Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР!
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 23, 2019 18:31    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Что-то планировать становится очень сложно, желательно сделать новые проф.фото Ариши, но боюсь даже договариваться, потом в последний момент все отменять. Вчера поехали в мегу, домой возвращались после большого приступа со рвотой, ребенка шатает, на ногах стоять не может.

И так очень часто. Живем в постоянном страхе что будет завтра, через час, через 5 минут… Надеюсь нам удастся словить приступы на ээг, и «сделать еще шаг» к операции, к шансу справится с приступами и эпилепсией.
И пусть лекарства не могут вылечить Арину, пусть приступы продолжаются и часто, но именно благодаря противоэпилептической терапии Ари может заниматься с учителем, гулять, играть не только дома (хотя и под постоянным неусыпным присмотром). Прием препаратов обязательно нужно продолжать.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 29, 2019 16:05    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


29.11.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.11 +662 р.
24.11 +300 р.

Всего на Аринином счете: 98528,43 рублей, осталось собрать на мониторинг 0 рублей и на противоэпилептическую терапию 34699,57 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Ноя 30, 2019 21:41    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

До нового года остался месяц. Месяц в ожидании чуда и чудес.
Для меня чудо и ожидание от следующего года будет решение и проведений операции (а будет ли? Очень надеюсь что до).
Вы тоже можете сделать для нас новогодние чудеса:
1. Прислать Ариночке открытку-поздравление-пожелание с разных уголков нашей страны и из зарубежа. Наш адрес: 644042, город Омск, ул.Циолковского, дом 2, кв.33
2. Помочь закрыть нам наш сбор на противоэпилептическую терапию незарегистрированными в России препаратами Sabril beutel granulat и Petnidan saft. Осталось собрать еще 34700 рублей
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Дек 06, 2019 19:40    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


06.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Поступлений на этой недели не было.
Всего на Аринином счете: 98528,43 рублей, осталось собрать на мониторинг 0 рублей и на противоэпилептическую терапию 34699,57 рублей.

Напугали мы сегодня с Ари учительницу, во время урока был «большой» приступ, генерализованные, с рвотой после и сном. Во время таких приступов Ариша сама пугается, она их предчувствует за 30 секунд-минуту, поэтому успеваем среагировать (укладываю или беру на руки).
И хотя вся «картина» приступов и их последствий далеко не радостная, и пока единственный шанс справится с эпилепсией операция призрачен, но противоэпилептическая терапия сильнодействующими препаратам позволяет хоть как то продержаться, позволяет Ариночке «быть ребенком» пусть и с множеством ограничений.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Афина
Хозяйка дома
Хозяйка дома


Зарегистрирован: 07.08.2008
Сообщения: 38311
Откуда: Омск, СКК

СообщениеДобавлено: Пт Дек 06, 2019 21:06    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Валя, а почему операция откладывается и может не состояться? Вроде бы уже вот-вот было Sad
Бедный ребенок.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора Блог
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Дек 06, 2019 22:05    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Афина
данных полученных в Тюбингене за 5 дней оказалось мало для принятия окончательного решения, врачи нас тогда готовы были еще оставить (выписать амбулаторно, потом опять промониторить), но не было уже ни денег ни виз, отпустили в Россию с рекомендациями и целью любым путем записать на ээг именно "большой" из ариных приступов, пока не получилось. В евромеде сейчас новое оборудование устанавливают, будем еще на нем пробовать (там будет прибор как в Москве и в Германии, электроды наклеивающиеся)
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Дек 11, 2019 17:05    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

В этом месяце проблемы сыплются одна за одной.
Вчера, впервые за три года, что для Арины привозят противоэпилептические препараты из Германии, у руководителя «Радуги» были проблемы с прохождением российской таможни. В течение трех часов ему трепали нервы, не верили, что лекарства везет для конкретного ребенка, а не на продажу. Петнидан уже у нас, но теперь срочно приходится «переигрывать» все дальнейшие планы, я пока не знаю, как будет дальше покупка лекарств заграницей, но уже точно знаю, что нам нужно официальное разрешение Минздрава на его ввоз, а для этого необходимо еще заключении консилиума из федеральной клиники. На 13 января мы записались в НИКИ Педиатрии в Москве.
PS Петнидан пришлось купить раньше, потому что после Германии Ариша стала пить его в 2 раза больше и «запас» закончился, оплатили препарат мы сами, из сбора взяты 80 евро (5856 р.) на оплату багажа (внесены в радугу).





Срочные изменения по благотворительному сбору для Ариночки!!!!
Для ввоза противоэпилептических препаратов незарегистрированных в РФ, нужно получить разрешение МинЗдрава, которое выдается на основании заключения консилиума из федеральной клиники, мы уже записались на 13 января 2019 в НИКИ Педиатрии им.Велтищева.
В наш сбор добавляется СВЕРХСРОЧНАЯ сумма на поездку в Москву 50 000 рублей (билеты самолетом Омск-Москва-Омск примерно 36 000 р., 10 000 р. проживание в Москве 4 дня, 1500 р. аэроэкпресс аэропорт-Москва-аэропорт тариф парный, 2600р. консультация невролога в клиники с дальнейшим консилиумом).
Сумма на сами препараты остается прежней: 122778 рублей (Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 р.; Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,05 евро=9904 р.) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 89136 р).
Итого необходимо собрать: 172778 рублей!
Срок сбора: до 15.01
С учетом раннее собранного и потраченного осталось собрать 90555 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Дек 13, 2019 21:34    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


13.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Поступлений на этой недели не было (переводы за сегодня будут уже в новом отчете)
Потрачено:
-5856 рублей=80 евро (оплата провоза в багаже препарата)
Всего на Аринином счете: 92672,43 рублей, осталось собрать 90555 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Дек 15, 2019 21:10    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Может кто-то сможет сделать чек на подгузники для Ари? Подробности в ЛС. Спасибо!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Дек 19, 2019 23:30    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Провели больше сутки в клинике, абсолютно спонтанно, планировалось наклеить электроды и немного записать ээг на новом оборудовании, а оставили нас вначале на ночь, а потом и до вечера. Теперь ждем расшифровку и на январь еще надо на консультацию к лечащему эпилептологу записаться.



Новый год во всю уже стучится в двери, Ариночка уже получила первый подарок от «Деда Добряка» и клуба Добряков игрушку Поли Покет. Спасибо нашей волшебнице Лене, ее дочке снегурочке Маше!

В свою очередь мы тоже хотим поздравить всех с наступающим новым годом, пусть исполняются ваши мечты!

Наш сбор движется очень медленно, я понимаю, что впереди новогодние праздники и у все много своих расходов, большая часть уже собранной суммы пойдет на поездку в Москву 13 января в федеральный центр для консилиума по препаратам для получения разрешения на ввоз, не хочется еще раз столкнуться с проблемами на таможни.
На продолжение противосудорожной терапии незарегистрированными препаратами необходимо собрать еще 88249 рублей срок до конца февраля 2020 года.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Дек 20, 2019 21:24    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


20.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.12 +500 р.
13.12 +500 р.
14.12 +200 р.
16.12 +1000 р.
19.12 +107 р.

Всего на Аринином счете: 94979 рублей, осталось собрать 88249 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Дек 25, 2019 20:56    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Мы без особых новостей: приступы у Ариши идут по-прежнему, не чаще, но и не реже (мелкие почти каждый день 5 и больше, большие в среднем раз в три дня), в нашем случаи стабильность это тоже хорошо, сон опять стал беспокойным: просыпается почти каждый час ночью, не высыпаемся обе, в остальном все стабильно и не плохо.
Записались мы к лечащему эпилептологу на 11 января, к этому времени уже, скорее всего, будет готово описании ВЭЭГ, что мы писали больше суток.

PS мой телефон в ремонте, не могу посмотреть были ли перечисления на карты, поэтому остаток к сбору по прежнему 88249 рублей.

Чем быстрее мы соберем нужную сумму на продолжение противоэпилептической терапии, тем больше времени у нас будет на поиск способа привезти препараты из заграницы, крайний срок 15 февраля 2020 года.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Дек 28, 2019 22:10    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вчера мы были на новогоднем утренники в школе, как меня радует что дети в классе принимают Арину на равных, не смотря на все проблемки с моторикой и равновесием и то что учится не с ними.

И еще новогоднее настроение: получили письмо-открытку из Берлина от Ани))))))

PS на противоэпилептическую терапию; осталось собрать 87999 рублей (отчет добавлю 30.12) Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Дек 30, 2019 16:41    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


30.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.12 +100 р.
25.12 +150 р.
31.12 +500 р.

Всего на Аринином счете: 95729 рублей, осталось собрать 87499 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.


Еще немного предновогодней суеты: в субботу к нам в гости приходили волонтеры Дед Мороз и Снегурочка от БЦПД «Радуга», а сегодня уже мы с Ариной были в ТЮЗе на спектакле «Снеговишник» (жаль зал был не полный, ведь все средства от продажи билетов пошли на «Дом Радужного детства», первый и единственный детский хоспис европейского образца за Уралом).

С наступающим новым годом!!!! Желаем, чтобы 2020 принес в ваш дом счастья, здоровья, благополучия!!! Спасибо что Вы с нами на нашем непростом и длинном пути!!! Спасибо за помощь, за поддержку!!! Спасибо за Аришину жизнь!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7904
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Янв 03, 2020 21:01    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

И вчера с Аришей ходили еще на одно новогоднее представление (сама я столько не планировала на этот год, но нам подарили билеты). Но в этот раз не обошлось без проблем, уже выходить, уже такси приехало, осталось только куртку Ари одеть, и тут неожиданно приступ большой, не долго, правда, но с рвотой. Я уже хотела никуда не ехать, но Арина заявила, что все равно поедем, несмотря на то что на ногах стоять не может и засыпает на ходу, в такси поспала пока ехали, и дальше уже было без приключений.

На продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами осталось собрать 84199 рублей. Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60  След.
Страница 59 из 60

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543