Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Сбор на текущее лечение и обследования
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 25, 2017 22:30    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сегодня у нас был не совсем обычный день. Кроме привычных занятий с дефектологом Светланой и театра, мы с Арёшей были на фестивале маминой выпечки (праздник проводил любимый нами фонд «Радуга», все собранные средства пойдут на строительство хосписа «Дом радужного детства» https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/180166/).
Ари поучаствовала в 2х мастер-классах, один из них по изготовлению пиццы (фото ниже ).
Вот так мы сегодня получили положительные эмоции и сами поучаствовали в благотворительности.
PS А еще нас снимал канал Антенна 7 http://antenna7.ru/ так что смотрите нас в телевизоре ))))

Мастер-класс






Творчество Ариши с дефектологом. Собачка (Ари сказала, что это Цеззи)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Ноя 26, 2017 15:55    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой



Все женщины, что мамами зовутся
Пусть обязательно сегодня улыбнутся.
И пусть сегодня сыновья и дочки
Целуют нежно мамочкины щечки!

Пусть беды мам обходят стороной.
Вы берегли детей любой ценою,
Ведь вы за них теперь всегда в ответе.
Пусть будут благодарны ваши дети!

Нет никого роднее и дороже
Пусть вам Господь во всем всегда поможет!
Пусть слезы не коснуться ваших глаз,
И дети очень сильно любят вас!



PS Наш сбор продолжается (хотя и продвигается очень медленно),
осталось собрать
299491,30 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 27, 2017 18:29    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Я уже думала с заказом Петнидана у перекупщика, пусть дороже (чем в Германии, но столько, же сколько у другого перекупщика, хотя доставка больше чем в прошлый раз, но будет быстрее – не 2 недели ждать) нервотрепка на ближайшее время закончилась, но нет видимо не судьба. Отправили нам посылку с лекарством обычной почтой, а не ЕМС (что для меня странно, за что тогда я заплатила????), самое интересное, что я сразу спросила (скрины этой переписки.

фото увеличиваются по клику.) именно про более быстрый способ доставки, ведь лекарство у нас опять заканчивается. Вывод: не советую покупать (и сама больше не буду) препараты у посредника http://e-pils.com/

PS Вот теперь опять жизнь на пороховой бочке, что будет раньше: почта России доставит посылку или у нас закончится лекарство…

PPS Наш сбор продолжается, поступлений не было, остаток к сбору 299491,30 рублей
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 28, 2017 14:34    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Смотрите нас с Ари в сюжете новостей. с 17 минуты 28 секунды. Ари там много))))
https://youtu.be/fbJ4w6AgYsI
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 29, 2017 18:39    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сегодня с нами занимался малыш Цеззи.



https://youtu.be/N8VDiRwBEgc

https://youtu.be/AMheq5xckFQ

https://youtu.be/biaNcEmc0XA


PS Наш сбор практически стоит на месте. Осталось собрать: 299 391,30 рублей.

PPS доставку почтой нашего лекарства еще ждем, надеюсь наша посылочка успеет дойти до того момента как дома закончится петнидан сафт
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Дек 01, 2017 19:10    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


1.12.2017
Первые зимние новости.
Декабрь будет у нас насыщенный на врачей и обследования, но пока это впереди. Вчера были с Ари в поликлинике, продлили медотвод от прививок еще на полгода (нужно выдерживать сроки, а то в детском саду ругаются). Посылка с Петниданом вчера покинула Москву, и скорее всего в понедельник будет у нас (а значит мы успели!).
Скоро новый год (Ари уже сегодня спрашивала «а подарки завтра будут?», ребенок решил, что новый год в первый зимний день), на утреннике в садике Ариша будет снежинкой (теперь надо придумать костюм). Друзья, если вы захотите поздравить Аришу с новым годом (только представите: поздравления (открытки?) со всей России (а заграницей у нас есть друзья?) это же так здорово!), мы будем очень рады!







Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
24.11 +105 р.
26.11 +100 р.


Итого на Аринином счете сейчас: 24 308,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 9 308,70 рублей, осталось собрать 3 691,30 рублей;
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей
на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Дек 01, 2017 19:22    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сбор на предхирургическую диагностику по эпилепсии (решение вопроса о возможности и объеме оперативного лечения) и противосудорожные препараты Петнидан Сафт и Сабрил (лекарства не зарегистрированы в России). Всего необходимо: 308700 рублей, осталось собрать: 299 391,30 рублей.



PS Друзья, через месяц будет Новый год, если вы захотите поздравить Аришу с новым годом (только представите: поздравления (открытки?) со всей России (а заграницей у нас есть друзья?) это же так здорово!), мы будем очень рады!
Наш адрес: 644042, город Омск, ул.Циолковского, д.2, кв.33.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Дек 03, 2017 10:33    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Сегодня международный день инвалида.



Он особый, как любой.
Ведь для каждой мамы
Будет свой малыш родной
Преособый самый.

В мире люди все равны.
Раз кому-то сложно,
Будь добрее, протяни
Руку осторожно.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Дек 03, 2017 14:53    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Были сегодня с Ариной в концертном зале филармонии на «Мультконцерте». Это первый поход Ари на концерт духового оркестра.


PS наш сбор практически не движется. Осталось собрать: 299 071,30 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Дек 04, 2017 13:32    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Получили мы сегодня нашу посылку с лекарством (Петнидан Сафт, покупали у перекупщика, 2 бутылочек хватит на 2 месяца).


Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Дек 06, 2017 20:01    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Обычно в среду я добавляю фото или видео с наших занятий, но сегодня по независящим от нас причинам у нас полноценный выходной (без занятий, без детского сада).



PS Наш сбор продолжается, осталось собрать 298 191,30 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Дек 08, 2017 18:23    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


08.12.2017
Пятница, время новостей.
Главная новость на сегодня, что в конкурсе евромеда мы не вошли в призеры, грустно, но что поделать, значит, придется платить на анализы полностью (тяжеловато конечно отдать сразу больше 4х тысяч, но сдавать, то надо; да еще от консультации эндокринолога придется отказаться, просто финансово до этой даты анализы не успеем сдать, а без них у врача делать нечего, буду в конце декабря на январь записывать Ари).
А в остальном у нас ничего нового, приступы так и идут до 10 каждый день, но атонических я пока не видела с момента выхода на полную дозу сабрила.
PS и (в лучших традициях «педагогики и психологии», спасибо моим преподавателям запомнила я это очень крепко) последним немного позитива (заканчивать всегда надо на положительной ноте): Радуга пригласили нас с Арёшей на Новогодний праздник 24 декабря))))



Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
03.12 +350 р.
Мегафон:
03.12 +350 р.
03.12 +500 р.


Итого на Аринином счете сейчас: 25 508,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 10 508,70 рублей, осталось собрать 2 491,30 рублей;
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей
на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.


Немного грустно, что конкурс Евромеда мы не выиграли, но значит не судьба нам сэкономить.
Спасибо всем за ваши голоса, нас в любом случаи радует ваша поддержка.

PS наш сбор стоит на месте. Собрано 10 508,70 рублей. Осталось собрать: 298 191,30 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Дек 09, 2017 20:32    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Поняла сегодня одну вещь: я редко (и скорее всего в группах и темах никогда) не пишу об Арине как об обычном ребенке, а ведь простые радости детства в нашей жизни тоже есть.
В общем я решила что буду вам, друзья-помощники, периодически рассказывать о «детстве Ариши».
И так рассказ первый :
Любимый Арёшин мультик сейчас (предпочтения меняются часто) это «Сказочный патруль». Мультик про четырех девочек волшебниц Аленку, Снежку, Варю и Машу, которые спасают волшебный мир в городе Мышкин. Кто хочет, мультик можно посмотреть по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=SfPvf0j0hzY
А еще Ари уже пару месяцев просит куклы с персонажами (любимая Снежка, но заботливая Ари всегда говорит «мне Снежку, а маме Аленку»), но пока у нас в городе этих куколок нет, договорились, что купим их, когда поедем в Москву, теперь у Ариши есть «своя цель» в этой поездке. Вот так



PS А наш сбор тем временем продолжается. Осталось собрать 297 041,30 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7843
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Дек 11, 2017 17:16    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой



PS наш сбор продолжается. Осталось собрать: 296 741,30 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
olya-lya81
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 12.08.2010
Сообщения: 8438
Откуда: Левый берег, Волгоградская

СообщениеДобавлено: Пн Дек 11, 2017 19:37    Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э Ответить с цитатой

Казачка
видела этих кукол в Меге, в Непоседах, вроде 2000 кажется.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение AIM Address
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57  След.
Страница 37 из 57

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543