариночке пошла именно в противоэпилептическую терапию просьба писать в комментарии и переводу "НА ЛЕКАРСТВА" Спасибо!

Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 рублей.
Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,05 евро=9904 р.) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 89136 рублей.
Спасибо вам за вашу поддержку в нашем непростом лечении и в каждом шаге к здоровью для Ариночки!!!!
PS со времени прошлого сбора у нас увеличилась принимаемая доза Petnidan в 2 раза, и у Sabril изменилась цена (на почти 4 евро больше)

[Казачка]

За выходные было много (особенно в одноклассниках) лайков и репостов о нашем сборе, но, к сожалению, перечислений не было совсем.
Мы с Аришей сегодня съездили на консультацию к лечащему эпилептологу, противоэпилептическую терапию мы пока больше трогать не будем, рекомендовали проколоть Элькар и пропить магне B6, на 7 октября уже записали на ээг-мониторинг.
ЭЭГ-мониторинг будем записывать 9 часов подряд с максимально возможными провокациями, очень-очень важно зафиксировать приступ большой, самое сложное, чтобы он просто был.
Нашей Ариночке нужна ваша помощь в оплате ЭЭГ-мониторингов общей суммой 22500 рублей (до 30.09 осталось собрать еще 16855,22 рублей) и дальнейшей противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами (на оплату лекарств на 6 месяцев необходимо собрать 122778 рублей до 15.01.2020). Пожалуйста, помогите Арине!!!
Заключение лечащего эпилептолога сегодня (превью):

[Казачка]

27.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.09 +300 р.
25.09 +1000 р.

Всего на Аринином счете: 6944,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 15555,22 рублей (ВСЕГО ЗА 3-7 ДНЕЙ!!!!) и на противоэпилептическую терапию 122778 рублей

[Казачка]

Искали первый снег, а наши только лужи и дождик (а снег уже дома из окна смотрели)


У нас осталось всего несколько дней, чтобы собрать необходимую сумму на оплату первого мониторинга, нам повезет, если мы всё запишем в эти 9 часов, но даже для его оплаты нужно еще 3205,22 рублей (всего на планируемые мониторинги нужно еще 24105,22 рублей)

У нас немного поменялись планы по поводу ЭЭГ-мониторингов, теперь запланированы 3 холтер-ЭЭГ-мониторинга по 9 часов, их стоимость выше каждый с ускоренной расшифровкой 10450 рублей, ВСЕГО НЕОБХОДИМО 31350 рублей, СРОК до 14 октября, осталось еще собрать 24105,22 рублей.

[Казачка]

"Тревожный чемоданчик" за спиной, мама рядом и можно ехать на экскурсию с классом на конезавод Ари ничего не боится)))

Не очень хочется писать плохие новости, но какие есть.
Последние три недели у Ариши увеличилось количество заметных больших приступов, сейчас их 2-3 в неделю (это помимо мелких «замирашек» почти ежедневно среднем по 10) и могут быть подряд дни либо через день.
В понедельник уже будем делать холтер-ЭЭГ-мониторинг, и очень надеюсь, зафиксируем большой приступ (хотя какой-то логики в их появлении я по-прежнему не могу определить).
Для оплаты только первого мониторинга (в понедельник) еще не хватает 2105 рублей, на дальнейшие еще надо 20900 рублей.

[Казачка]

04.10.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
28.09 +63000 р. (от МВЛ на лекарства)
28.09 +300 р.
30.09 +1000 р.
01.10 +100 р.

Всего на Аринином счете: 71344,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 23005,22 рублей (до 14 октября!!!!) и на противоэпилептическую терапию 59778 рублей

За 2 дня выходных очень нужно успеть собрать еще чуть больше 2000 рублей, на оплату первого ээг-мониторинга утром в понедельник.

[Казачка]

Прошли вчера ээг-мониторинг, было довольно сложно, результата пока нет. Следующая попытка 22 октября. (отчет по оплате добавлю в пятницу)


Вот так начинается наше утро: противоэпилептические, сопутствующие препараты и витамины.

Каждый день Ариша вынуждена принимать большое количество лекарств, но и они до конца не справляются с приступами, шанс, про который говорят сейчас все врачи это операция на головном мозге, но пока мы не зафиксируем большой приступ на ээг, это так и останется лишь надеждой.
Чтобы это стало реальностью Ари нужно еще пройти несколько мониторингов ээг, а потом опять Германия, опять клиника и уже такая реальная операция.
На оплату еще двух запланированных холтер ЭЭГ-мониторингов нужно еще 20305 рублей (до 21 октября).
И для покупки противоэпилептических препаратов незарегистрированных в России еще 59778 рублей (до 15 января)

[Казачка]

Едем с занятий. Ари спит в троллейбусе.


Не смотря на прием препаратов (но без них было бы гораздо хуже) мелкие приступы у Арины почти ежедневно до 10 раз и большие от 3 до 5 за неделю. Всё это очень выматывает малышку.
Уже почти 7 лет мы боремся за здоровье и жизнь Ариночки, и в этой борьбе нам без вашей поддержки никак.
Следующий наш шаг еще холтер ээг-мониторинг 22 октября, но для его оплаты нам надо успеть собрать за 11 дней 10000 рублей

[Казачка]

11.10.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
06.10 +500 р.
06.10 +2000 р.
06.10 +200 р.
Потрачено:
07.10 – 10500 р. (оплата в клинику за мониторинг, остаток на депозите 50 р.)

Всего на Аринином счете: 63644,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 20205,22 рублей и на противоэпилептическую терапию 59778 рублей
(превью)
За 10 дней на ближайший ээг-мониторинг нужно успеть собрать еще 10 000 рублей, а наш сбор не движется совсем, помогите, пожалуйста!!! Каждый небольшой шаг, каждое обследование, каждое лекарство приближают Ариночку к жизни без выматывающих эпилептических приступов.