Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Сбор на текущее лечение и обследования
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Янв 25, 2017 18:53    Re: Re: Аристова Арина 4 года. Мы в Москве! Сбор продолжается. Ответить с цитатой

25.01.2017
Наше «путешествие»: события и итоги.
Вот и вернулись мы домой. Могу без преувеличения назвать нашу поездку успешной.
Главная новость на сегодня: в ближайшее время хирургическое лечение эпилепсии нам не грозит (правда не потому что все хорошо, а потому что четких границ фкд нет и активность сейчас без явного очага).
Кратко: мрт пояснично-крестцового отдела норма (ура-ура!), на ээг приступы не зарегистрированы (но они на петнидане и стали не каждый день, 2-3 раза в неделю, но в такие дни их все равно несколько). На сцинтиграфии без существенных изменений (но процент работы почек стал меньше). УЗИ относительно хорошее.
Из рекомендаций: эпилептологи: продолжит терапию в полном объеме, поднять дозу петнидана (получается бутылочки уже не будет хватать на месяц) и при необходимости добавить третим препаратом зонегран; контроль ээг каждые 6 месяцев, и после изменения дозу прапаратов; мрт года через 2 повторить. уролог: сделать цистография, и пропить 3 курса по 3 месяца уроваксом. нефролог: сдать биохимический анализ мочи.
Еще были у нейропсихолога: Ариша прошла тестирование, врач рассказала нам о наших проблемах, чему стоит сейчас учить, в целом Ари ей понравилась.
Еще на мрт у Арины оказывается превентрекулярная лейкопатия (больше в левом полушарии), никто раньше нам об этом не говорил, но это хотя бы объясняет от куда у Арины ДЦП (все таки фкд 1 типа не может давать такой неврологической симптоматики).
PS из того что я забыла: в нашем «букете» диагнозов добавился еще миопатический синдром.
PPS конечно в Москве мы по возможности много гуляли, были 2 раза в городе профессий Кидбург, в игровой Джоки и Джой (все это по справке об инвалидности бесплатно).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Янв 25, 2017 18:59    Re: Re: Аристова Арина 4 года. Мы в Москве! Сбор продолжается. Ответить с цитатой

Отчет по акции «ХВОСТИКИ»:
13.01 +121,11
14.01 +200 = 4978,41р.

Общий отчет:
19.01 +1500р
22.01 +500р

Итого собрано: 75522,78 рублей



Сбор на поездку в январе: 63400 рублей, собрано 63400, осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 36000 рублей, собрано 12122,78, осталось собрать 23877,22 р.

Расходы на обследования и консультации 16.01-23.01:
-16476 р (проживание, 6 ночей)
-3000 р (срочная расшифровка ЭЭГ)
-3306,5 р (нефросцинтиграфия, со скидкой по инвалидности)
-1000 р (забор и хранение крови в геномеде)
-12600 р (мрт)
-3000 р (консультация в Бурденко, без чека)
-5000 р (консультация Чадаева)
-4500 р (консультация и тестирование нейропсихолога)

Не попали на консультацию к Петрухину, врач был на больничном. Также купили пару сложноортопедической обуви (6000, в течении 2х месяцев вернет ФСС, приплюсую к остатку)

Итога потрачено (из средств сбора): 54882,5 рублей
Остаток на счете: 20640,28 рублей.

По мимо этого купили 2 бутылки Петнидана (через посредника, 11600 с доставкой по Москве), прошли консультации уролога, невролога и нефролога (всего 5594), куплена флэшка32гига для записи кривых ээг-мониторинга (1190), УЗИ (1657,5).

Продолжаем ждать окончательного ответа от АиФ (надо еще акт соц.защиты предоставить).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Янв 28, 2017 19:38    Re: Re: Аристова Арина 4 года. Мы дома! фотоотчет добавлю в субб Ответить с цитатой

Спасибо вам наши друзья, помощники, волшебники!
Благодаря вам Ариша прошла обследования в Москве. Хирургическое лечение эпилепсии в настоящий момент не возможно (не знаю даже радоваться этому или нет). Мы продолжаем искать пути лечения и реабилитации. Но только благодаря вашему участию в нашей жизни их реализация становится возможной.
Спасибо вам за всё!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Янв 28, 2017 19:43    Re: Re: Аристова Арина 4 года. Мы дома! фотоотчет добавлю в субб Ответить с цитатой

28.01.2017
Кое-как перешли с Ариной на омское время (3 часа разницы и полное осутсвие режима в Москве сказалось). В четверг Ари еще сидела дома, а я сходила в пенаты (договорилась об акте соц.защиты), в садик (сказать что пока грипп мы ходить не будем) и к приставам (уже традиционная «борьба» с бывшим мужем). Вчера уже и Арёшу вывела из дома: были у лечащего невролога (по итогам поездки, и дальнейшим планам: с понедельника начинаем наконец-то курс массажа и в марте будем колот элькар и витамины группы B) и в Радугу (тоже рассказали как съездили, и узнали как нам быть с петниданом дальше).

PS поступлений на Аринкин счет не было.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Янв 28, 2017 19:57    Re: Re: Аристова Арина 4 года. Мы дома! фотоотчет добавлю в субб Ответить с цитатой

Отчет: чеки и договоры
Скрытый текст:



Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Фев 02, 2017 19:27    Re: Re: Аристова Арина 4 года. И вновь продолжается бой. Ответить с цитатой

Сегодня узнала что АиФ оплатил Арише генетический анализ. Ура-ура!
http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347#
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Фев 03, 2017 19:21    Re: Re: Аристова Арина 4 года. И вновь продолжается бой. Ответить с цитатой

Поступлений на Аришен счет не было.
Расходы:
-1309 р (уро-ваксом на месяц)
-10304 (160 евро)
Остаток на счете: 9027,28
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Фев 03, 2017 19:23    Re: Re: Аристова Арина 4 года. И вновь продолжается бой. Ответить с цитатой

Наши ближайшие планы
Курс массажа в «пенатах» предположительно 17 раз (1870р)
ЭНМГ верхних и нижних конечностей (лечащий невролог рекомендовал конкретного специалиста в евромеде) 2 зоны по 2250р
Биохимический анализ мочи (2700р)
Первый курс уроваксома (3 месяца, 3 упаковки по 1500р)
Покупка петнидана (перевела часть собранных денег в евро)
В апреле контроль Видео-ЭЭГ мониторинг 4 часа (6500р)

Отдаленные планы:

В июле очередной контроль ВЭЭГ-мониторинг 4 часа (6500р)
в сентябре 2017 года ПЭТ-КТ (ЛДЦ МИБС, Санкт-Петербург, 18810р)


Еще несколько новых способов помочь Арише:

Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550

И карта почта-банка (удобный способ для тех кто часто бывает на почте):
4059 9200 0297 2728
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Фев 03, 2017 19:24    Re: Re: Аристова Арина 4 года. И вновь продолжается бой. Ответить с цитатой

3.02.2017
Сегодня у Ариши незапланированный выходной (после 4 дней массажа, сегодня наша массажистка занята), поэтому упор на домашние занятия и игры.
В среду к нам приходил соц.работник из пенатов для составления акта для АиФ (сам акт я забрала вчера).
В четверг съездила в ФСС, наконец-то сдала чек на обувь на компенсацию (PS придется еще раз ехать, потому что в чеке на обувь покупателем указана Арина), теперь ждем возврат. И купила упаковку уро-ваксома (сегодня уже начали пить).
Ари уже просится в садик, скучновато ей без деток, но пойдем только на следующей недели в четверг (во вторник у нас еще эпилептолог в областной больнице, а в среду изо и психолог в пенатах).
Распланировали ближайшие мелочи, и еще жду когда наш педиатр из отпуска выйдет, чтобы написать выписку из истории развития (и буду отправлять в рдкб и детство).

Акт соц.защиты
Скрытый текст:






И немножко нашей малышки-Аришки
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Фев 03, 2017 19:24    Re: Re: Аристова Арина 4 года. И вновь продолжается бой. Ответить с цитатой

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Фев 08, 2017 20:22    Re: Re: Аристова Арина 4 года. И вновь продолжается бой. Ответить с цитатой

Сегодня с Аришей фотографировались для одной символичной задумки.
"Пенаты" сенсорная комната
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Фев 10, 2017 23:01    Re: Re: Аристова Арина 4 года. И вновь продолжается бой. Ответить с цитатой

10.02.2016
Вот и пролетела еще одна неделя. Мы с Аришей прошли еще 5 раз массажа, во вторник были на консультации у эпилептолога (объективно правда только для записи в мед.карту) для профилактики проблем печенью (все таки Ариша принимает 2 достаточно тяжелых противосудорожных препаратов, и по мимо них еще много всего) назначила хофитол (в итоге очередной «поход» в аптеку и -1500, хофитол и фурамаг). В садик Ари так и не вышла, в понедельник выскочил герпес на губе (периодически мы с ним боремся), но уже в пятницу я взяла справку для садика и надеюсь, с понедельника все-таки пойдет.
Вообще неделя заканчивается достаточно эмоционально, на резкое похолодание и ветер Ариша очень бурно реагирует, постоянно истерит и вредничает, если более-менее спокойна то ноет, жалуется, что голова болит, вся какая-то перевозбужденная, и опять началась рвота на любую провокацию (чуть гуще еда, кусочки).
Вот такая не радостная у нас получилась неделя.

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Фев 10, 2017 23:02    Re: Re: Аристова Арина 4 года. И вновь продолжается бой. Ответить с цитатой

Отчет о поступлениях для Арины:
Сбербанк:
4.02 +250
8.02 +1000

мегафон
5.02 +100
6.02 +200
9.02 +100

Яндекс-деньги
7.02 +500

PayPal
4.02 +500

Итого сейчас на счете: 11677,28 рублей (это без учета возможных комиссий за вывод с электронных кошельков)


Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Фев 14, 2017 0:01    Re: Re: Аристова Арина 4 года. И вновь продолжается бой. Ответить с цитатой

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7845
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Фев 17, 2017 9:46    Re: Re: Аристова Арина 4 года. И вновь продолжается бой. Ответить с цитатой

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.
Страница 23 из 57

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543