Что-то планировать становится очень сложно, желательно сделать новые проф.фото Ариши, но боюсь даже договариваться, потом в последний момент все отменять. Вчера поехали в мегу, домой возвращались после большого приступа со рвотой, ребенка шатает, на ногах стоять не может.
И так очень часто. Живем в постоянном страхе что будет завтра, через час, через 5 минут… Надеюсь нам удастся словить приступы на ээг, и «сделать еще шаг» к операции, к шансу справится с приступами и эпилепсией.
И пусть лекарства не могут вылечить Арину, пусть приступы продолжаются и часто, но именно благодаря противоэпилептической терапии Ари может заниматься с учителем, гулять, играть не только дома (хотя и под постоянным неусыпным присмотром). Прием препаратов обязательно нужно продолжать.
До нового года остался месяц. Месяц в ожидании чуда и чудес.
Для меня чудо и ожидание от следующего года будет решение и проведений операции (а будет ли? Очень надеюсь что до).
Вы тоже можете сделать для нас новогодние чудеса:
1. Прислать Ариночке открытку-поздравление-пожелание с разных уголков нашей страны и из зарубежа. Наш адрес: 644042, город Омск, ул.Циолковского, дом 2, кв.33
2. Помочь закрыть нам наш сбор на противоэпилептическую терапию незарегистрированными в России препаратами Sabril beutel granulat и Petnidan saft. Осталось собрать еще 34700 рублей
06.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Поступлений на этой недели не было.
Всего на Аринином счете: 98528,43 рублей, осталось собрать на мониторинг 0 рублей и на противоэпилептическую терапию 34699,57 рублей.
Напугали мы сегодня с Ари учительницу, во время урока был «большой» приступ, генерализованные, с рвотой после и сном. Во время таких приступов Ариша сама пугается, она их предчувствует за 30 секунд-минуту, поэтому успеваем среагировать (укладываю или беру на руки).
И хотя вся «картина» приступов и их последствий далеко не радостная, и пока единственный шанс справится с эпилепсией операция призрачен, но противоэпилептическая терапия сильнодействующими препаратам позволяет хоть как то продержаться, позволяет Ариночке «быть ребенком» пусть и с множеством ограничений.
Афина
данных полученных в Тюбингене за 5 дней оказалось мало для принятия окончательного решения, врачи нас тогда готовы были еще оставить (выписать амбулаторно, потом опять промониторить), но не было уже ни денег ни виз, отпустили в Россию с рекомендациями и целью любым путем записать на ээг именно "большой" из ариных приступов, пока не получилось. В евромеде сейчас новое оборудование устанавливают, будем еще на нем пробовать (там будет прибор как в Москве и в Германии, электроды наклеивающиеся)
В этом месяце проблемы сыплются одна за одной.
Вчера, впервые за три года, что для Арины привозят противоэпилептические препараты из Германии, у руководителя «Радуги» были проблемы с прохождением российской таможни. В течение трех часов ему трепали нервы, не верили, что лекарства везет для конкретного ребенка, а не на продажу. Петнидан уже у нас, но теперь срочно приходится «переигрывать» все дальнейшие планы, я пока не знаю, как будет дальше покупка лекарств заграницей, но уже точно знаю, что нам нужно официальное разрешение Минздрава на его ввоз, а для этого необходимо еще заключении консилиума из федеральной клиники. На 13 января мы записались в НИКИ Педиатрии в Москве.
PS Петнидан пришлось купить раньше, потому что после Германии Ариша стала пить его в 2 раза больше и «запас» закончился, оплатили препарат мы сами, из сбора взяты 80 евро (5856 р.) на оплату багажа (внесены в радугу).
Срочные изменения по благотворительному сбору для Ариночки!!!!
Для ввоза противоэпилептических препаратов незарегистрированных в РФ, нужно получить разрешение МинЗдрава, которое выдается на основании заключения консилиума из федеральной клиники, мы уже записались на 13 января 2019 в НИКИ Педиатрии им.Велтищева.
В наш сбор добавляется СВЕРХСРОЧНАЯ сумма на поездку в Москву 50 000 рублей (билеты самолетом Омск-Москва-Омск примерно 36 000 р., 10 000 р. проживание в Москве 4 дня, 1500 р. аэроэкпресс аэропорт-Москва-аэропорт тариф парный, 2600р. консультация невролога в клиники с дальнейшим консилиумом).
Сумма на сами препараты остается прежней: 122778 рублей (Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 р.; Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,05 евро=9904 р.) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 89136 р).
Итого необходимо собрать: 172778 рублей!
Срок сбора: до 15.01
С учетом раннее собранного и потраченного осталось собрать 90555 рублей.
13.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Поступлений на этой недели не было (переводы за сегодня будут уже в новом отчете)
Потрачено:
-5856 рублей=80 евро (оплата провоза в багаже препарата)
Всего на Аринином счете: 92672,43 рублей, осталось собрать 90555 рублей.
Провели больше сутки в клинике, абсолютно спонтанно, планировалось наклеить электроды и немного записать ээг на новом оборудовании, а оставили нас вначале на ночь, а потом и до вечера. Теперь ждем расшифровку и на январь еще надо на консультацию к лечащему эпилептологу записаться.
Новый год во всю уже стучится в двери, Ариночка уже получила первый подарок от «Деда Добряка» и клуба Добряков игрушку Поли Покет. Спасибо нашей волшебнице Лене, ее дочке снегурочке Маше!
В свою очередь мы тоже хотим поздравить всех с наступающим новым годом, пусть исполняются ваши мечты!
Наш сбор движется очень медленно, я понимаю, что впереди новогодние праздники и у все много своих расходов, большая часть уже собранной суммы пойдет на поездку в Москву 13 января в федеральный центр для консилиума по препаратам для получения разрешения на ввоз, не хочется еще раз столкнуться с проблемами на таможни.
На продолжение противосудорожной терапии незарегистрированными препаратами необходимо собрать еще 88249 рублей срок до конца февраля 2020 года.
Мы без особых новостей: приступы у Ариши идут по-прежнему, не чаще, но и не реже (мелкие почти каждый день 5 и больше, большие в среднем раз в три дня), в нашем случаи стабильность это тоже хорошо, сон опять стал беспокойным: просыпается почти каждый час ночью, не высыпаемся обе, в остальном все стабильно и не плохо.
Записались мы к лечащему эпилептологу на 11 января, к этому времени уже, скорее всего, будет готово описании ВЭЭГ, что мы писали больше суток.
PS мой телефон в ремонте, не могу посмотреть были ли перечисления на карты, поэтому остаток к сбору по прежнему 88249 рублей.
Чем быстрее мы соберем нужную сумму на продолжение противоэпилептической терапии, тем больше времени у нас будет на поиск способа привезти препараты из заграницы, крайний срок 15 февраля 2020 года.
Вчера мы были на новогоднем утренники в школе, как меня радует что дети в классе принимают Арину на равных, не смотря на все проблемки с моторикой и равновесием и то что учится не с ними.
И еще новогоднее настроение: получили письмо-открытку из Берлина от Ани))))))
PS на противоэпилептическую терапию; осталось собрать 87999 рублей (отчет добавлю 30.12) Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения.
30.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.12 +100 р.
25.12 +150 р.
31.12 +500 р.
Всего на Аринином счете: 95729 рублей, осталось собрать 87499 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Еще немного предновогодней суеты: в субботу к нам в гости приходили волонтеры Дед Мороз и Снегурочка от БЦПД «Радуга», а сегодня уже мы с Ариной были в ТЮЗе на спектакле «Снеговишник» (жаль зал был не полный, ведь все средства от продажи билетов пошли на «Дом Радужного детства», первый и единственный детский хоспис европейского образца за Уралом).
С наступающим новым годом!!!! Желаем, чтобы 2020 принес в ваш дом счастья, здоровья, благополучия!!! Спасибо что Вы с нами на нашем непростом и длинном пути!!! Спасибо за помощь, за поддержку!!! Спасибо за Аришину жизнь!!!
И вчера с Аришей ходили еще на одно новогоднее представление (сама я столько не планировала на этот год, но нам подарили билеты). Но в этот раз не обошлось без проблем, уже выходить, уже такси приехало, осталось только куртку Ари одеть, и тут неожиданно приступ большой, не долго, правда, но с рвотой. Я уже хотела никуда не ехать, но Арина заявила, что все равно поедем, несмотря на то что на ногах стоять не может и засыпает на ходу, в такси поспала пока ехали, и дальше уже было без приключений.
На продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами осталось собрать 84199 рублей. Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки