Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Сбор на текущее лечение и обследования
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Malvina
Близкий родственник
Близкий родственник


Зарегистрирован: 12.12.2011
Сообщения: 2537

СообщениеДобавлено: Ср Сен 14, 2016 19:32    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

@@@@@@@@@@
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Рулиска
VIP-организатор
VIP-организатор


Зарегистрирован: 23.05.2009
Сообщения: 87166
Откуда: Омск

СообщениеДобавлено: Чт Сен 15, 2016 23:13    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

как там у вас? что врачи говорят?
Вернуться к началу

:   Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Блог
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Сен 16, 2016 17:58    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

У нас пока ничего ценного, завтра будем делать мониторинг, до среды расшифруют и уже будут решать что с нами дальше делать.На нейрохирургию настраиваемся все равно, но т.к. подготовка к этому длительная (возможно больше года займет) то попробуют еще препарат нового поколения, хотя бы полегче будет
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Сен 19, 2016 20:37    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

А вот и мы!
Из новостей: получили сегодня расшифровку мониторинга, приступы опять не поймали (но их и внешне не было), препарат нам вводить будут этосуксимид (вот и опять он, может и зря мы не введи в марте петнидан, но теперь будет другой производитель и в каплях), препарата в больнице нет, заказала одну упаковку у перекупщика завтра привезут. Деньги для оплаты взяты с нашего сбора (6950р).
Еще сегодня мы были у гастроэнтеролога, расписала аринке лечение курсами на год, будем еще проходить ФГДС (плюс что здесь в ники возьмутся делать без наркоза, в Омске наркоз обязателен).
Каждый день ходим на лфк, Ари занимается на мотомеде (интересный тренажер). Вот наверное и все пока ценные новости. и конечно на последок немного аринки
На мониторинге
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Анна28
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 13.01.2012
Сообщения: 20200
Откуда: телевизионка......московка-2

СообщениеДобавлено: Пн Сен 19, 2016 21:28    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

У нее чтото во рту? Ну надеюь препарат без побочки окажеттся для вас и все будет хорошо
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Сен 19, 2016 21:34    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Анна28
соска
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Сен 20, 2016 17:13    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Лекарство привез нам другой перекупщик, у него 2 упаковки обошлись в 10400р (у первого за одну надо было отдать 6950)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Сен 20, 2016 18:40    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Отчет:
19.09 +200р

Потрачено:
-3000р (консультация ортопеда клиника ФБ МСЭ)
-10400р (2 упаковки препарата этосуксимид раствор+услуга доставки)

Итого на счете сейчас:
30500 рублей

Сбор на все консультации: 34500 рублей, потрачено уже 3000р, в связи с приобретением препарата необходимо еще собрать 1500р.
Сбор на консультацию Хольтхаузена (консультация будет в ноябре): 43000 рублей, собрано 0.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Сен 21, 2016 14:41    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Завтра в 8 утра делаем ФГДС.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Рулиска
VIP-организатор
VIP-организатор


Зарегистрирован: 23.05.2009
Сообщения: 87166
Откуда: Омск

СообщениеДобавлено: Ср Сен 21, 2016 14:47    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Казачка
держим кулачки за вас! friends
Вернуться к началу

:   Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Блог
Malvina
Близкий родственник
Близкий родственник


Зарегистрирован: 12.12.2011
Сообщения: 2537

СообщениеДобавлено: Ср Сен 21, 2016 22:24    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Казачка, удачи вам с Аришой!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Сен 25, 2016 14:37    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вот и подходит наше стационарное лечение к концу, уже завтра выписка и начало "сумасшедшей" недели в Москве.
Могу ли я поделиться нашими успехами? наверное нет, пока еще рано судить о результатах, новый препарат пьем меньше недели только. Полученными обследованиями я более чем довольна. ФГДС Аринка перенесла очень стойко, все так она очень смелая и сильная девочка. Результат правда не радует совсем: ожидаемо что рефлюкс подтвердился (правда неожиданно для врача высокий), да добавился гастрит, дуоденит и бульбит (все это воспаление разных органов, причина наши постоянные лекарства), еще и пролабирование слизистой желудка в пищевод (в вот это совсем не хорошо, дальше обследоваться надо, но это уже дома). Назначили нам кучу гастро.препаратов, подтвердили необходимость смеси загустителя и педиашура (еще другие аналоги написали, и количество 400 мл в сутки обязательно, по необходимости до 1 литра).
Мотомед Аринка так и не освоила, крутить педали получается только в пассивном режиме (когда моторчик аппарата сам крутит в заданном темпе), в активном все также пытается надавить сразу обеими ногами.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Сен 25, 2016 14:41    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Отчет:
21.09 +400р

Итого на счете сейчас:
30900 рублей

Сбор на все консультации: 34500 рублей, потрачено уже 3000р, в связи с приобретением препарата необходимо еще собрать 1100р.
Сбор на консультацию Хольтхаузена (консультация будет в ноябре): 43000 рублей, собрано 0.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Окт 04, 2016 18:07    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Мы вернулись домой!

сейчас разгребем вещи и я все напишу. smile
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Окт 05, 2016 22:05    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вот наконец-то я могу сказать «С возвращением в родной город!»
4 недели нас не было дома, за это время кошка успела меня забыть, а кот даже похудел (неожиданно, ведь в этом «существе» 15 кг). Но это все конечно лирическое отступление, а теперь о нашей поездке.
Про НИКИ педиатрии я уже отписывалась, но если кратко резюмировать всю полученную информацию: наша главная задача продержаться на комбинации препаратов как можно дольше без ухудшений, сейчас пьем финлепсин и продолжаем вводить этосуксимид (еще 3 недели до нужной дозы поднимать), запасным препаратом будет вимпат (если на комбинации 2х не будет результата). Гастролечение тоже продолжать как минимум год, может что и получится.
После выписки из НИКИ (в тот же день) мы поехали в РНЦРР к урологу (она нас оперировала в ноябре), по сроком подошло время контроля после операции, правда в это раз мы не все успели (сделали только узи и урофлоуметрию, осталось еще сцинтиграфия и цистография), из неожиданного надо Аринке делать мрт пояснично-крестцового отдела (хотела сразу совместить с мрт по эпи программе, но так оказалось нельзя).
Во вторник мы ездили в персей орто. Подобрали Аринке ботиночки (2 пары обошлись в большую чем я рассчитывала сумму-в 22 тыс рублей).
В среду просто гуляли по ВДНХ, благо погода позволила.
В четверг нас с Ариной ожидала госпитализация в РДКБ и проведение МРТ. Пришлось очень много побегать по территории больницы чтобы решить все возникшие проблемы, но мрт провели вовремя. От наркоза в этот раз отошла хуже чем раньше, но все равно можно считать что легко. После в палате уже прокапали глюкозу и что-то еще, 3 часа под капельницей.
В пятницу утром. пока Аринку еще не выписали, я ходила с результатом мрт к нейрохирургу (там же в рдкб), и после выписки мы поехали на консультацию в НИИ бурденко (обе консультации были без официального заключения, но при этом и бесплатными): если левое полушарие у аринки не доминирующее то можно прооперировать висок, если доминирующее то нет (слишком высок риск навредить). Вечером нас хватило только на то чтобы прогуляться по арбату.
В субботу поехали на консультацию к Чаадаеву (эпилептолог, специализируется на предхирургической подготовке и просто не простых случаях эпи): он подтвердил что у нас очаг в левом виске (там где по мрт очаг фокальной кортикальной дисплазии), но еще есть очаг в задневисочно-теменной зоне справа (на мрт чисто, но может что-то быть в межполушарной щели, а это на мрт в россии нигде не посмотреть), назвал Аринкин случай сложным (для него самого проще было даже если «отрезать» очаг, а не так запутанно как у нас). После консультации поехали в покровский монастырь к мощам св.Матроны Московской, набрали воды, купили масло и Аринке образок св.покровителя (Аря крещенная Ириной).
В воскресение с утра отвезли вещи на вокзал в камеру хранения (с помощь службы помощи маломобильному населению в метро), днем были на спектакле в уголке дедушки дурова и в игровом центре джоки и джои (посещение детям инвалидам там бесплатно, вообще меня это раньше удивляло в москве у них очень много разного рода льготных посещений (для инвалидов, для многодетных). Вечером нас ждал поезд и через 2 дня мы были дома.
В обозримом будущем нас ожидает ряд рекомендованных обследований и консультаций:
1. Рентген верхних отделов ЖКТ с барием и функциональными пробами (назначение гастроэнтеролога, делать будем в Омске)
И в следующую поездку в Москву
2. Нефросцинтиграфия
3. Цистография динамическая
4. МРТ пояснично-крестцового отдела
5. Суточный мониторинг ЭЭГ с наклеенными электродами (рекомендации нейрохирурга в буденко и Чаадаева)
6. Консультация нейропсихолога (рекомендация нейрохирурга в бурденко)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.
Страница 16 из 57

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543