Добавлено: Пн Май 29, 2017 15:20 Re: Re: Аристова Арина 4 года. И вновь продолжается бой.
Текущий сбор. Важно!
1. Сенсорно - коммуникативный лагерь 15580 рублей (внесена предоплата 4600 р.) до 10 июня 2017 года
2. Пара ортопедической обуви СРОЧНО 6500 рублей +1000 рублей (доставка и комиссия за оплату в банке) ЭТО ТО ЧТО, КАК ГОВОРИТЬСЯ НУЖНО БЫЛО ЕЩЕ ВЧЕРА.
3. Курс массажа в августе 2017 года 600р. Х 15 раз =9000 рублей
4. Противосудорожный препарат «Петнидан сафт» на полгода 6 Х40,31 евро =241,86 евро=15400 рублей до августа 2017 года
Итого необходимо собрать: 42880 рублей
На счете:1293,40 рублей
Осталось собрать: 41586,60 рублей
Добавлено: Вт Июн 06, 2017 16:08 Re: Re: Аристова Арина 4 года. Срочный сбор на обувь и лагерь!!!
6.06.2017
Лето, ах, лето…
Во-первых, мы с Ари поздравляем всех с началом летних месяцев, как хорошо когда за окном тепло и солнечно.
В выходные были с Аришей на фестивале «Васильковое лето», мое солнышко первый раз стояла на сцене и пела в микрофон, конечно, это нельзя назвать полноценным выступлением, да и учили мы частушки по пути из детского садика до дома, но Ари старалась и главное мы обе получили массу положительных эмоций. А я сама была рада хоть и ненадолго, но вернуться. По сути, вернуться в беззаботное время.
Мы с Ари лежим в областной больнице на дневном стационаре, сегодня делали цистометрию (неприятная процедура, когда через катетер вводят раствор в мочевой и с помощью ректального датчика что-то там измеряют), и хотя Ари в начале вредничала, скандалила и кричала, но потом успокоилась и нам удалось пройти это обследование, уже завтра получим результат и дальнейшие назначения (все это необходимо для решения проблемы с «нахождением в подгузниках», хр.пиелонефрита, и риска рецидива ПМР).
с 29.05 по 5.06
Поступлений для Арёши не было.
Итого на Аринином счете сейчас: 1293,40 рублей.
НамОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ нужна ваша помощь!!!! Счет на обувь уже выставлен и оплатить его надо в течении 3х дней!!!! Лагерь до 16 июня.
Добавлено: Пт Июн 09, 2017 18:52 Re: Re: Аристова Арина 4 года. Срочный сбор на обувь и лагерь!!!
Сегодня международный день друзей, мы с Аришей хотим поздравить вас, наши друзья-волшебники, и сказать огромное спасибо за то что вы поддерживаете нас на нашем нелегком пути, за то что вы рядом в самый нужный момент. СПАСИБО!!!!
Добавлено: Пт Июн 09, 2017 18:53 Re: Re: Аристова Арина 4 года. Срочный сбор на обувь и лагерь!!!
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
7.06 +500 р.
7.06 +100 р.
8.06 +500 р.
8.06 +1000 р.
9.06 +50 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 3443,40 рублей.
Для оплаты обувь я взяла деньги с кредитной карты, поэтому уже в ближайшие дни новые туфельки будут у Ариши, но как вы правильно понимаете эту сумму надо вернуть.
Срочный сбор осталось 7 дней и 15056,60 рублей!!!!!!
Добавлено: Вс Июн 11, 2017 11:29 Re: Re: Аристова Арина 4 года. Осталось 5 дней и 13556,60 рублей
11.06.2017
Опять пришло время новостей.
Выписались мы с областной больницы только в пятницу, после консилиума урологов с неврологами. По результатам обследования у Ариши нейрогенная дисфункция мочевого пузыря по гипотоническому типу, вот только лечение ноотропами и электрофизио лечение, а Арише это все нельзя. Так что теперь еще один окончательный диагноз и из рекомендаций только принудительный ритм мочеиспускания (каждые 2 часа) да повтор обследований через год.
Еще у нас есть новости от эпилептолога, но их я напишу чуть позже отдельно.
А уж выходные не смотря на дождливо-капризульное настроение, мы стараемся провести активно: в субботу ездили вмести за педиашуром (для Ариши и магазины это развлечение. шопоголик маленький))))). Наверное, еще выберемся в парк на празднование дня России, но пока точно не знаю.
Добавлено: Чт Июн 15, 2017 21:51 Re: Re: Аристова Арина 4 года. Остался 1 день и 9496,60 рублей!!
Выбор, как часто мы сталкиваемся с этим словом, мы выбираем куда пойди, что купить, с кем говорить, в конце концов и как жить.
В общем мы получили ответ от московского профессора (верхушка эпилептологии, дальше в России уже и некуда): наш эпилептолог консультировалась с ним по поводу возможной операции для Ариши сейчас заграницей (т.к. Российские клиники уже в отказе), ответ профессора (вот тут не знаю пока сама как реагировать)-Да, у Арины однозначно симптоматическая эпи, да однозначно кандидат на хирургическое лечение, но вот только не прямо сейчас, а через год-два, когда кора ГМ немного «дозреет». Где-то через год нам надо будет повторить все предхирургические обследования (МРТ по эпи программе, ПЭТ-КТ, минимум суточный мониторинг, и уже на очную консультацию к профессору). А пока до это времени надо продержаться без ухудшений (на улучшение по эпилепсии уже никто и не рассчитывает), из рекомендаций 2 варианта препаратов (оба опять не зарегистрированы в России) для добавления третьим в нашу схему либо кетодиета (это не реально, надо будет совсем не ходить в садик все эти 2 года), и под строжайший запрет даже легкие ноотропы (хотя раньше нам их разрешали) так что теперь просто занятия усиленные наше всё.
В общем вот так, скорее всего в августе-сентябре мы будем вводить третий противосудорожный препарат и скорее всего это будет сабрил.
«Нам бы только день простоять, да ночь продержаться»
«Мальчищ-кибальчиш»
PS И на позитивной ноте: через месяц Арёше исполниться 5 лет, первый маленький юбилей. Не знаю пока как праздновать получится.
Добавлено: Сб Июн 17, 2017 15:58 Re: Re: Аристова Арина 4 года. Срок ВЧЕРА! осталось собрать 9196
17.06.2017
На этой неделе мне нечем порадовать вас. Мы с Аришей умудрились обе заболеть (и где только поймали вирус в такую жару?). Ари с больным горлом, насморком, один день температура была 37,9, я же с больным горлом и теспой за 38 уже второй день (как маленькая, хорошо, что сейчас выходные с Ари бабушка возится).
В понедельник пойдем с Ари к нефрологу (уже по времени повторный прием пора) и гастроэнтерологу (часто стала жаловаться, что животик болит).
С садиком, наверное, в этом учебном году уже все, пока вылечимся, там уже и каникулы, да еще и карантин по ветрянке в саду.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки