Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Арише очень нужны незарегистрированные в РФ противоэпилептические препараты!
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7947
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Апр 18, 2020 22:12    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Немножко наших новостей за неделю:
В понедельник мне удалось невозможное: найти у посредника в наличии в России упаковку Петнидана. Да всего одну. Да стоимостью 9494 р. Но на уменьшенной дозе это еще 3 недели спокойствия.
Вообще ситуация на сниженной дозе мне не нравится, Ариша стала часто говорить «мне плохо», потом минут 5-10 лежит просто и засыпает, в развернутый большой приступ не уходит, но на вопросы отвечает заторможено, и объяснить что же ей плохо, может что-то болит не может. Это похоже на ауры (такие недо-приступы).
В четверг прошло заочное освидетельствование МСЭ, инвалидность Арине дали теперь на срок до 18 лет. Не знаю пока подробности ИПРА, документы все отправили нам по почте.
Сбор мы продолжаем: медленно ли быстро, но пусть он движется. Лекарственные препараты незарегистрированные в РФ Арише по прежнему нужны, а еще где-то в отдаленных планах решение вопроса с коляской (без коляски мы гуляем максимум во дворе, а наша уже маловата)




Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7947
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Апр 19, 2020 13:16    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Случилось чудо из чудес —
Христос воскрес! Христос воскрес!
И в этот праздник, в светлый час
Пусть каждый похвалу воздаст.
Пусть счастья будет полон дом,
Пусть все здоровы будут в нём.
Улыбку, щедрость и веселье
Пусть вам подарит воскресенье.
Пусть весть, сошедшая с небес,
Оповестит: «Христос воскрес!»
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7947
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Апр 24, 2020 14:06    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

В связи с закрытыми границами, с отсутствием препаратов у неофициальных посредников, повышением евро и нестабильной стоимостью лекарства у посредников, даже если мы его найдем, мы приняли решение закрыть сбор на противоэпилептические препараты с фиксированной суммой.
Ариночке по-прежнему нужна ваша помощь в продолжение лечения, но пока мы будем продолжать сбор только на срочно возникающие нужды. Спасибо!!!!
Остаток на счете на 24.04 53486,50 рублей, все собранные средства будут потрачены только на лечение Ариши.
Ниже отчет за 2 недели.

24.04.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.04 +500 р.
14.04 +500 р.
17.04 +500 р.
19.04 +300 р.
23.04 +100 р.
16.04 +200 р.
Почта-банк:
14.04 +1000 р.


Потрачено:
- 9494 р. (упаковка петнидана)
-8712,50 р. (изготовление сложной орто. обуви)
Всего на Аринином счете: 53486,50 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Увеличиваются по клику:
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7947
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Апр 30, 2020 23:39    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

2 дня периодически идет дождь А мы не спим по ночам, Ариша плачет, вздрагивает во сне каждые 5 минут, просыпается, опять плачет, засыпает и все сначала. Спокойно засыпает только к 5-6 утра. Не высыпается, капризничает днем, чаще «зависает», дневной сон, и только к вечеру адекватный ребенок. Смотрю прогноз погоды, до вторника дожди…
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7947
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Май 06, 2020 16:09    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Прогулка в режиме самоизоляции Немного позитивного настроения, не смотря на то, что у нас все по-прежнему (и приступы, и проблемы с лекарствами), но стараемся не унывать!


Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7947
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Май 08, 2020 19:46    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Флешмоб #ДеньПобедыДома у нас получился почти дома, выбрались ненадолго, поснимали видеоряд.
Аристова Арина «А закаты алые…»
https://youtu.be/Aihe0d6e0bA

PS не идеально, но мы очень старались
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7947
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Май 11, 2020 17:17    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


11.05.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
05.05 +500 р.
25.04 +500 р.
09.05 +150 р.
Почта-банк:
01.05 +300 р.

Потрачено:
- 1016,25 р. (доставка орто.обуви)
-333,20 р. (лекарства в аптеке)
-1344,20 р. (лекарства в аптеке)
Всего на Аринином счете: 52243 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Увеличиваются по клику:


Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7947
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Май 18, 2020 21:02    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Смотрю на Аришу, какая же она еще маленькая, но сколько в ней силы, стремления, упорства и терпения. Несмотря на все проблемы, на частые приступы, она играет, радуется, учится. Это было совсем нелегко, но освоила программу первого класса (хотя письмо практически никак самостоятельно).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62
Страница 62 из 62

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543