Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез
Обследование запланировано на сентябрь 2020г.
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Апр 18, 2020 22:12    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Немножко наших новостей за неделю:
В понедельник мне удалось невозможное: найти у посредника в наличии в России упаковку Петнидана. Да всего одну. Да стоимостью 9494 р. Но на уменьшенной дозе это еще 3 недели спокойствия.
Вообще ситуация на сниженной дозе мне не нравится, Ариша стала часто говорить «мне плохо», потом минут 5-10 лежит просто и засыпает, в развернутый большой приступ не уходит, но на вопросы отвечает заторможено, и объяснить что же ей плохо, может что-то болит не может. Это похоже на ауры (такие недо-приступы).
В четверг прошло заочное освидетельствование МСЭ, инвалидность Арине дали теперь на срок до 18 лет. Не знаю пока подробности ИПРА, документы все отправили нам по почте.
Сбор мы продолжаем: медленно ли быстро, но пусть он движется. Лекарственные препараты незарегистрированные в РФ Арише по прежнему нужны, а еще где-то в отдаленных планах решение вопроса с коляской (без коляски мы гуляем максимум во дворе, а наша уже маловата)




Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Апр 19, 2020 13:16    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Случилось чудо из чудес —
Христос воскрес! Христос воскрес!
И в этот праздник, в светлый час
Пусть каждый похвалу воздаст.
Пусть счастья будет полон дом,
Пусть все здоровы будут в нём.
Улыбку, щедрость и веселье
Пусть вам подарит воскресенье.
Пусть весть, сошедшая с небес,
Оповестит: «Христос воскрес!»
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Апр 24, 2020 14:06    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

В связи с закрытыми границами, с отсутствием препаратов у неофициальных посредников, повышением евро и нестабильной стоимостью лекарства у посредников, даже если мы его найдем, мы приняли решение закрыть сбор на противоэпилептические препараты с фиксированной суммой.
Ариночке по-прежнему нужна ваша помощь в продолжение лечения, но пока мы будем продолжать сбор только на срочно возникающие нужды. Спасибо!!!!
Остаток на счете на 24.04 53486,50 рублей, все собранные средства будут потрачены только на лечение Ариши.
Ниже отчет за 2 недели.

24.04.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.04 +500 р.
14.04 +500 р.
17.04 +500 р.
19.04 +300 р.
23.04 +100 р.
16.04 +200 р.
Почта-банк:
14.04 +1000 р.


Потрачено:
- 9494 р. (упаковка петнидана)
-8712,50 р. (изготовление сложной орто. обуви)
Всего на Аринином счете: 53486,50 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Увеличиваются по клику:
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Апр 30, 2020 23:39    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

2 дня периодически идет дождь А мы не спим по ночам, Ариша плачет, вздрагивает во сне каждые 5 минут, просыпается, опять плачет, засыпает и все сначала. Спокойно засыпает только к 5-6 утра. Не высыпается, капризничает днем, чаще «зависает», дневной сон, и только к вечеру адекватный ребенок. Смотрю прогноз погоды, до вторника дожди…
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Май 06, 2020 16:09    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Прогулка в режиме самоизоляции Немного позитивного настроения, не смотря на то, что у нас все по-прежнему (и приступы, и проблемы с лекарствами), но стараемся не унывать!


Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Май 08, 2020 19:46    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Флешмоб #ДеньПобедыДома у нас получился почти дома, выбрались ненадолго, поснимали видеоряд.
Аристова Арина «А закаты алые…»
https://youtu.be/Aihe0d6e0bA

PS не идеально, но мы очень старались
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Май 11, 2020 17:17    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


11.05.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
05.05 +500 р.
25.04 +500 р.
09.05 +150 р.
Почта-банк:
01.05 +300 р.

Потрачено:
- 1016,25 р. (доставка орто.обуви)
-333,20 р. (лекарства в аптеке)
-1344,20 р. (лекарства в аптеке)
Всего на Аринином счете: 52243 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Увеличиваются по клику:


Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Май 18, 2020 21:02    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Смотрю на Аришу, какая же она еще маленькая, но сколько в ней силы, стремления, упорства и терпения. Несмотря на все проблемы, на частые приступы, она играет, радуется, учится. Это было совсем нелегко, но освоила программу первого класса (хотя письмо практически никак самостоятельно).
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Май 30, 2020 22:08    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Мы наконец-то прошли ВЭЭГ-мониторинг (так долго откладывался из-за режима самоизоляции в регионе), окончательный результат будет готов не раньше чем через месяц, но уже, на основании отсмотренного в «режима реального времени» лечащим эпилептологом, Арише добавили новый сильный препарат (Файкомпа) в терапию.

Даже если это был очередной неудачный виток в лечении, я не готова сдаться в борьбе за здоровье и ЖИЗНЬ Ариночки. Ариша маленькая, но очень сильная девочка, и я просто не имею права быть рядом с ней слабой. Мы справимся, пусть иногда и опускаются руки, и хочется только плакать.


30.05.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
12.05 +300 р.
25.05 +500 р.

Потрачено:
-1017 р. (подгузники, упаковка дополнительная)
-1681,50 р. (лекарства в аптеке)
-849 р. (лекарства в аптеке)
-7000 р. (внесены в клинику: консультация эпилептолога, питание во время ВЭЭГ)
-20000 р. (+сутки мониторинга-ВЭЭГ)
Всего на Аринином счете: 22495,50 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Увеличиваются по клику:
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Июн 07, 2020 22:32    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Вернулись с прогулки с новыми фотографиями и новым большим синяком на коленке (повезло, что в этот раз лицо после падения осталось целым). Уже 2 дня Ари пьет новый препарат, пока заметное изменение только сон до 11 утра.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июн 13, 2020 0:22    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Утро прошло в плохом настроении Ари и нескольких мелких приступов, а потом начался дождь, и все стало объяснимо. Вечером уже выбрались погулять в сквер у транспортной академии.


PS где то в пути посылка с одним из лекарств, попытка вывезти из Германии купленное еще в марте, но никакой гарантии что получится
PPS мы с Ариночкой записали видео для фестиваля «Васильковое лето», песня «Ладушки» (можно посмотреть по ссылке)
https://youtu.be/_PoqGNbxPlY


12.06.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
07.06 +403,55 р.

Потрачено:
-6560,80 р. (переведено в евро, оплата почтовых расходов по пересылке Petnidan saft из Германии)
-548,20 р. (лекарства в аптеке)
-459,90 р. (новый противоэпилептический препарат, упаковка на неделю)
-2370,90 р. (новый препарат на 2 недели, и просто лекарства в аптеке)
Всего на Аринином счете: 12959 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Увеличиваются по клику:
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Июн 16, 2020 1:10    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Через месяц (15 июля) нашей малышке Аришке исполнится 8 лет Мы будем рады получить от вас поздравления в открытках и письмах по почте: 644042, Россия, город Омск, ул.Циолковского, д.2, кв.33.
На этом позитив сегодня заканчивается.
У нас по-прежнему нет определенности с одним из немецких препаратов.
Еще сегодня у Арины опять был большой приступ, но прошел он легче, чтобы восстановиться после оказалось достаточно 15 минут сна это не может не радовать.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Июн 23, 2020 23:00    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой


23.06.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
14.06 +500 р.
19.06 +1000 р.
23.06 +500 р.
Почта-банк:
07.06 +400 р.

Потрачено (чеки прикреплены):
-1109,80 р. (Лекарства в аптеке)
-2485,20 р. (новый препарат на 2 недели, и просто лекарства в аптеке)
Чеки будут позже:
-5500 р. (70 евро, пересылки оставшихся препаратов из Германии)
-6000 р. (препарат Файкомпа 4 уп 2 мг, 1 уп 4 мг)
Всего на Аринином счете: 264 рубля (остаток перейдет в новый сбор).
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Увеличиваются по клику:
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Ср Июн 24, 2020 20:26    Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Мы открываем новый сбор для Ариночки.

На сентябрь у нас запланирован следующий ВЭЭГ-мониторинг, рекомендовано провести не менее 5 суток, но мы с вами постараемся оплатить 10 дней. Стоимость за сутки 20000 р., на 10 дней необходимо 200000 рублей.
У Арины тяжелая форма эпилепсии вследствие фокальной корковой дисплазии. Приступы сопровождают ее жизнь с 7 месяцев, неоднократно менялась медикаментозная терапия (12 препаратов и множество их комбинаций). Сейчас Ариша принимает 3 сильных препарата (2 из них не зарегистрированы в РФ, а третий почти не применяется у детей), на этой комбинации достигнуть лучший результат, приступы в чем то стали немного легче, но они по прежнему мучают малышку.
При фокальной корковой дисплазии победить приступы возможно только хирургическим путем, но для этого необходима их фиксация на ЭЭГ.
Чем дольше идут приступы, тем все больше они сказываются на возможностях ребенка, на здоровье и на самой жизни.
Пожалуйста, помогите нам оплатить обследование – еще один шажок к операции.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 7959
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пт Июн 26, 2020 20:41    Re: Re: Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Сегодня у нас много новостей и в основном хорошие.
Мы смогли почтой «вывезти» из Германии 4 упаковки Petnidan saft (часть купленного еще в марте лекарства).
Благотворительный фонд «РУСФОНД» обеспечить Аришу препаратом Sabril в таблетках на год (вчера был начат сбор). https://rsfnd.ru/s9yFp
Наш самостоятельный сбор на обследование в сентябре еще тоже в самом начале, но я очень надеюсь что мы сможем собрать всю необходимую сумму: собрано 1264 р., необходимо 200000 р.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63  След.
Страница 62 из 63

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543