Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Продолжаем сбор на противоэпилептическую терапию (вся информация по сбору стр.57)
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Сен 06, 2019 14:38    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


06.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Перечислений на этой недели не было.
Итого на Аринином счете по-прежнему: 3671,78 рублей.


На этой недели мы дооформляли документы связанные с домашним обучением, уроки у Ари были уже два дня, пока все получается (кроме письма) и все нравится, были с Аришей в гостях в детском саду, заезжали по делам в Радугу, сегодня доделывали в поликлинике мед.карту школьную.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Сен 08, 2019 19:19    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Мы открываем новый сбор для помощи Ариночке. Сумма не большая по сравнению с прошлыми, но очень важная и достаточно срочная. Вы помните, что врачи в униклиник рекомендовали «словить» еще большой приступ на ЭЭГ, сейчас в наших планах консультация лечащего эпилептолога и пока три четырехчасовых ЭЭГ-мониторинга (именно в их оплате нам нужная ваша помощь) за короткий промежуток времени.
Каждый мониторинг стоит 6500 рублей, на все четыре необходимо 22500 рублей, срок сбора до 30 сентября.
Помогите, пожалуйста , Арише сделать еще один ход в битве с тяжелым и сложным заболеванием - ЭПИЛЕПСИЯ!!!


Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Сен 10, 2019 21:22    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Осеннее настроение от Ариночки))))))

Осталось собрать еще 18728,22 рублей на три ЭЭГ-мониторинга, надеюсь, такого количества записей хватит для дальнейшего принятия решения об операции.
Не большой сбор, но и промежуток времени небольшой, осталось 20 дней и примерно по 1000 р. в день надо собрать чтобы успеть.
Спасибо вам за постоянную поддержку и помощь
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Сен 13, 2019 10:23    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


13.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
06.00 +100 р.
11.09 +250 р.
11.09 +100 р.
12.09 +500 р.
12.09 +300 р.
12.09 +100 р.
13.09 +100 р.

[b]Всего на Аринином счете: 5121,78 рублей, осталось собрать еще 17378,22 рублей.[/b]
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Сен 15, 2019 19:52    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Были с Аришей сегодня в Успенском соборе. А потом гуляли полдня: и на детской площадке, и с коляской по набережной. Хорошо когда тепло и солнечно))))

Ариночке очень важно "поймать" приступ на ээг, но без вашего участия это не возможно.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Сен 20, 2019 11:14    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


20.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.09 +150 р.
16.09 +300 р.
19.09 +73 р.

Всего на Аринином счете: 5644,78 рублей, осталось собрать еще 16855,22 рублей.

В понедельник мы идем на прием к эпилептологу и уже будем записываться на самое ближайшее время на первый мониторинг-ЭЭГ. Но необходимой суммы для оплаты даже одного из трех мониторингов нет. Пожалуйста , помогите Арише!!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Сен 20, 2019 15:24    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сегодня, доставая очередную упаковку Сабрила из шкафа, я вспомнила, что у нас «запас» противосудорожных немецких препаратов до середины февраля всего, а еще надо время, чтобы их купить и привезти. Поэтому мы открываем еще один сбор параллельно сбору на ээг-мониторинги.
ОТКРЫТ СБОР НА ПРОТИВОЭПЛЕПТИЧЕСКИЕ ПРЕПАРАТЫ SABRIL BEUTEL И PETNIDAN SAFT (не зарегистрированы в России) на 6 месяцев, срок сбора до 15 января 2020 года, сумма сбора 122778 рубля.

Т.к. мы одновременно ведем два сбора, и сбор на обследования более срочны, если вы хотите чтобы ваша помощь Ариночке пошла именно в противоэпилептическую терапию просьба писать в комментарии и переводу "НА ЛЕКАРСТВА" Спасибо!

Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 рублей.
Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,05 евро=9904 р.) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 89136 рублей.
Спасибо вам за вашу поддержку в нашем непростом лечении и в каждом шаге к здоровью для Ариночки!!!!
PS со времени прошлого сбора у нас увеличилась принимаемая доза Petnidan в 2 раза, и у Sabril изменилась цена (на почти 4 евро больше)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Сен 23, 2019 21:09    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

За выходные было много (особенно в одноклассниках) лайков и репостов о нашем сборе, но, к сожалению, перечислений не было совсем.
Мы с Аришей сегодня съездили на консультацию к лечащему эпилептологу, противоэпилептическую терапию мы пока больше трогать не будем, рекомендовали проколоть Элькар и пропить магне B6, на 7 октября уже записали на ээг-мониторинг.
ЭЭГ-мониторинг будем записывать 9 часов подряд с максимально возможными провокациями, очень-очень важно зафиксировать приступ большой, самое сложное, чтобы он просто был.
Нашей Ариночке нужна ваша помощь в оплате ЭЭГ-мониторингов общей суммой 22500 рублей (до 30.09 осталось собрать еще 16855,22 рублей) и дальнейшей противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами (на оплату лекарств на 6 месяцев необходимо собрать 122778 рублей до 15.01.2020). Пожалуйста, помогите Арине!!!
Заключение лечащего эпилептолога сегодня (превью):
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Сен 27, 2019 10:30    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


27.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.09 +300 р.
25.09 +1000 р.

Всего на Аринином счете: 6944,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 15555,22 рублей (ВСЕГО ЗА 3-7 ДНЕЙ!!!!) и на противоэпилептическую терапию 122778 рублей
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Сен 29, 2019 18:03    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Искали первый снег, а наши только лужи и дождик (а снег уже дома из окна смотрели)


У нас осталось всего несколько дней, чтобы собрать необходимую сумму на оплату первого мониторинга, нам повезет, если мы всё запишем в эти 9 часов, но даже для его оплаты нужно еще 3205,22 рублей (всего на планируемые мониторинги нужно еще 24105,22 рублей)

У нас немного поменялись планы по поводу ЭЭГ-мониторингов, теперь запланированы 3 холтер-ЭЭГ-мониторинга по 9 часов, их стоимость выше каждый с ускоренной расшифровкой 10450 рублей, ВСЕГО НЕОБХОДИМО 31350 рублей, СРОК до 14 октября, осталось еще собрать 24105,22 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Окт 03, 2019 21:18    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

"Тревожный чемоданчик" за спиной, мама рядом и можно ехать на экскурсию с классом на конезавод Ари ничего не боится)))

Не очень хочется писать плохие новости, но какие есть.
Последние три недели у Ариши увеличилось количество заметных больших приступов, сейчас их 2-3 в неделю (это помимо мелких «замирашек» почти ежедневно среднем по 10) и могут быть подряд дни либо через день.
В понедельник уже будем делать холтер-ЭЭГ-мониторинг, и очень надеюсь, зафиксируем большой приступ (хотя какой-то логики в их появлении я по-прежнему не могу определить).
Для оплаты только первого мониторинга (в понедельник) еще не хватает 2105 рублей, на дальнейшие еще надо 20900 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Окт 04, 2019 14:39    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


04.10.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
28.09 +63000 р. (от МВЛ на лекарства)
28.09 +300 р.
30.09 +1000 р.
01.10 +100 р.

Всего на Аринином счете: 71344,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 23005,22 рублей (до 14 октября!!!!) и на противоэпилептическую терапию 59778 рублей

За 2 дня выходных очень нужно успеть собрать еще чуть больше 2000 рублей, на оплату первого ээг-мониторинга утром в понедельник.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Окт 08, 2019 13:33    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Прошли вчера ээг-мониторинг, было довольно сложно, результата пока нет. Следующая попытка 22 октября. (отчет по оплате добавлю в пятницу)


Вот так начинается наше утро: противоэпилептические, сопутствующие препараты и витамины.

Каждый день Ариша вынуждена принимать большое количество лекарств, но и они до конца не справляются с приступами, шанс, про который говорят сейчас все врачи это операция на головном мозге, но пока мы не зафиксируем большой приступ на ээг, это так и останется лишь надеждой.
Чтобы это стало реальностью Ари нужно еще пройти несколько мониторингов ээг, а потом опять Германия, опять клиника и уже такая реальная операция.
На оплату еще двух запланированных холтер ЭЭГ-мониторингов нужно еще 20305 рублей (до 21 октября).
И для покупки противоэпилептических препаратов незарегистрированных в России еще 59778 рублей (до 15 января)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Окт 10, 2019 21:00    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Едем с занятий. Ари спит в троллейбусе.


Не смотря на прием препаратов (но без них было бы гораздо хуже) мелкие приступы у Арины почти ежедневно до 10 раз и большие от 3 до 5 за неделю. Всё это очень выматывает малышку.
Уже почти 7 лет мы боремся за здоровье и жизнь Ариночки, и в этой борьбе нам без вашей поддержки никак.
Следующий наш шаг еще холтер ээг-мониторинг 22 октября, но для его оплаты нам надо успеть собрать за 11 дней 10000 рублей
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7881
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Окт 11, 2019 20:57    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


11.10.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
06.10 +500 р.
06.10 +2000 р.
06.10 +200 р.
Потрачено:
07.10 – 10500 р. (оплата в клинику за мониторинг, остаток на депозите 50 р.)

Всего на Аринином счете: 63644,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 20205,22 рублей и на противоэпилептическую терапию 59778 рублей
(превью)
За 10 дней на ближайший ээг-мониторинг нужно успеть собрать еще 10 000 рублей, а наш сбор не движется совсем, помогите, пожалуйста!!! Каждый небольшой шаг, каждое обследование, каждое лекарство приближают Ариночку к жизни без выматывающих эпилептических приступов.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59  След.
Страница 57 из 59

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543