Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Сбор на текущее лечение и обследования
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Июл 16, 2017 22:08    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор: 15 дней и 17710,65 Ответить с цитатой

Осталось 2 недели и 17710,65 рублей. За сутки поступлений не было! Мы очень медленно приближаемся к цели и от этого становится страшновато.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июл 17, 2017 12:34    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор: 14 дней и 17710,65 Ответить с цитатой

Подарки чаще приурочивают к праздникам. Этот день дает возможность без причины, официального повода, конкретного торжества преподнести или получить ни к чему не обязывающий приятный сюрприз. Сделать сразу много подарков легко, ведь никто не ограничивает полет фантазии. Ее только нужно слегка подтолкнуть.
Человека порадует уделенное ему внимание – звонок по телефону, электронное письмо, видеосвязь по скайпу, записка на зеркале в прихожей с пожеланием удачного дня. Поднимет настроение улыбка.

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Июл 18, 2017 16:33    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор: 14 дней и 17710,65 Ответить с цитатой

Осталось 12 дней и 16250,65 рублей.


PS Гулятельное настроение или пока не идет дождь
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Июл 19, 2017 19:10    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор: 12 дней и 16250,65 Ответить с цитатой

Осталось 11 дней и 13750,65 рублей. Время летит!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Июл 19, 2017 19:45    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор: 11 дней и 13750,65 Ответить с цитатой

Наконец-то мы получили результат генетического анализа панель «Наследственные эпилепсии» (сдавали еще в последнюю поездку в Москву в январе 2017). Что не может не радовать, так это то что в проверенных генах мутаций нет. А значит это исключает хотя бы сочетание имеющихся «проблем» с основными наследственными формами эпилепсии. Ура!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Июл 20, 2017 18:25    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор: 11 дней и 13750,65 Ответить с цитатой

Осталось дней и 13650,65 рублей

Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Июл 21, 2017 18:54    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор: 10 дней и 13650,65 Ответить с цитатой



21.07.2017
В субботу поздравили Арёныша с днем рождения, были у нас гости-детки Родион и Романика с мамой Жанной.
Продолжаем много гулять, и каждый день «благополучно» попадаем под дождь, не зависимо от того во сколько выходим из дома, хорошо Арине - спряталась в коляску под дождевик и сухо и тепло.
Сдали во вторник анализ крови на биохимию (и контроль показателей для эпилептолга и липидный профиль для гастроэнтеролога): не все показатели в норме, теперь уже ждем консультаций у врачей, что же нам на это скажут.
Наверное это все наши новости на этой неделе, в воскресенье уже уезжаем в сенсорно-коммуникативный лагерь.





Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
14.07 +100р.
15.07 +200р.
15.07 +50р.
17.07 +400р.
17.07 +110р.
17.07 +500 р.
18.07 +50р.
18.07 +500
19.07 +2000
19.07 +100
20.07 +10000
20.07 +500

PayPal
17.07 +300р.

Итого на Аринином счете сейчас: 20859,69 рублей.

Осталось собрать:
(до августа 2017 года): 3550,65 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Июл 21, 2017 19:05    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор: 9 дней и 3550,65 ру Ответить с цитатой

Спасибо всем кто помогает нам в оплате Аришиного лечения и занятий, спасибо за ваши лайки и репосты, спасибо за материальное закрытие сборов. Отдельное спасибо тем кто помогает нам постоянно, спасибо за любой ваш вклад! Для нас важен любая ваша помощь. Спасибо вам за то, что вы есть!!!!



PS Осталось 9 дней и 3550,65 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июл 22, 2017 20:32    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор: 9 дней и 3550,65 ру Ответить с цитатой

Уже завтра мы будем в лагере и писать от туда у меня не получится (не теряйте, как вернемся сразу и итоги сбора и новости расскажу, а лагерь наш покажу).
Наш текущий сбор продолжается. 29 сходим к эпилептологу и уже добавлю информацию про сабрил (скорее всего его нам тоже смогут привезти из германии и хотя бы не придется переплачивать «посредникам»: в аптеках германии 128 евро, а у перекупов 180 евро за упаковку)
PS Осталось 8 дней и 3010 рублей.

PPS и не много позитива: между фото прошел примерно год – и Ари подросла и мишка подрос
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Июл 27, 2017 20:22    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор: 8 дней и 3010 руб! Ответить с цитатой



Маленький рассказ:
Мы вернулись из сенсорно-коммуникативного лагеря. 4 дня в интенсивном режиме занятий. Аринке очень понравилось: этой маленькой хрюшке можно было пачкаться, закапываться в крупу, рисовать (и никто не скажет что это каляки-маляки). Море позитива и друзей. Есть вещи которые меня удивили в приятном смысле.
В общем, смотрите сами (немного фото и видео).












https://youtu.be/CSyqXnEKHOc https://youtu.be/oGaxeq75xL8 https://youtu.be/aOgVq9SQNOs
PS отчет не совсем получится, документов подтверждающих оплату нет, добавила скрин перевода организатору и скрин стоимости проживания (сумма больше собранной, с нами еще бабушка ездила, с Ари одной пока еще сложно справляться).
Скрытый текст:







PPS Осталось 3 дня и не знаю сколько собрать, все подсчеты сделаю 29 вечером
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Июл 30, 2017 1:09    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор: 8 дней и 3010 руб! Ответить с цитатой


29.07.2017
Почему то мне всегда тяжело входить в домашний ритм, но новости, пусть и кратко- это святое.
Главное событие этой недели это конечно сенсорно-коммуникативный лагерь: Арише очень понравилось, да и мне тоже.
В пятницу просто весь день гуляли, в субботу были на приеме у эпилептолога (получили назначения сопутствующие и схему ввода сабрила не в официальном заключении т.к. не зарегистрированный в России препарат врач нам официально назначать не может), а после пошли гулять в парк на праздник «День омича» (Ари перегладила наверное всех собачек, а еще «стреляла» из лука). Вот так, новостей немного, но что есть.



Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
21.07 +50,65
22.07 +490
24.07 +300
27.07 +50
27.07 +500
27.07 +1000
27.07 +300
27.07 +200
27.07 +500
28.07 +500
28.07 +500
28.07 +100
28.07 +300
29.07 +100
29.07 +500

Мегафон:
27.07 +50
27.07 +300
28.07 +100

Яндекс-деньги:
27.07 +100


Итого на Аринином счете сейчас: 26800,34 рублей.

Итого на лето собрано: 17414 рублей (Петнидан сафт, по новому курсу евро 72 руб, в ближайшие дни переведу в евро, сама оплата переносится на конец сентября-начало октября в связи с тем что человек который нам его возит полетит в Германию только в сентябре, а не в августе как планировалось) +9000 рублей (курс массажа)
Остаток на покупку Сабрила (подробности завтра добавлю): 386,34 рублей.
На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.
Осталось собрать: 54523,74 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Июл 30, 2017 20:50    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Новые подробности завтра. Ответить с цитатой



Новый сбор помощи для Ариши:
Вот и прошли мы консультацию эпилептолога, получили на руки схему ввода нового противосудорожного препарата «Сабрил» и в связи с этим мы открываем новый сбор для Арины.
До 20 сентября необходимо собрать средства на покупку 4 упаковок Сабрила (вигабатрин гранулы) https://www.shop-apotheke.com/arzneimittel/7382909/sabril-beutel-granulat.htm:
4уп. Х 128,16 евро Х 72 рубля = 36910,08 рубля.
А так же до 15 сентября на покупку 2х пар орто.обуви утепленной (часть суммы потом в течении 2х месяцев компенсирует ФСС) Персей.орто 8500 р. Х 2 + 1000 р. (оплата пересылки и комиссии за перевод) =18000 рублей.
Итого необходимо собрать: 54910,08 рубля.


А теперь немножко подробнее: курс массаж у Ариши запланирован на вторую половину августа перед началом нового учебного года в детском саду, средства собранные на Петнидан сафт я переведу в евро в ближайшие дни, но само лекарство и его оплата отодвигается на конец сентября (может быть самое начало октября, это не от меня зависит), человек который нам его привозит из Германии (ситуация с новым препаратом Сабрилом та же) полетит туда только 24 сентября (от сюда и срок сбора по сабрилу, чтобы к этой дате уже перевести всё в евро). Остальное можно назвать «плановым режимом»: обувь приходится подгонять под сроки компенсации ФСС (в этот раз эти 2 пары как раз попадают, но возмещение расходов будет не полностью, Аришина обувь дороже той суммы, что компенсируют в нашем регионе).



PS постараюсь на днях сделать «приличную» выписку в поликлиники, если не получится придется ждать лечащего невролога из отпуска.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Авг 02, 2017 14:18    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Продолжаем сбор на противосудорож Ответить с цитатой

В некотором царстве, да в Российском государстве жила-была Золотая рыбка. И исполняла та рыбка желания. И попросили мы у рыбки лекарство для нашей малышки Аришки, и ответила рыбка: трудно это желание исполнить, одной мне не справится, но если помогут мне друзья-волшебники, то всем вместе нам обязательно это удастся!



Акция помощи «Золотая рыбка»
За 50 дней нам очень надо собрать 37 тысяч рублей для оплаты противосудорожного препарата «Сабрил» (в гранулах). Препарат не зарегистрирован в России. Стоимость одной упаковки 128,16 евро, на полгода надо 4 упаковки стоимостью ≈513 евро.
Каждый кусочек пазла это 3083 рублей в нашей копилке, а когда мы соберем все 12 кусочков и всю необходимую сумму, и будет у нас в руках золотая рыбка и исполниться наше пусть и не самое заветное, но такое важное желание – лекарство для Ариши.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Авг 05, 2017 22:25    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Продолжаем сбор на противосудорож Ответить с цитатой


05.08.2017
Первые новости августа. Как обычно наша неделя начинается с конца: в воскресенье мы с Аришей были на выставке беспородных собак «Крутой дворянин», а потом поехали на собрание по канис-терапии в центр «Лапу друг» (вернее я была на собрании, а Ари гуляла с бабушкой). В понедельник были на повторной (по результатам анализов) консультации гастроэнтеролога: добавились еще препараты для печени в наш немалый ежедневный список. Во вторник (да неделя продолжается) я ездила к приставам (есть у меня большие сомнения касательно бухгалтерии на работе бывшего мужа, косячать они там явно, в итоге ожидает их проверка документации). Среда: были в поликлинике, получили очередной рецепт на финлепсин (собственно единственный БЕСПЛАТНЫЙ препарат от нашего государства). Четверг и пятница прошли в рядовом режиме прогулок, игр и домашних занятий, а сегодня день города и мы, выйдя из дома в 8 утра, вернулись тоже в 8 (только вечера): участвовали в массовом забеге на сибирском марафоне, потом гуляли (в крепости, на флоре, на набережной смотрели на собачьи бега), устали, но зато в хорошем настроении.






Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
30.07 +300 р.
31.07 +2500 р.
31.07 +300 р.
31.07 +300 р.
31.07 +200 р.
04.08 +300 р.

Итого: 30700,34 рублей.



- 17359,20 рублей (покупка 240 евро).

Итого на Аринином счете сейчас: 13341,14 рублей (из них на курс массажа 9000 рублей).

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 4341,14 рублей.
На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.
Осталось собрать: 50568,94 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Авг 07, 2017 20:44    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Продолжаем сбор на противосудорож Ответить с цитатой

Шестой день "Золотой рыбки", пока еще только один кусочек пазла
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.
Страница 31 из 57

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543